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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Que saudades de postar meus amigos!!!
É que meu computador estragou e eu viajei, fui ao Congresso Brasileiro de Autismo. Aprendi muita coisa por lá, mas o mais importante foi conhecer portadores de autismo tão bem sucedidos e felizes. Seus pais, transmitiram otimismo e esperança ao contar suas histórias de superação.
Ouvir a Phd.Temple Grandim, Dr. Stephen Shore (famosos e portadores de autismo), me emocionar no show de Jobson Maia e Thiago Sandes, olha foi maravilhoso.
Milena mais uma vez longe da mãe, se saiu muito bem, a diferença principal foi que eu estava mais sensível e senti muito a falta dela. Contava os minutos para estar em casa e ela, que tem uma ligação fortíssima comigo, também chamou e perguntou muito mais por mim, mas ainda assim se comportou como uma princesa.
Este comportamento exemplar, entretanto, é o extremo oposto do que tem acontecido em locais públicos. A minha garota sapeca não pode se ver em um shopping, loja de departamentos, supermercado, que quer correr livre e solta. Se você tenta paegar em sua mão ela se solta o corpo e deita no chão. Você já tentou levantar uma criança de 20 Kg enquanto ela se solta? Não tem onde pegar, sabe, é impossível. Quando consigo pegar ela começa a gritar... É claro que todos que estão olhando acham que você é a mãe mais estúpida que não consegue dar limites a seu filho e você pode até ouvir os tsc, tsc, tsc que fazem com a boca. Eu fico bem tranquila, afinal, já julguei outros pais assim também.
Nessa hora eu sento no chão, abraço a Milena, falo bem sério com ela, até que duas horas depois consigo tirar a mocinha do local.
Haja paciência! Se eu falo com ela antes de sair sobre onde vamos, o que vamos fazer e quanto tempo vamos demorar é bem mais fácil, mas quando os imprevistos acontecem... é hora do stress.
Mãe tem que ter passaporte com visto permanente pro céu, não concordam?
Beijos a todos vocês.
Agradeço a todos que partilharam os momentos do congresso, ao povo acolhedor da linda cidade de Fortaleza, minha admiração ao trabalho da Casa da Esperança e agradeço sobretudo a Deus por ter me feito mãe da Milena, que me tornou mais rica do que eu já era.
