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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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TAREFA DE CASA
É a montanha-russa do autismo!
Hora nos sentimos lá em cima. Por exemplo, quando o médico especialista te parabeniza e diz o quanto sua filha progrediu e o quanto ela ainda vai conquistar, ou quando você vai com ela a uma festa e ela linda, meiga, cativa a todos com suas gracinhas. E a gente ganha mais parabéns.
Ou então quando participamos de um evento, uma reunião ou vamos a uma instituição que cuida de autistas e vemos quantos outros autistas “clássicos” muito comprometidos existem, sentimos que nossa luta é menos penosa e agradecemos por isso.
E nos momentos de abraços (“báxo”, é assim que ela pede), de carinhos, de chamego quando nos chama para a cama ou consegue comunicar alguma coisa muito complexa!
Mas temos também as descidas, tão assustadoras...
A semana passada minha menina chegou da escola com sua primeira tarefa de casa, eu estava muito orgulhosa, pois mesmo frequentando a escola desde 1,6 anos foi a sua primeira tarefinha. Tantei fazer com ela explicando o quanto era importante a tarefa de casa e o incômodo sobre seu desempenho escolar saltou à minha frente. Ano passado a neurologista dela no Rio já havia me alertado: “talvez ela precise de medicação quando a escola estiver exigindo tempo de atenção para o aprendizado”, mas parecia estar tão longe... o foco naquela época era a socialização. Ainda não mudei o foco, mas a tarefa de casa trouxe a realidade de que a hora de aprender conteúdo está chegando e será que ela vai aprender? E se continuar não acompanhando sua turma, o que vamos fazer?
A tarefinha de segunda-feira pedia: recorte números... minha linda nem sabe o que são letras... não sabe sequer distinguir o que é uma figura. Para fazê-la prestar atenção tenho me desdobrado e ela insiste naquilo que desperta o seu interesse. E fica nisso.
Sei que ela tem seu tempo muito particular e que até hoje no seu ritmo próprio, tem aprendido e se desenvolvido. Está sendo assim com a fala, com o brincar, com o controle do xixi... Mas confesso qua ainda me pego assustada quando a montanha russa me desvenda suas descidas e com elas posso ver o quanto a próxima subida é íngreme. Mas outro alto também virá.
Mas vamos lá. Só não podemos parar... e isso não irá acontecer.
Beijo grande e obrigada por ler... e comentar.
