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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Quinta-feira
A grande aventura que é ter um filho que não tem um desenvolvimento típico (não gosto de usar a palavra normal que pressupõe a existência de um padrão fixo - impossível na natureza tão diversa) é que sua rotina também se transforma em um turbilhão de emoções e vivências diferentes.
Tenho um amigo virtual, pai do Gabriel (canto de anjo) que escreveu um texto que ele dedica aos pais que recebem o diagnóstico de autismo ou transtornos relacionados e que se chama Bem Vindo à Montanha-Russa. E é bem por aí, uma das grandes cheia de loopings.
São diversas as emoções, pois tem hora que você deseja aquela normalidade inexistente que falei antes, mas você olha para os outros e por um minuto de bobeira você deseja aquilo. Diga-se de passagem, essa "normalidade" já é por si, cheia de surpresas.
Uma criança sempre traz um mundo novo junto com ela, transforma a vida das pessoas, acrescenta. Uma criança especial é um mundo totalmente diferente onde as referências costumeiras não existem mais. Longe de ser uma experiência frustrante posso dizer que é um desafio e os progressos conquistados são motivadores poderosos.
Milena passou um feriado de stress, estava agitada e agressiva nos momentos em que era contrariada ou quando deixava de ser o foco. Eu nem percebi que a rotina dela estava alterada e a "ficha" só caiu quando na segunda-feira ela dormiu mais calma e agora está bem mais tranqüila.
E assim a gente vai aprendendo a antecipar as alterações de rotina (conversando sobre o que vai acontecer, onde vamos...) a entender as alterações de humor e percebendo que a irritação a agressividade são sinais de stress, são pedidos de socorro.
O bom da nossa vida com a Milena é que não damos oportunidade para a nossa pequena se apegar às rotinas, nossa vida é tão dinâmica que ela se apega a poucos detalhes possíveis (pessoas na casa, com quem dorme, horários) o que a meu ver é muito positivo.
Bom é isso. Um beijo grande para todos e um ótimo feriado, no meu caso sem grandes alterações de rotina e espero de tranqüilidade.
