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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Ela Não Parece Autista
Estou vivenciando uma nova fase que tem me ensinado e me testado também. Milena sempre foi muito carinhosa e sempre procurou as pessoas para um contato não muito típico, nunca foi um “diálogo”mas a intenção de partilha sempre esteve presente. Isso somada à sua beleza (êta mãe coruja) provoca o inevitável comentário: Ela não parece autista. De tanto ouvir isto eu muitas vezes questionei o autismo ou o quanto autista minha filha era, até mesmo muitos profissionais afirmavam: ela tem apenas um atraso...
Com o estudo, conhecendo outras mães, conhecendo outros autistas, principalmente portadores da síndrome de ásperger que partilham, que buscam o contato, que demonstram afetividade estes mitos do autismo foram caindo por terra.
Nesta nova fase tenho ouvido constantemente: eu reparei que ela é diferente, eu percebi só não imaginei que era autismo, ou seja, com o passar do tempo com minha menina crescendo as outras pessoas passaram a perceber aquilo que no início da vida de minha linda garotinha apenas eu via.
As reações são variadíssimas. Existe o preconceito, existe o curioso, aquele que diz o que não devia por não saber o que dizer e há aqueles que batem solidários nas minhas costas e dizem, vou rezar por você ou tenha fé em Deus, formas diferentes de expressar compaixão.
No entanto, eu amo tanto minha filha e sou afortunada em ter como custear as terapias (nem todas, mas o suficiente), sou feliz por poder entrar em contato com muitas pessoas que me ensinam, em ter uma fonte de informações constante, ou seja sou feliz.
Tive meu luto e ele às vezes volta, aí eu choro pela filha idealizada que não veio e foco na filha real, meiga, carinhosa e que me surpreende com seu desenvolvimento a cada dia.
Ah! Sou feliz também por este cantinho tão nosso, pelos comentários que de vez em quando aparecem... pelos grandes amigos que fiz por aqui.
Estamos bem por aqui, o único senão é que minha princesinha anda roendo as unhas até dar no sangue e chora de dor... eu quase choro com ela, já passei alho, babosa, fava de sucupira (amarga), mas nada tem adiantado.
Estou aceitando sugestões.
Abraços a todos.
