mundo da milena! - UOL Blog

Um recadinho, principalmente para as pessoas que receberam a pouco o diagnóstico de Autismo:

Milena está bem, férias e um processo de grudificação com a Mamãe :) Não posso me afastar para buscar alguma coisa no quarto que ela vai atrás!

Está sendo avaliada pelo competente especialista Dr.Ricardo Halpern, o único pediatra do desenvolvimento do Brasil. Ele trata exclusivamente das questões referentes ao desenvolvimento e consequentemente, acompanha muitos casos de autismo. É um acompanhamento diferenciado em que se define metas para os pais, para os terapeutas - ele se reune com eles e para a escola que ele também orienta. Centrado, coerente nos passou plena segurança pela clareza das observações, pela simplicidade e objetividade. Já conquistou nossa Milena.

Sonho pelo dia em que um serviço assim, tão fundamental possa estar disponível para qualquer criança com suspeita de Autismo. Para isso uma coisa fundamental precisa acontecer: os pais precisam assumir seus filhos como são! Quanto mais pais tivermos, quanto mais gente gritando que o Autismo existe e que precisa ser assistido, mais fácil será conseguir mudar esta realidade excludente em nosso país!!!

Beijos a todos, volto logo :)

Minha filha é uma criança com autismo, eu prefiro usar esta definição para seu estado a usarminha filha é autista e também uso está autista. Não tenho absolutamente nada contra usarautista como adjetivo, apenas quero passar a idéia de que o autismo não a define como pessoa, é apenas uma condição.

O meu objetivo neste blog é apenas registrar o dia a dia de uma mãe com sua filha especial. Existem muitos outros blogs e sites com artigos, atualidades, indicações de terapias e vídeos sobre autismo que terei prazer em indicar a quem entrar em contato.

Obrigada por sua visita :)

Escrito por

Cristina

às 10h54
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Avaliando 2011

Eu pretendo neste ano, ser um pouco mais constante com meus posts, espero conseguir. Quero tentar registrar mais os progressos da Milena, para que não se percam na minha quase memória... sim, porque eu vim de fábrica com um erro, o meu disco rígido tem uma capacidade limitadíssima coitado. Da dó o quanto me esqueço de tudo, quem me conhece sabe das confusões em que me meto por conta desta memória de ameba que tenho :/

Pensando em tudo o que vivemos em 2011, já nem consigo mais fazer um apanhado muito fiel sobre os progressos da Milena, foi um ano bom, mas difícil, pois foi o ano em que “perdi” meu pai (a presença física, claro) e este duro golpe junto ao fato de ser o primeiro ano em Porto Alegre e toda a adaptação envolvida, fez do ano que passou um período bem atípico, mas lá vai.

COMUNICAÇÃO

Houve muita evolução nesta área do desenvolvimento de Milena. Ela está articulando bem melhor as palavras. Raramente preciso “traduzir” o que ela fala. Ainda tem muita dificuldade em falar polissílabas. Até

trissílabas vai bem, mas encadear quatro ou mais sílabas é um desafio grande, ela troca a ordem de sílabas como em domingo, que ela fala comindo, chocorro para cachorro ou fala “foi bulho isso?” para dizer: que barulho foi esse?

Enfim, a fala ainda tem muito o que melhorar, mas já progrediu demais! Ela busca formas inusitadas pra se fazer entender. Acontece o tempo todo, a cada minuto ela explica o que quer dizer

buscando relacionar com algo que a gente entende. Outro dia ela queria perguntar como foi quando ela foi vacinada ainda bebê. Quando falou ”cina” eu não entendi, ela tentou “facina” mas eu não entendia, ela falava: “aquela,Búna fez, Tatá levou” (Bruna se vacinou aqui em P.Alegre) e eu não entendia de jeito nenhum. Em outros tempos, ela teria desistido com certeza, mas agora ela consegue persistir e assim foi me explicando até eu entender.

Por isso avalio que ganhamos muita qualidade neste aspecto em 2011. Vejam um vídeo dela conversando conosco:

INTERAÇÃO SOCIAL

Milena sempre gostou de gente, sempre se interessou em estar no mundo. Os momentos de isolamento acontecem muito mais quando estamos em casa do que quando estamos convivendo com outras pessoas. Ela está ligadíssima em tudo o que as pessoas falam, como agem e quer estar no meio. Sempre foi assim. Em casa, pode ficar muito tempo pulando na ponta dos pés na frente do sofá, principalmente se algo vai acontecer que lhe traz anisedade e pode também ficar horas vendo seus vídeos não querendo nem sair pra passear neste momento.

Em 2011 Milena ficou mais adulta, mais madura. Ela está mais ciente de suas diferenças por isso tem se tornado uma observadora. Eu sei que isso é dolorido, pois ela quer participar, porém não consegue, a não ser que as outras pessoas estejam direcionadas para ela. Se há algum grupo maior de pessoas ela perde o timing de participar, de interferir, de contribuir e a dinâmica se desenrola.

