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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Sexta-feira
Que fase!
Hoje a Mileninha acordou chorando por causa de um pesadelo, ela chutou travesseiros, almofadas, mãe, irmã e o que mais viesse! Ela ficou mais de vinte minutos gritando e eu não podia sequer falar com ela, mas também não podia sair de perto.
Depois passou, ficou mais calma, mas está cada vez mais agressiva ao ser contrariada. Bate em mim, joga as coisas que estão à mão. Não é fácil e confesso que está sendo desafiador lidar com essa fase que eu tenho que chamar de fase do medo de bonecas, pois este fato foi o detonador dessa "crise".
Desde que a Milena nasceu temos vivido como se estivéssemos no mar, com sucessivas ondas que chegam e passam. Algumas vezes engolimos um pouco d'água, outras passam com tranquilidade e assim vamos. Como em "procurando Nemo" temos que adotar o lema da Dory: continue a nadar.
Um fim de semana de calmaria para todos.
Quarta-feira
Hoje Milena foi em sua consulta de rotina com a neurologista. Ela avaliou que a Milena está muito bem, compreendendo cada vez mais o sentido das palavras, entendendo o que esperamos dela, aumentou o tempo de atenção, tudo de bom.
Eu contei pra ela um episódio muito instigante que aconteceu na segunda-feira.
A Milena subitamente desenvolveu um medo, um pavor de bonecas. Lembram que eu postei a mensagem toda feliz por ela estar brincando e usando a imaginação? Pois é, na segunda ela simplesmente parou e ficou imóvel, olhos fixos quando estávamos indo pra fisioterapia. Quando eu chamei ela nem se moveu, assustada eu a sacudi pelos ombros e só então ela me olhou e disse "bo bom?" (tudo bom?). Depois disso ela ficou meio dispersa e mais tarde não queria nem chegar perto das bonecas e isso persiste até hoje seja em casa ou nas sessões de fono.
Hoje na consulta a médica depois de brincar com vários brinquedos mostrou uma boneca e ela teve a mesma reação de medo. Veio para o meu colo e não queria nem olhar para o lugar onde a boneca foi colocada...
Vamos ter que procurar uma psicóloga para tentarmos entender o que aconteceu. Nós pensamos que a Milena ou imaginou ou sonhou com a boneca se mexendo de uma forma que a assustou. Só sei que é necessário entender essa reação para que ela não se repita pois, mexe com todo o comportamento da minha lindinha e não quero que volte a se repetir.
Bem vou parando por aqui pois minha menininha está muito nervosa e agitada, vou dar-lhe um bom banho e tentar acalmá-la.
Beijos
Olá!
Desde o início, quando nasceu a vontade de fazer um blog, a minha intenção era registrar os fatos marcantes da rotina da Milena, como um diário. Já fazia isso mas sem a frequência que merecia, por isso este será o cantinho onde vamos registrar nossas experiências mais significativas.
Ainda no sábado, dia 04 de março fomos nos encontrar com nossos amigos Wanya e família na Quinta da Boa Vista, um lugar lindo que foi residência do imperador no século XIX. Estendemos uma toalha em um catinho cheio de belas árvores e Milena estranhando a toalha sentou inicialmente só no meu colo, até aqui tudo normal, mas quando ela se levantou para andar um pouco percebeu que o chão era irregular, aí fechou as mãozinhas tampou os ouvidos e começou a chorar. Eu estava afastada e comecei a falar com ela, até que o caçulinha da Wanya, Vinícius passou perto dela e ela agarrou seu braço para se apoiar, após dois segundos o papai apareceu e ajudou-a a entender o chão onde ela estava pisando. Entretanto ela só se locomoveu no lugar segurando a mão de alguém.
Na praia minha lindinha já acostumada, corre pra todo lado sem problemas com o terreno irregular, mas quando se trata de um lugar diferente ela não se dá bem nem com o piso de cores contrastantes nem com o chão irregular. Fica insegura e desequilibra com facilidade, parece que falta chão, que ela está à beira de um abismo.
Agora de manhã, estávamos indo para a fisioterapia e notei após alguns minutos de caminhada que Milena estava imóvel e em silêncio no carrinho (quando a distância é grande nós a levamos de carrinho pois ela não caminha muito tempo, pede colo e ela tá muito pesada) eu então parei o carrinho e me abaixei para ver o que estava acontecendo, ela estava com o olhar parado e distante, chamei-a pelo nome e nada, passei a mão na frente de seu rosto e nada, achei muito estranho e fiquei com medo pois isso nunca tinha acontecido, após quase um minuto quando eu sacudi seus braços é que ela me olhou e disse: bo bom? (tudo bom?). Respirei aliviada e segui o meu caminho.
Em contrapartida na fisioterapia ela demonstra cada vez mais compreensão de todas as instruções e sequências das atividades, fala palavras novas, responde, pergunta na linguagem dela, mas se faz entender sempre. BOM DEMAIS!!!
É isso, um beijo e uma excelente semana para todos nós.
Brincando de Boneca
Olha que fôfa a minha lindinha brincando de dar comida para seu bebê. Não é tudo de bom?
Uma das grandes dificuldades em ter uma criança fora do padrão típico de desenvolvimento é a falta de parâmetros de comparação.
Uma das coisas que li é que crianças do espectro autista têm muitas dificuldades de brincar, pois usam mal a capacidade de imaginar. Dessa forma
ver minha filha brincando pela primeira vez foi emocionante!
Sem dúvida, a grande mudança na vida de pais e familiares de uma criança especial é o quanto as pequenas
coisas, os pequenos sinais são grandes, importantes e como são festejados.
E estamos assim: de corações em festa vendo nossa menininha tão linda em suas conquistas que são também tão nossas.
Beijo a todos!
Estou muito feliz, pois após uma série de sessões com a fono "ensinando" a Milena a brincar com uma boneca e a mãe cética assistindo e pensando :"ela não vai entender... ela não brinca", ontem a Milena pegou uma de suas bonecas e a fez dormir, depois pegou um lencinho umedecido e "limpou" o bumbum da boneca enquanto dizia "hummm cocô, cocô". Depois ainda pegou um pedaço de pão e deu para a boneca comer e por último levou-a ao banheiro tirou a roupinha e jogou a pobre no vaso para ela fazer xixi. :D
Eu fiquei muito feliz pela cópia de nossas atitudes com ela, por vê-la tão criança perdida por instantes no mundo da imaginação.
