|
História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
||
Layout:
Um sorriso
Nestes últimos dias de Rio de Janeiro, além do stress, tenho estado reflexiva. Fazendo uma retrospectiva do tempo que vivi aqui, constato espantada quanta gente importante em minha vida conheci nesta cidade linda.
Ontem, caminhando na praia encontrei um garotinho mais que especial. Eu e Milena o conhecemos na clínica de fisioterapia. Ele é um garotinho miúdo e aparentemente frágil, tem cabelos pretos e olhos belíssimos, ele jamais falou comigo, mas me ensinou muito. Quando ele nasceu, os problemas no parto, trouxe uma paralisia cerebral. Ele teve problemas motores sérios, mas ainda assim este garotinho tão pequeno tem lutado e conseguida se desenvolver, andar, superar os seus graves limites com uma força e persistência que raramente encontro em adultos saudáveis. Mas o que mais me marca é seu olhar. Quando ele olha pra mim, é como se eu pudesse ler ali naqueles olhos negros toda a sua breve e rica história de vida. Se ele está com vontade, o olhar vem acompanhado de um sorriso que de tão sincero é um presente que recebo emocionada. É um grande espírito no corpo frágil de um garoto especial nos mostrando que a vida é muito mais que a breve jornada que vivemos na terra.
Assim eu sigo os meus dias feliz, pois com Milena e todas as pessoas e experiências que sua vinda trouxe à minha vida, perdi o direito de cultivar a tristeza. Ela me apresentou um mundo novo. O mundo da superação do maior dos obstáculos, o da deficiência, ou como bem dito por meu amigo Nilton Salvador: “deficiência ou eficiência?”.
A todos os “diferentes”, “especiais”, autistas ou não que conheci nestes últimos anos, aos seus pais, aos profissionais sensíveis e competentes que se dedicam a eles, às associações, legisladores, pesquisadores toda a minha admiração.
E a todos que vem até este nosso cantinho de amor, meu muito obrigada.
Cristina, no que acredito ser o últimos post escrito no Rio... L
Aguardem notícias de Minas. J
Beijos de luz! E comentem por favor...
