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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Bom Dia! Bom Domingo pra todos! 
É muito bom ver que tem tanta gente nos visitando, partilhar experiências, manter a família e os amigos informados, tem sido meu principal objetivo. Pena que nem todos deixem seus comentários... nem um oizinho... só pra eu saber que visitas recebi... (ouçam ao fundo aquela melodia do “incrível hulk”: tum, tum, tum, tum... coitadinha de mim).
Bom, mas vamos de novidades. Milena está cada vez mais “ligada”, consegue executar ordens cada vez mais complexas e tenta imitar o que fazemos. E aí nós percebemos o quanto ela presta atenção! Às vezes achamos que a garotinha não está nem olhando... que nada, ela repete coisas que eu fazia quando ela tinha um aninho. Isso serve de estímulo para as mães que acham que seus filhos não estão atentos!
Esta semana recebi o laudo da avaliação que Milena fez, chamada PEP (perfil psicoeducacional revisado) o diagnóstico foi:
- alteração leve na área da interação;
- moderada no brincar;
- moderada a severa na linguagem = tríade autista
Este diagnóstico tão demorado e a constatação do autismo que só o geneticista havia feito (todos falavam
É o mesmo que você estar no escuro lutando contra um inimigo perigoso, se alguém grita: é um lutador de judô, você sabe mais ou menos que tipo de golpe ele vai usar, mas se alguém diz: é um boxeador, você se defende de outra forma...
Outros dados foram revelados na avaliação – mas não tão importantes - a idade de desenvolvimento de minha pequena está entre 1,7 a 2 anos de idade e na fala 1,5. Isto varia muito e quando a fala se desenvolve os ganhos são consideráveis.
O mais legal foi a afirmação do QUANTO foi IMPORTANTE a estimulação precoce, que veio porque nós enxergamos a diferença da minha filha, nós aceitamos o fato de que havia um problema e começamos tão cedo nossa luta.
A especialista nos disse que o que torna o autismo da Milena tão diferente (e todos são diferentes) é o grau de interação dela que é MUITO bom. Fruto do nosso investimento dos últimos três anos.
Mais um longo texto, mas eu espero que contagie outros pais, minha visão é de alegria ao ver que minha filhota progrediu tanto e com certeza vai progredir mais, podemos esperar que ela irá evoluir muito e nós vamos sorrir muitas vezes juntos neste espaço.
Beijo em todos os corações.
