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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Quinta-feira
Oi gente!
Mais um feriado chegando e eu tô até bronzeada. J
É que, com tanto feriado e o maridão viajando, o passeio da família se reduz a ir ali na esquina (e morram de inveja!). Pois é, mas não é só por lazer, eu tenho mesmo é que levar minha bonequinha para passear na praia pois em casa fica muito agitada - como qualquer criança - e então aproveito a sua paixão por água e lá vamos nós: passa filtro solar, coloca biquíni, pega água, prepara um lanche, pega a toalha, o chapéu, esqueci o brinquedo e a canga, pega a bóia de braço e o guarda-sol... e lá vamos nós. Quando ela vai de carrinho tem o inconveniente de ter que descer pela areia carregando tudo isso mais o carrinho e ainda dando a mão para a ela. É lindo de se ver! Ou então se a levo pela mão vou ouvindo: - mamãe cocólo, aí tento desviar atenção dela até chegar à praia... como em Ipanema o mar é mais agitado vou até o arpoador enrolando a mocinha e pegando de vez em quando no colo os
Mas a vida é linda demais, compensa cada gota de suor. Quando ela se vê no mar, que festa! Agora ela faz assim eu seguro e quando a onda vem ela se deixa levar. Quando o mar está calmo, ela faz uma festa maior ainda pois se joga na água e até as pernas ela bate, parece que fez natação a vida toda, é muito lindo.
Neste último feriado encontrei um medíocre que estragou um pouco a nossa festa, ele chegou e se sentou perto de onde estávamos, e começou a fazer torres de areia molhada para as garotinhas que estavam perto. A Milena queria chegar perto, (adora derrubar torres) foi e voltou e foi... até que eu pedi: por favor se ela chegar muito perto, você pode afastá-la para evitar que ela derrube as torres, e ele: se você tomar conta dela isso não vai acontecer. E eu: mas é que eu posso não conseguir controlar ela a tempo! E ele: você não controla sua filha e quer que eu controle? Ele até tinha um pouco de razão, afinal ele não me conhecia, mas precisava ser tão grosso?
Mas em compensação o que eu encontro de gente do bem, que tem a maior paciência com os intermináveis oooiiis da Milena. Gente que pergunta: qual o seu nome? E quando eu digo que ela não fala e conto um pouco sobre ela me enchem de palavras de ânimo, otimismo e atitudes de carinho e paciência.
Bom como sempre escrevi além da conta. Se você teve paciência de ler até aqui, obrigada e espero ter dividido experiências e compartilhado aprendizados.
Um beijo e mais uma vez, bom feriado pra todos!
