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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Segunda-feira e cocoricó pra vocês!
Eu não tô doidinha não, aqui em casa estamos assistindo ao dvd do cocoricó (musicas infantis) dia e noite.
Milena acorda, toma seu leite e diz cocó... e começa a ficar agitada para colocarmos o tal dvd. Quando tenho que sair, preciso insistir muito para trocar a sua roupa pois ela resiste bravamente para não sair da frente da tv. Hoje no caminho para a fisioterapia ela dizia: -mamãe, cocó. E durante a fisio também pediu o tal cocó o tempo todo.
Um coisa legal é vê-la na frente da tv quetinha, prestando atenção. Quase sempre ela desliga a tv e vem pegando a minha mão para que a ligue novamente e como tem que apertar o botão tv/vídeo ela não consegue. Acho que é um jeito de chamar minha atenção. É legal a forma como ela me chama: mamãe e dá um beijo. Ultimamente, sempre que ela quer algo dá um beijo estalado na pessoa (eu a irmã, o pai ou a tia dela). Pode esperar deu beijo, quer alguma coisa, mas quando contrariada é um tapa daqueles que estalam. Por mais que gente explique que não pode ela bate. As pessoas na rua ficam olhando espantadas com tamanha mal criação e a gente com toda a paciência continua explicando: Milena não precisa bater, não pode bater... Ela mesma faz o som da zanga: hum, óóó!
O "medo" da bonecas parece que passou, mas tem um clipe do cocoricó que trouxe uma reação de medo também. Mas depois de trocar experiências com amigos da comunidade virtual Autismo no Brasil, recebi de várias pessoas a sugestão de que essa reação talvez não seja medo e sim emoção. Como ela não consegue expressar o que sente e como sua sensibilidade é muito grande ela se esconde, esconde o rostinho evitando olhar como se estivesse com medo. É engraçado que após alguns dias esta reação se transformou (frente ao mesmo clipe) passou a fazer a estereotipia - agitar as mãos - como faz sempre que está empolgada.
Uma coisa é certa: a cada dia vou entendendo mais a minha caçula e tentando traduzir o que passa em sua cabeçinha. Não vejo a hora de ouvir dela mesma a expressão de seus sentimentos.
Bem uma excelente semana para todos nós, muita saúde e paz em nossos corações!
