História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br>



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Segunda-feira: Uma semana cheia de aprendizados para todos nós!

Hoje estou um pouco sem inspiração para escrever, mas no decorrer da semana a agenda se enche de compromissos e não quero ficar sem postar.

Milena está bem, mas tem tido muitos "pitis". Na hora de se vestir ela resiste para colocar roupa, resiste para sair de casa, apesar de demonstrar que quer sair, muitas vezes sai chorando, gritando e quando chega na rua com as pessoas brincando com ela, passa. Estes dias ela resiste para entrar no banho, depois cede e também resiste muito para se entregar ao sono. Sua fixação pelos dvd´s do cocoricó não diminuiu, mas estamos conseguindo introduzir outros vídeos aos poucos que por minutos lhe prendem a atenção (principalmente se permanecemos ao seu lado assistindo junto) mas ela acaba pedindo o "cocó". Outra mania recente é ficar da cabeça pra baixo no sofá. E por aí vai...

Muita gente me diz: "toda criança faz isso" e eu sei que é verdade, o complicado é ver minha pequena fazendo coisas que não acrescentam nada, que são portas para suas ausências como se lhe trouxessem um prazer (não é bem esse o termo) e de forma compulsiva. E como ela tem batido. Eu cansei de brigar e chamar a atenção, pois todas as vezes piora a situação. O que eu faço é falar de forma calma e carinhosa: filha não faz desse jeito, eu sei que você quer tal coisa ou que tal coisa está te incomodando, mas não bate pois não vai resolver. E ela aos poucos se acalma abre um sorrisinho sem graça ou começa a chorar, mas já sem agredir.

Acho que o único caminho é o amor e a compreensão mesmo quando não entendemos o que se passa e ainda assim fazemos tudo para a crise passar e nada adianta e você tem um ambiente de choro, gritos, tapas e chutes... ainda assim em meio a tudo isso você faz um grande esforço e compreender que a única coisa que minha linda quer é expressar o desconforto e a frustração. Eu sei que essa fase também vai passar, como todas as outras e o meu maior receio é que seja eu a que aprenda mais, amadureça mais e se torne mais forte. O que eu desejo é que o crescimento de minha filha seja proporcional ou supere o meu, pois ver a Milena se desenvolvendo e aprendendo é toda a minha felicidade.

Apesar das minhas palavras denotarem um astral "pra baixo", não é assim que estou me sentindo, na verdade estamos seguindo em frente com muita disposição para aprender, crescer e melhorar sempre. Que esta seja a disposição de todos nós.

Beijos mil!








- Postado por: Cristina às 13h26
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