O tempo da Milena é um tempo muito diferente do nosso, ela demora a dar respostas e isso não significa que seja desligada. É esperta, é sensível, percebe coisas que não percebemos. É educada e interessada no outro. Após semanas sem ver a pessoa, pergunta a ela se ela melhorou referindo-se a um comentário que ouviu sobre um dor de cabeça ou pergunta coisas como: “sua mãe está bem?” se ouviu alguém comentando sobre a mãe estar doente. Ela sempre elogia as pessoas por seu lindo cabelo, ou roupa, pela comida ou até mesmo coisas como: que linda sua casa, nóoossa você comprou uma televisão nova!

Milena não busca mais o contato indiscriminado com outras pessoas. Ela sempre buscava conversar com quem quer que fosse. Se fosse um bêbado ou um andarilho então, parece que era um ímã para atraí-la. Nas praias, parques, clubes eu tinha que ficar muito atenta, ela se aproximava de homens desconhecidos bebendo cerveja sem cerimônia alguma. Mexia nas bolsas, pegava brinquedos ou puxava conversa indiscriminadamente a qualquer um a qualquer hora, no meio da rua, do nada, conversava com quem quer que estivesse passando perto dela, isso ainda acontece mas é raro.

Ultimamente temos ido ao clube e mesmo eu ficando fora da piscina observando de longe, ela se aproxima, observa e volta para perto de mim. Raras vezes, pergunta alguma coisa e logo se afasta, só se inclui quando é aceita, mas às vezes põe tudo a perder dando ordens para a pessoa do tipo “não pega isso”, “não senta aí”, “a gente não pode comer de pé sabia?”. Este verniz social, às vezes hipócrita, é necessário para quem deseja se relacionar socialmente e é justamente uma das maiores dificuldades de um autista.

Nos supermercados e lojas, Milena ainda acha que todo caixa é seu” amigo de infância” e que eles sabem tudo sobre sua vida, às vezes tenho que rir dela chegando sem cerimônia para a atendente: -“ tia, pisca pa ela que não pode comprar estojo” – pisca significa explica, bom é ver a cara das atendentes geralmente insensíveis, olhando pra mim com a estranheza de quem teve seu mundo normal abalado :|

Precisamos trabalhar diálogos com Milena, para que ela saiba dar continuidade a uma conversa. O início é ótimo, ela se apresenta, pergunta se pode brincar, conta a idade, o nome, onde estuda, porém trava quando vem uma solicitação inesperada ou uma informação do tipo: sabia que eu ganhei o brinquedo x? Ela fica sem saber como prosseguir a conversa e revela seu autismo com afirmações nada a ver, estereotipias de fala ou de gestos. Se for um adulto, eles percebem e compensam suas falhas seguindo a direção do diálogo sem nexo que ela começou, mas uma criança geralmente estranha e a ignora.

Assisti no seriado MONK e também no seriado The Big Bang Theory o Sheldon fazendo um algoritmo de respostas a serem dadas e o que ele deveria dizer em cada situação perante a reação da outra pessoa, no Monk ele fez várias fichas para um conversa no telefone e a cada resposta ele procurava as opções para a pergunta seguinte a ser feita. Talvez eu tenha que elaborar algo assim e ensaiar com a Milena.

COMPORTAMENTO/IMAGINAÇÃO– Repertório restrito de interesses

Eu não sei dizer o quanto melhoramos neste sentido. A freqüência das manias diminuiu, mas a intensidade não. Este ano que passou tivemos mais uma vez a mania dos objetos escolares atrapalhando seu desempenho na escola. O Ipad, que ela mostra uma desenvoltura espetacular, virou uma mania e ela está fixada em vídeos do youtube. Lado bom: ela acha vídeos incríveis, descobre coisas que eu nem imagino como, adora os vídeos de experiências, de bebês, de animais. Encontra os vídeos dela mesma, que eu postei há anos... Porém passa muito tempo fazendo isso o que é uma forma de isolamento e quando tento tirar é irritação na certa.

Ela teve a mania da Marina – peixonautas – que passou tão rápido quanto seu interesse por desenhos animados :/ Se interessou muito pela Nanda do esconderijo secreto e agora sua nova mania, que eu nem conhecia e nunca assisti, é a Nina do programa A Praça é Nossa. Ela ama a Nina, assiste o tempo todo e quer se vestir igual e ela, tive que imprimir a foto da Nina para a Nina “ver” ela fazendo ginástica olímpica, almoçando, nadando... e chega a se emocionar quando vê a Nina em alguns momentos. Vai entender!

Ela brinca ainda pouquíssimo com seus brinquedos e mesmo quando pede para brincar, de médico por exemplo, pega a maletinha e me “examina” do mesmo jeito que a pediatra faz com ela. Aí ela propõe: agora você é a médica, mas reage com pânico se eu digo para deitar, ou se eu brinco que vou tirar seu sangue, não deixa que eu a toque do mesmo jeito que faz quando está no consultório... :( ou seja, ainda confunde imaginação com realidade e tem pavor absoluto de algumas coisas como bolhas de sabão e balões de festa.

