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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Olá!
Tem sido gratificante manter este espaço de encontro, desabafo, registro e troca. Agradeço a cada um que nos visita, que deixem aqui boas vibrações e que sejam endereçadas à minha princesinha.
Milena está muito bem, em termos de novas conquistas, mais atenção, mais interação (principalmente com adultos). A escola me enviou recentemente um relatório que descreve uma garotinha cada vez mais atenta e participativa. 
Mas vocês sabem daquela comparação com a montanha russa... Milena me desafia também a cada dia. Ela está muito agitada e tem recebido muito mal nossos limites. Ela me agride, se agride, grita, chora e fica muito enjoada. Outra coisa complicada são as manias, ultimamente quer ficar na frente do computador vendo as filmagens que fizemos das festinhas da escola. São filminhos curtos, mas que ficam horas rodando no computador e Milena pulando na frente, na ponta dos pés, até o suor escorrer pelo seu rostinho.
Quando consigo, eu invento brincadeiras ou saio com ela para afastá-la e quando não é possível deixo por um tempo e depois com muito jeito tento desviar sua atenção. Outra mania é a de colocar presilha no cabelo, aí ela deixa alguns minutos tira a presilha e vem até onde estamos para colocar de novo, só que faz isso umas cem vezes seguidas.
Hoje, acredito que pelo fato do papai ter novamente viajado ela está particularmente difícil. Procura o que fazer de errado como a nos desafiar a lhe chamar a atenção, o não para ela é como se fosse uma punição muito severa.
Ao trazê-la da escola, tenho evitado usar o carrinho e venho andando com ela, mas é um outro super desafio, pois ela para o tempo todo, entra nas lojas, tenta conversar com as pessoas que apressadas passam correndo por ela, sai correndo na minha frente, não deixa que eu a segure ou pegue sua mãozinha. Outras vezes quer ficar parada ou quer colo, mas que a “pequena” tem 107 cm e pesa mais de 18 kg, é uma garotinha muito alta, muito grande para sua idade.
Não quero deixar a impressão de reclamação ou de desânimo. Minha filha me desafia a ser melhor, ser mais paciente e sensível para entendê-la mesmo sem que ela consiga se expressar. Algumas vezes eu consigo, outras eu fraquejo, sempre aprendo, mas não sei o quanto sou eficiente em proporcionar-lhe o melhor. Às vezes parece que o meu melhor é muito pouco.
Beijos a todos e que apesar do pesares fique a imagem de otimismo, fé e gratidão á Deus que sempre procuro imprimir em meus relatos e que sua vida seja iluminada!
