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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Ó eu aqui tráveiz - pra não fugir do "mineirês"
Na lista virtual : autismo@yahoogrupos.com.br um grande amigo me perguntou detalhes sobre um dos apoios terapêuticos da Milena, que eu chamo de balanço de abraçar. Estou postando as fotos explicativas para quem quiser utilizar a idéia.
O trecho da mensagem onde explico como ele é segue abaixo. Para a Milena foi tudo de bom, faz parte da terapia de integração sensorial. Lendo o livro da Dra. Temple Grandim: Uma menina estranha. Pude entender melhor porque o balanço faz tanto bem para minha lindinha.
Detalhe importante: A CRIANÇA DEVE ESTAR PERMANENTEMENTE ACOMPANHADA DE UM ADULTO ENQUANTO ESTIVER NO BALANÇO.
O balanço da Milena foi idéia da terapeuta ocupacional americana Madonna Nash (foto acima com a Mi no balanço vermelho) que no Brasil por ocasião de um curso, viu a Milena e fez com ela uma sessão com o tal balanço. O resultado foi tão bom que resolvi instalar em minha casa. É simples. Vou colocar no blog as fotos.
Você chumba no teto uma placa de metal como as usadas para rede, aqui furamos quatro buracos com um hiper parafuso com bucha e nele você dependura aqueles ganchos de alpinismo que suportam "trocentos" quilos, o nome é mosquetão. Em cada mosquetão você amarra duas pontas de lycra que você compra em lojas de tecidos (a melhor lycra,
É isso, vou colocar as fotos e você vai ter a idéia exata.
Olá, hoje é quarta-feira!
Eu e Milena estamos muito felizes, pois nosso amor chega em casa neste sábado após uma longa viagem.
Milena, sentindo isso não para de falar papai. Embora ela não saiba se expressar verbalmente, imagino o quanto é difícil pra ela ficar longe do pai, já é difícil pra mim que entendo a necessidade e falo a toda hora o quanto isso me incomoda, imagina pra minha pequena, que deve se sentir inexplicavelmente abandonada.
É uma graça, quando o pai liga, ela se apossa do telefone e fica balbuciando tudo com o pai. Se eu quiser falar com ele tenho que pegar outro telefone ou não deixar ela perceber que é ele que está ligando senão... Ela diz: - papai óla e mostra o pé para o telefone ou mostra qualquer coisa, só pra ter "assunto" com o pai.
Eu também tive que me desdobrar para suprir a ausência do pai e perceber as formas que ela manifestava a saudade, e isso aconteceu como sintomas de uma forte prisão de ventre (problema que já havíamos superado), crises de choro sem motivo, chatice, stress. E nessa de me desdobrar em atenção veio um apego exagerado comigo - talvez o medo de me "perder" também? - e ela está um verdadeiro carrapatinho. Quando estamos andando de ônibus ou metrô, por exemplo, ela quer "cocólo", não aceita se sentar em um banco sozinha. E em casa se está na sala vendo seus dvd´s (agora mais variados!) eu tenho que ficar com ela.
Mas isso não é problema, são formas de expressar uma compreensível angústia, que a ausência do pai trouxe e que dentro de poucos dias (uêba!!) vai passar.
Um beijo e nem precisa dizer que meu fim de semana vai ser ótimo... 
que seja assim para todos.
PARABÉNS A TODAS AS MÃES DO MUNDO!!!
Dia das mães dia da bondade,
Maior que todo o mal da humanidade,
Purificado num amor profundo.
Por mais que o homem seja um ser mesquinho
Enquanto a mãe cantar junto a um bercinho,
Cantará a esperança para o mundo!
Guiaroni
