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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Milena está linda. Feliz com a família toda reunida em casa e nós vamos tentando prepará-la para mais um período de ausência do papai. Lidar com a saudade já não é fácil pra nós, imagine pra ela...
Hoje quero pedir licença a vocês e postar aqui um texto que descreve a história de um autista. Todos que puderem ler, vão se beneficiar com um conteúdo que nos permite ver um pouco a vida sob a ótica da pessoa com transtorno autista, ampliando assim a sua forma de olhar as coisas. Por isso leiam e se gostarem repassem. O autismo precisa ser divulgado, desmistificado para poder atingir aquela criança ou adulto que é "diferente" e que ainda não foi diagnosticado e não recebeu atendimento adequado. Para isso devemos sempre lembrar: não existe um autista igual a outro e essa diversidade dificulta uma padronização.
Conto com a leitura de vocês e com a adesão à causa da divulgação, para ajudarmos a muitas crianças que estão dentro do espectro autista.
Mensagem abaixo.
Bjs
Texto na íntegra:http://www.parallax.com.br/anjosdebarro/artigos/the_secrets_of_autism1.htm
CONSTRUINDO PONTES: MINHA HISTÓRIA
Desde o dia em que comecei minha vida escolar dei-me conta de que era diferente (...) Meu isolamento social era evidente desde cedo.
As dificuldades que tive para relacionar-me com os outros eram interpretadas pelos médicos como "é tímido, tem pouca segurança; não se preocupem, é uma fase, crescerá e mudará". Quando disse aos médicos e nutricionistas que só podia comer certas comidas pois minha língua era extremamente sensível, só encontrei descrédito. Disseram-me que estava passando uma fase e que mudaria.
Depois de 7 anos de relativa segurança na educação primária, a secundária foi uma experiência horrorosa e me provocou uma grande depressão, com numerosos pensamentos de suicídio. Ajuda-me, rogava, ajuda-me!. A resposta foram os tranqüilizantes. Tratando os sintomas mas, como sempre, ignorando a causa e evitando escutar o que dizia.
(...) Senti-me completamente alienado durante minha estada na universidade. Todos tinham suas vidas e eu não tinha nada.
(...) O filme "Rain Man", transmitido pela televisão um pouco antes de terminar a Universidade, deixou-me pensando se eu não seria autista. Foi como olhar para um espelho. Pude ver muito de mim
Os quatro anos seguintes entre a Universidade e meu diagnóstico foram um exercício de sobrevivência; (...) Finalmente, em novembro de 1996, depois de meu 25º aniversário tive a resposta que esperava: era autista.
Pela primeira vez em anos, tive esperança. Com o diagnóstico vinha a promessa de respostas a muitas questões. Este sentimento de renascer não durou muito. Este conhecimento novo começou a parecer-me uma sentença de morte.
(...) É vital que o diagnóstico de Autismo e Síndrome de Asperger se faça o mais cedo possível. Os problemas que surgem em médio e longo prazo podem prejudicar e levar a cabo uma estratégia. Com minha trabalhadora de apoio Diana, comecei a saber como iniciar e manter uma conversação e me senti como se houvesse escalado o Monte Everest com um piano nas costas. Isso é exatamente o esforço que representava para mim. Evolui muitíssimo como pessoa desde que fui diagnosticado.
Comecei a trabalhar voluntariamente com a Sociedade Nacional de Autistas de Glasgow em
(...) Sinto-me agora mais "na onda", como os outros dizem, sem necessidade de ter que repetir-me e me vejo respondendo de maneira mais natural; uma mudança que muitos têm notado e comentado. Todos os que temos transtornos do tipo autista temos diferentes necessidades e por isso é vital escutar esses autistas e a suas famílias.
Todo tipo de apoio deve reconhecer que embora o autismo seja uma parte muito importante do que eu sou, não é tudo o que eu sou. Pais e profissionais deveriam reconhecer que não somente nós podemos aprender com eles mas eles também podem aprender muito conosco.
Trabalhando juntos, pais, profissionais e pessoas autistas têm um potencial de melhorar a qualidade de vida do indivíduo autista. Todos nós podemos ajudar a construir essas pontes.
William Rice é voluntário no National Autistic Society, Glasgow, Escócia
