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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Olá amigos!
Como já disse por aqui eu e a Milena estamos amargando a saudade do papai que está no Vietnã há três semanas, meu filho mais velho foi prestar vestibular em Minas e minha cunhada (tia-madrinha que a Mi ama – e nós também) que estava fazendo um estágio de três meses aqui no Rio, foi embora. Com a casa vazia e tantas despedidas, Milena adoeceu - já estava há mais de um ano sem ter nada... voltou a bater na cabecinha, o intestino novamente só funciona à base de chá laxante, enfim, o corpo fala o que a boquinha ainda não consegue expressar.
Apesar de doentinha, como a Milena é uma garotinha muito forte e muito saudável, já está por aqui pulando na ponta dos pés! Só sobrou aquela tosse característica e um narizinho escorrendo e mesmo assim ela está linda. Os momentos de birra estão presentes e penso o quanto seria difícil lidar com eles se não soubesse que faz parte do quadro. A imposição NÃO funciona definitivamente. Tem hora que perco a paciência e quando não dá tempo de disfarçar a minha raiva (não sou de ferro) ela faz um biquinho e chora sentido, e o mau humor se instala definitivamente, reconstruir um clima de harmonia, nestas horas é muito mais difícil.
Por tudo isso sou outra mãe e penso se não teria sido uma mãe melhor se tivesse sempre agido assim. Mas, é tão complicado, tão difícil... É tão mais cômodo mandar e impor obediência. Estabelecer limite, limite, limite sempre de forma autoritária e pronto.
Mas é gratificante ver o quanto ela é obediente, mesmo sem palmadas, sem castigo, sem tantos nãos. É nessa hora que o fato de eu ter o meu tempo dedicado em função dela conta, não ter pressa, dar conta de esperar que ela queira sair do elevador, que ela fique um pouco mais no banho, que ela volte pelada pra sala depois de já ter ensaiado entrar no banho quatro vezes. E na rua? Se ela insiste que não quer me dar a mão eu tenho que fazê-la compreender a necessidade disso, daí deixo ela livre um pouco, espero e brincando vou retomando a mãozinha, fazendo trenzinho, cantando até que ela ache divertido me dar a mão.
Em compensação tenho uma filha feliz que se desenvolve a cada dia, que é carinhosa e confia em mim, quer coisa melhor que isso?
Um beijo enorme em todos os corações e boa semana apesar da ressaca/luto pós-copa!
