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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Meu amigo Beto Oliveira de Uberlândia, nos fotografou com seu click profissional :)
Olá! Hoje já é sábado e nem acredito que fiquei mais de uma semana sem "falar" com vocês...
Dias corridos...
Milena tem estado muito carinhosa... :) Esta semana ela foi convidada para brincar na casa de uma colega da escola. Fiquei emocionada! Ela não brincou, não interagiu como a garotinha esperava, mas era evidente que ela adorou a situação. Passou boa parte do tempo no meu colo, mas quando veio para casa veio falando: - mamãe, Sala (Sarah é nome da coleguinha) e continua falando tendo se passado três dias. São conquistas, todo pequeno passo, toda novidade, cada nova palavra é motivo de comemoração. BOM DEMAIS!
Por outro lado, na escolinha também, quando eu estava saindo com ela pela mão ouvi uma garotinha dizendo para a outra: ela não fala, ela não fala ha ha ha - daquele jeito de criança que fala zombando...Me lembrei de um amigo na reunião da Associação Mão Amiga dizendo: criança quando quer é um bichinho cruel.
Eu já passei por situações terríveis na escola por ser magra demais, quando garota e sei o quanto elas podem ser cruéis, principalmente, quando em um grupo. Apesar de ser uma situação a que todos estão expostos, não posso dizer que fico tranquila ao ver minha pequeninha tão ingênua, sem entender o que eles estão falando e ainda sorrindo para a garota que gritava.
Eu poderia, ter voltado e explicado para a garotinha que Milena não fala - AINDA - e que ela é sim, diferente, especialmente linda. Mas não era o momento, saída das turmas, muita gente em volta... tomei a decisão de que vou pedir na escola um espaço para falar com as outras crianças e com os pais, se possível. Pode até ser que eu a exponha ainda mais, mas quem sabe não consigo fazer com que aquelas crianças "adotem" minha filha como uma coleguinha diferente que precisa da compreensão deles? Já vi muitos pais relatando experiências assim.
Bom evitando textos longos demais, respeitando a atual falta de tempo de todos, vou parando por aqui. Volto a semana que vem contando mais sobre o quanto minha linda garotinha está progredindo.
Fiquem com uma mensagem que recebi da minha amiga Leide e que fala um pouco deste compartilhar...
"Uma dor compartilhada
deixa de ser paralisante, e torna-se
mobilizadora; uma vez compreendida
pode ser uma forma de libertação.
Quando conscientizamo-nos de que
não temos de fugir das dores, mas
admíti-las como parte necessária da
vida, essas mesmas dores deixam
de ser expressões de desespero e
passam a ser sinais de esperança."
(Henry Nouwen)
