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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Quarta-feira
Olá!
Ontem Milena me surpreendeu à noite com o pedido: - mamãe pepel, té. Como eu não entendi, afinal era uma nova palavra sendo pronunciada, ela me pegou pela mão e mostrou a pilha de papel. Queria desenhar, não é demais?!
É muito interessante observar o meu progresso nestes últimos tempos. É isso mesmo, EU tenho progredido muito. Vocês acham que meus dois primeiros filhos tiveram suas conquistas tão valorizadas? Infelizmente não tive sensibilidade para dar o devido valor aos primeiros passos, às primeiras palavras, não percebi quando as primeiras frases surgiram. Jamais poderia imaginar a importância de um simples apontar o dedo para uma criança. Como eles não vêm com o manual e nossa educação é falha no sentido de pelo menos nos mostrar a necessidade de leitura e estudo sobre desenvolvimento infantil, eu achava que o modelo que eu tinha era suficiente. Apesar de não ter sido uma mãe ruim, fui negligente por ignorância e vejo com tristeza nas ruas e no meu convívio que eu não fui a única.
Hoje tenho a certeza que tenho outra visão, mas muito a aprender, presto atenção nos detalhes de crescimento da Milena e dos meus filhos que já são adolescentes, pra falar a verdade valorizo (ou pelo menos percebo) também minhas novas conquistas e de todos com quem eu convivo e sei que é apenas o começo. Esse novo jeito de ver a vida, essa sensibilidade para a necessidade do outro e o quanto é bonito ver que cada pessoa supera seus próprios limites, aprende e se modifica é surpreendente. Converso com alguém hoje e volto a abordar o mesmo assunto daqui a seis meses e vejo quanto mudou, é claro que cada um tem o seu ritmo, e esse foi outro aprendizado que Milena trouxe à minha vida.
Quando eu aflita, começava uma nova terapia, ficava na expectativa que ela iria "desabrochar" e quando ela progredia um pouco eu imaginava: agora vai, mas ela regredia, ou estacionava e eu tinha que lidar com uma enorme frustração. Até que o terapeuta da Milena me disse: cada criança passa por tudo o que sua filha está passando, só que numa velocidade maior e por isso, muitos detalhes passam despercebidos, Milena é uma fita em câmara lenta, você vê cada detalhe e por mais que você queira assistir na velocidade normal, não vai conseguir. Eu tive que me adequar ao ritmo de minha filha e pude entender que cada um tem o seu ritmo próprio. O impulso é válido e necessário o que não é justo é a exigência de que este impulso surta o efeito que exigimos ou esperamos.
Respeitando o tempo de cada um, enxergando e valorizando as conquistas individuais a vida de uma maneira geral torna-se mais bonita. Você foge da ótica de que as coisas devem ser dinâmicas, velozes e fluir em um ritmo constante. Estamos atualmente relacionando lentidão à incompetência e a beleza é justamente perceber que o ritmo não precisa ser rápido sempre nem lento sempre, só precisa ter a velocidade suficiente para trazer crescimento, aprendizagem, bem estar.
Uma semana cheia de aprendizados nos mais variados ritmos para todos nós.
