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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Hoje é segunda-feira, boa semana a todos!
É muito bom receber os comentários de quem nos visita. Obrigada Rita, Simone, Anita, Suzi, Jacimar, mães maravilhosas que sempre me presenteiam com seus comentários e com quem e tenho aprendido tanto! Obrigada Tia Paula, por nos visitar e a todos os outros tão queridos amigos virtuais ou não que me presenteiam deixando seus recadinhos recebidos com festa pelo meu coração.
Peço a Deus que ilumine a cada pessoa que tem a paciência de ler minhas palavras e se tornar um multiplicador na divulgação da causa autismo.
Esta semana Milena nos presenteou com a pronúncia do seu nome: “nênena”.
- Como você se chama?
- “Nênena”.
Antes falávamos você se chama Mi... e ela com língua embolada e bem rápido: nena e agora ela fala sozinha J. Êta coisa boa, mas danada de boa! Ela aponta pra mim e fala mamãe e pra si: nênena. Como fazemos com elas todos estes anos.
E o quanto ela está ligada. Ontem fomos ao shopping e a danadinha andou umas três horas, quando íamos chegando em casa ela reconheceu as proximidades e disse mamãe não! Pseá (passear) eu não acreditei, achei que ela estava enganada e queria dizer outra coisa, mas não. Chegou em casa e protestou: pseá, pseá. Pode? Eu que adoro passear pela praia, curtir um verde, a natureza achei de ter duas filhas que amam passear... no shopping. Isso é que eu chamo de pagar pecados.
Em casa estamos também descobrindo preferências, além da paixão pelos teletubies – e eu... pagando pecados L - ela adora pintar, demonstra tanto prazer fazendo isso que nos emociona. Será que vou ter uma Tarsilinha do Amaral em casa?
Bom, vou parando por aqui, se eu fosse contar cada conquista dos últimos dias ficaria horas escrevendo, mas é bom demais poder registrar e partilhar tudo isso.
