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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Olá!
Não gosto definitivamente de ficar muitos dias sem postar. Mas na semana passada, levei Milena para São Paulo, fomos e voltamos no mesmo dia, mas ainda assim, preparar a pequena viagem significou um dia a menos na agenda.
Fomos até a Universidade Mackenzie, conhecemos Fernanda Orsati (linda pessoa) que está fazendo sua pesquisa de mestrado na área dos transtornos do desenvolvimento tentando estabelecer critérios diagnósticos para o diagnóstico precoce.
A causa me animou e mais ainda poder ter outro parecer vindo de uma equipe multidisciplinar gabaritada e competente.
Quando o relatório ficar pronto (temos que voltar lá outra vez) eu vou contar para vocês.
Agradeço a todas as visitas e aos comentários carinhosos. Os comentários são a motivação que preciso para driblar a falta de tempo e vir aqui contar tanto da nossa vida e do nosso aprendizado.
Milena está falante, está dialogando e isto me fascina, não consigo descrever minha emoção em ver minha filha elaborando sua comunicação e ampliando sua verbalização. Só quem vive a experiência pode avaliar o quanto é bom.
Eu também estou sendo testada na paciência como nunca. Milena está exigindo cada vez mais. Como toda criança ela está querendo atenção exclusiva, só que os caminhos para mostrar a ela os limites é um caminho que não existe, é desbravar floresta, abrindo o caminho a facão!
Não adianta dizer não, não resolve apenas explicar. Não ter o que quer na hora que quer, parece que causa nela uma dor. Essa dor é tão forte que ela pode até morder seu bracinho ou bater em sua cabeça ou até mesmo apertar um machucado que está cicatrizando... nada parece doer tanto quanto o não.
Nestas horas uma crise acontece e a paciência precisa surgir em meio aos gritos, tapas e objetos arremessados e estilhaçados. Graças a Deus já superei o impulso de bater (educação herdada) pois principalmente no caso da minha caçula, só desencadeia outros comportamentos agressivos. Além do mais bater é coisa do passado, uma palmada sem raiva no bumbum hoje em dia, não se justifica mais. Essa geração internet, não aceita imposições e isso já vem do berço.
Eu tenho me concentrado muito nas vitórias, no quanto ela está se desenvolvendo e tenho agradecido muito a Deus. Quanto às birras, vou me dar o tempo de entender todo o processo para intervir melhor. Não serei precipitada e nem irei me desesperar. Vai passar. Tanta coisa já passou, vou conseguir colocar os limites, mas sei que vai ser mais lento.
O psicólogo que cuidou da Milena ainda bebê nos disse uma vez: Tudo o que acontece com outras crianças, acontece com sua filha, mas com ela é como assistir a um filme em câmara lenta. Os detalhes são percebidos e valorizados e o que passa rápido nos outros, na sua filha vai durar o tempo que ela precisa.
Como já escrevi muito, vou parando por aqui. Que todos tenhamos uma semana iluminada e um ótimo feriado
