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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Olá !
Tenho recebido novas visitas e novos amigos estão deixando seus recadinhos, outros amigos vistam o nosso espaço me reconhecem e dão a grata surpresa do reencontro mesmo que virtual. Bom demais! Cada comentário é recebido com muita alegria.
Milena tem se comunicado tão bem! Outro dia conseguiu me “dizer” que queria colocar o vestido de quadrilha, pediu para tirar a roupa que usava, me pegou pela mão e começou a procurar o vestido dizendo :”dê” = cadê? (no Brasil significa onde está?) enquanto não encontramos o tal vestido a mocinha não se deu por satisfeita. Ainda ontem pediu au au pra “tia” Mônica, sua fono. Ela não entendeu, mas minha pequena persistiu e mostrou a sombra da mão dela na parede, queria brincar de fazer bichinhos na parede com sombra das mãos.
São coisas difíceis para um adulto deduzir e a danadinha conseguiu se fazer entender. Não é o máximo?
Temos manias novas também: agora ela se fixa em alguma coisa e quer fazer a mesma coisa muitas e muitas vezes. Se ela me pede para cantar a música do papa e eu canto ela quer que eu repita por horas a mesma música e os mesmos gestos. Tem sido difícil finalizar algo que ela está gostando de fazer. Quando me recuso a continuar, mesmo quando mudo para algo que ela curte, ela fica muito agressiva. Bate, joga as coisas e chora, mas um choro contido, aquele lacrimejar de quem está muito bravo, lágrimas que não caem mas que expressam muito.
Nestes momentos procuro falar por ela. Dizer que está triste, que seria bom continuar, mas que não é hora... aí ela fica muito chata, chora por qualquer coisa, faz birra o tempo todo, mas é assim que vai aprendendo a lidar com a frustração. Difícil para ela, para todos nós. Por outro lado, vamos ganhando experiência, aprendendo cada vez mais.
Dr. Ami Klin, esteve no Rio, eu fui assistir sua palestra e minha querida amiga Eliane gravou e me enviou. Tem um momento em que ele diz: “se você coloca juntos um grupo de portadores de autismo, o que mais vai chamar a atenção é o quanto eles são diferentes e não suas semelhanças”.
É isso. Aprendendo a lidar com estas pessoinhas tão especialmente especiais.
Beijos a todos, um ótimo fim de semana e uma excelente semana!
