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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Hoje foi um dia marcante.
Como tenho feito tantas vezes desde que mudamos para o Rio, levei Milena à praia hoje de manhã. Ela adora, pois corre, pula e brinca de se molhar, sempre comigo ao seu lado. Porem às vezes da muito trabalho querendo se aproximar das pessoas com seu oi milhares de vezes repetido e o desgosto visível no semblante de algumas pessoas.
Por muitas vezes eu quis muito que ela se sentasse e brincasse com areia ou com os seus brinquedinhos de praia e hoje isso começou a se tornar realidade. Minha pequena se sentou na areia e ficou brincando com o baldinho de areia. De vez em quando ela se levantava buscava água sozinha e voltava a brincar.
Ao chegar em casa ela novamente surpreendeu, imitando a irmã ela pegou a vassoura de brinquedo enrolou um pano de prato e fingia que estava passando pano no chão.
É bom demais ver Milena se desenvolvendo, aprendendo coisas novas, se concentrando por mais tempo. O coração se enche de esperança e vem aquela sensação de que seu futuro será cada vez melhor.
Coloquei abaixo um texto de outubro um dos tantos dias difíceis e tão diferentes do dia de hoje. É uma prova de um velho ditado que ouço a mamãe dizer desde que eu era pequena: “nada como um dia após o outro”.
Em 16/10/05
Hoje foi O dia. Acho que nunca lamentei tanto o fato da Mi não falar.
Ela queria tudo e não queria nada. Logo cedo a deixei na escola chorando pois ela não queria ficar. Quando chegou em casa queria entrar dentro de uma camiseta de malha e eu não conseguia fazê-la entender que ela poderia no máximo vestir, mas ela queria entrar.
Temos aqui em casa um balanço que parece uma rede dependurada, só que de lycra e que copiei da clínica de fisioterapia. É um balanço que a desestressa muito. Achei que ela queria entrar na camiseta, como se fosse o balanço então tentei colocá-la no balanço, mas ela gritou muito.
Consegui depois de muito insistir levá-la para a praia, não melhorou, ela não queria nada e fez a maior birra pois queria vestir a minha roupa (vesti por um tempo, mas ela queria ficar mais e mais). Veio gritando para casa até que comecei a cantar para ela e a acalmei.
Em casa ela voltou a dar birra pois queria ficar em frente ao computador assistindo as imagens que tenho dela em várias situações. Só que ela via as imagens e chorava.
Levantava do computador pegava a minha mão andando pela casa e chorando... acho que nem ela mesma sabia o que queria. Após uma três horas de muito stress e minha angústia em vê-la chorando sem saber o que ela queria (acho que não era dor, pois ela está muito saudável) dei a homeopatia em dose mais alta e após muita massagem e música clássica no fone de ouvido ela dormiu.
Para mim o pior momento é este: não saber interpretar o que ela quer, o que está sentindo, o que posso fazer pra ajudar. Não sei se é manha, se é birra, se ignoro ou se fico assim tateando na neblina, tentando fazer o que minha intuição pede e que nem sempre funciona.
Ainda bem que dias assim não são comuns... são exceções.
Quando descobri que minha terceira filha tinha um Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com Sinais de Autismo meu mundo desabou, Mas agora vejo que nestes breves 03 anos de sua existência, Milena me trouxe valores que deram um outro significado à minha vida e me fez uma pessoa melhor.
- Me fez ENXERGAR AS DIFERENÇAS E REPEITÁ-LAS. Com minha filha passei a freqüentar clínicas de fisioterapia, consultórios neurológicos, laboratórios... Nesses lugares vi pessoas e crianças com todo tipo de desordem: problemas motores graves, doenças degenerativas. Percebi o quanto esses indivíduos lutam com garra para viver, como se esforçam para realizar o mínimo movimento e a pena que eu sentia antes se transformou em admiração e respeito.
- Me fez ser mais PACIENTE. Quando minha filha começou a apresentar atraso no seu desenvolvimento eu me pegava ansiosa para que ela aprendesse logo, que engatinhasse logo, que andasse logo! E ela em seu ritmo tão peculiar me fez ver que a espera é importante e que esperar não significa necessariamente acomodar. Me ensinou que cada um tem seu próprio tempo e que o sabor das conquistas que chegam após uma espera é infinitamente melhor.
- Me fez ser MENOS VAIDOSA E SUPERFICIAL. Me lembro de quando a oftalmologista indicou o tratamento com o uso do tampão o máximo de horas por dia para o estrabismo de minha filha, me peguei ansiosa para que acabasse logo, era tão feio colocar aquilo no rostinho rechonchudo do meu bebê... alguns dias depois e tudo começou: neurologista, exames, fisioterapia, problemas de saúde, E quando cruzava com alguém na rua que dizia: “coitadinha ela usa tampão?!” Eu ria da afirmação e pensava o quanto era insignificante o uso daquele tampão.
- Me fez MAIS TOLERANTE. Sempre me julguei tolerante e justa, mas quando via alguma criança dando birra em um local público afirmava, senhora de mim, o quanto aquela mãe era negligente... Não era capaz de reconhecer o quão preconceituosa eu era. Com minha filha pude sentir o olhar do preconceito caindo sobre mim e pior ainda sobre ela, quando em algumas situações seu comportamento difere do padrão social esperado ou quando é minha vez de vivenciar as cenas de birra
Milena ainda me trouxe outras dádivas. A garra para lutar, a perseverança para vencer os obstáculos, a clareza de metas e objetivos e muitas outras qualidades que elegi como fundamentais companheiras nesta jornada tão especial. De fato sou uma pessoa melhor do que era e com a certeza do quanto ainda tenho por melhorar.
