|
História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
||
Layout:
FELIZ PÁSCOA!
Terça-feira
Feriado chegando e vamos curtir muito, comer muito chocolate e depois correr pra perder os quilos extras.
Só não devemos esquecer de reservar uns minutinhos e pensar no verdadeiro sentido deste feriado, elevar um pensamento a Jesus com o coração agradecido por Suas preciosas lições.
Eu e a Milena tivemos uma ótima semana. O cocoricó foi temporariamente substituído por um filminho que tenho no computador de quatro minutos em que Milena nada com um salva vidas na piscina da casa do tio em Minas. Minha irmã fala: vou te pegar e ela bate os pezinhos, o duro é ouvir este vou te pegar umas mil vezes por dia, por três dias consecutivos... é minha gente paciência é um dom e eu não teho outra opção ou tenho paciência ou tenho paciência.
E hoje na hora de ir pra fonoterapia e tirar minha lindinha da frente do computador? Voa cadeira, joga roupas no chão, chuta, grita, chora e haja resistência e força para vestir a roupa e pegar à força os dezessete quilos de formosura. Os vizinhos qualquer dia me processam por "maus tratos" :) E a minha voz calma dizendo insistentemente: filha vamos na Vanessa (a fono) e depois a gente vê mais um pouco da Milena na piscina, filha mamãe te ama tanto, me ajuda vai... e levo um belo tapa na cara...
Se fosse em outros tempos dava uma boa palmada botava de castigo e diria: não quer ir? então vai ficar sentada aí a manhã toda e ai de você se levantar e tem mais: nada de computador até amanhã! Mas hoje em dia... se dou uma palmada na Milena ela generaliza e sai batendo o dia todo em mim, na professora, nos colgeuinhas, nela mesma e até no vendedor de pipoca se tiver oportunidade... e o tanto que ela fica chata o dia todo?! Não dá.
Se eu grito, esbravejo é a mesma coisa. Então eu docemente, calmamente, vou falando com a voz pausada e amorosa e digo mamãe te entende, sei da sua frustração, mas precisamos ir assim mesmo e assim, quando a crise passa ela volta a ficar bem e faz como quando estávamos indo par a fono: mamãe, óla (olha) - não tinha nada para eu ver, era o jeito de dizer mãe tô aqui e sinto muito.
Se falta limite eu não sei, se estou mimando demais eu não sei o que eu sei é que nestas horas, depois de vinte minutos de gritos estridentes e agressões, a única coisa que pode me guiar é meu coração e ele me pede paciência. Eu só espero que seja a direção certa e que meus esforços estejam sendo suficientes.
Mas preciso dizer antes de terminar que minha luta é nada se comparada às lutas que teno visto, das mães de autistas clássicos ou das mães de autistas (mesmo os leves) que não tem recursos, que enfrentam a separação dos maridos - como é comum! - pois eles não aguentam o tranco e seguem sozinhas lidando com seus filhos sem auxílio, sem atendimento muitas vezes nem emprego podem arrumar... é meus amigos a minha luta se tranforma em nada quando conheço a realidade dessas que são verdadeiras guerreiras.
Um bom feriado pra todo mundo e uma páscoa doce e iluminada!
