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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Segunda-feira !
Todo começo é bom, começo de semana também. É claro que tem a preguiça característica das segundas, mas a expectativa sobre o que vem por aí é estimulante.
Quem não entende muito isso deveria conversar com os pais de crianças portadoras de transtornos do espectro autista. Estou usando este rótulo, porque muita gente que não se considera (ou a seu filho) autista, mas que está dentro do espectro e não cansam de nos surpreender.
São seres no mínimo instigantes! Às vezes nos empenhamos em ensinar alguma coisa para estas criaturinhas (como diria meu amigo Kleber) e elas se mostram “impermeáveis”, nem olham pra nossa cara de bobo repetindo, repetindo. Então você desiste ou perde a paciência e um belo dia eis que surgem com a novidade. Além de tudo, os danadinhos ainda demonstram boa memória.
Eu sou atualmente um “aparelho” de áudio. Minha filha olha para mim e diz: tatá. Bem, ela tem uma irmã cujo apelido é Tatá, mas ela não quer a Tatá, ela quer: cantar. E lá vou eu com o repertório que ela pede:
- Papai: música cantada no dia dos pais (tenho que fazer os gestos);
- Daçá: música que ela dançou na festa junina (tenho que fazer os gestos);
- A-Hum: “o sapinho faz hum – ah – hum” na hora do ah mostro a língua (lindo de se ver);
- Pé pé: o sapo não lava o pé: ela vai falando quem não lava o pé e nessa hora usa todo o seu repertório de palavras, aí sai coisas como: o carro não lava o pé...
E aí outro dia ela me pediu: mar. Achei que era a música do dia das mães: “mais linda que as ondas do mar”, mas não era. Ela se referia a uma música que eu cantava muito para ela e que já tem tempo que não canto: Nas conchinhas lá do mar... Enquanto eu não “achei” a música a mocinha não parou de pedir.
É gratificante ver minha filha conseguir se comunicar, pedir, escolher, ter preferências. Tudo bem que tenho que cantar no metrô, quando estamos andando na rua ela pára e enquanto eu não conto (olha o mico) e faço os gestos ela não se dá por satisfeita, mas é um preço pequeno demais para pagar. Houve um tempo que eu nem sabia se essa pequenina iria falar!
Manias do momento:
- Anel no dedo, quando cai ela diz: “dê memél” – (cadê o meu anel?), ficamos o dia todo procurando anel aqui em casa, já tem uns cinco anéis de reserva.
- Está tapando os ouvidos toda vez que está na rua ou em lugares com muita gente.
- Tem que usar a blusa da escola o tempo todo, mesmo que eu coloque outra por cima, mas a da escola tem que estar presente.
É isso. Um beijo em cada um de vocês, visitantes queridos e muita paz em suas vidas!