Imitar é também uma dificuldade. Ela se apropria de tudo o que vê ao redor com imensa facilidade. Gestos de amiguinhas, coisas que falamos sem perceber,nemsempre usa no contexto certo, porém acerta com frequência. Se eu quero que ela aprenda algo e utilizo da imitação para ensiná-la, não dá certo. Por exemplo, se peço para ela repetir a palavra que estou falando sílaba por sílaba ela adianta a sílaba que eu nem disse ainda, ou fala a palavra do jeito dela. Se tento fazer que ela me imite em um movimento simples como apontar a cabeça ela consegue, mas abrir e fechar os braços esticados, ou esticar um braço e fechar a outra mão, já fica mais difícil, ela não repete o meu movimento, mas inventa um que pra ela é igual ao meu.

O que fazemos para tentar minimizar esta dificuldade é partir a atividade e pedir que ela faça apenas a última parte e assim vamos crescendo a complexidade gradativamente, algumas pessoas chamam de aprendizado de trás pra frente. Se você está ensinando a dar o laço do tênis, deixe apenas a última laçada para a criança fazer, depois ela faz as duas últimas laçadas até que ela seja capaz de dar o laço inteiro.

O grande desafio deste ano vai continuar sendo a aprendizagem escolar. Milena segue resistindo na tentativa de aprender a ler. Não tem interesse e motivação para se concentrar em letras e números. Mesmo com a Ritalina seu tempo de atenção é curtíssimo. A droga faz com que ela fique mais calma, mais focada e muito mais obediente (credo), isso ajuda um pouco, mas o móvel maior da aprendizagem é o interesse e este ela não tem, mesmo com o Ipad que ajudou muito a fazer com que ela sinta falta da leitura, ainda temos que buscar formas para que ela se interesse e se esforce para ler.

Desafios lançados, progressos alcançados continuamos seguindo. A névoa em relação ao futuro que o diagnóstico de autismo traz nos primeiros momentos, vai se dissipando. Minha filha surge linda, doce e sorrindo, me dizendo que o tempo dela é diferente do meu, mas que ela vai continuar caminhando e conquistando tudo o que eu pensava improvável e que ela não vai parar de aprender! Eu também não.

Beijos carinhosos, obrigada pela visita. Volto logo.

Escrito por

Cristina

às 18h40
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Dezembro Intenso :)

Sempre que eu atraso muito um post, pode ter certeza que eu perdi algum texto que escrevi para postar. O texto que escrevi foi imenso, pois como verão, tenho tanto para contar! Mas eu perdi o texto e aí a impressão que tenho é que o pote da inspiração esvaziou por isso preciso de tempo para me animar a escrever outra vez :-/

Milena teve um mês de Dezembro muito intenso!!! E o interessante é o quanto ela deu um salto no desenvolvimento com tanta estimulação, ainda que não planejada.

Começamos com a festa de encerramento da escola no início do mês. Se comportou bem, conseguiu expressar que estava nervosapor conta da programação de queima de fogos (ela odeia o barulho e já teve verdadeiros ataques de pânico) , porém desta vez ela conseguiu suportar muito bem, não curtiu, mas também não “surtou”. Na apresentação ela ficou atenta, feliz e acompanhou a coreografia como pôde. Ela estava linda de palhacinha e precisei de muita paciência para pintar seu rosto pois ela não gosta que a gente segure seu rosto ou a cabeça e não para quieta, mas ainda assim foi outra vitória conseguir fazer a maquiagem.

Dois dias depois da apresentação foi o dia em que comemoramos o seu aniversário. Este ano foi bem atrasado pois ela esteve doente na época do níver, por isso comemoramos quase um mês depois junto com a turma da escola, que a acolheu de forma tão amorosa. Como ela está fazendo ginástica olímpica, aproveitamos para comemorar no ginásio aproveitando este serviço oferecido pelo clube. Com o apoio imprescindível de minhas amigas Letícia, Carol e Cláudia pude fazer uma linda decoração e vivemos momentos mágicos. Milena ficou tão feliz e os amigos disseram que foi o melhor aniversário que já participaram.

Não é por menos que a festa tenha sido tão perfeita para as crianças e para a Milena, um ginásio inteirodeequipamentos para trepar, pular, saltar, cair e uma equipe profissional e competente à disposição da trupe! Era criança gastando energia e minha princesa amando ver seus amigos vivenciando daquela que tem sido sua atividade favorita nas últimas semanas. A G.Olímpica é maravilhosa para o Autismo, pois estimula o sensorial e auxilia o desenvolvimento motor geralmente alterado nestes indivíduos, eu recomendo muito!

Depois de tanta coisa diferente, fomos viajar para o Beto Carrero que fica em Santa Catarina, fomos ao encontro de nossa querida amiga Wanya, sua família e seu filho Yago que também tem Autismo e que está na nossa vida já há alguns anos. Amo estas pessoas e foi muito bom revê-los.

Milena se estressou um pouco no parque principalmente nas primeiras horas. Ela ficou com os dedos no ouvido, tinha medo de tudo, não queria subir nem no carrossel, mas eu não valorizei este medo, expliquei para ela o que estava acontecendo e ela foi se soltando. Com minha amiga a seu lado (você não mamãe, quero a tia) ela se divertiu e no final do dia, queria ficar mais e pediu até mesmo para subir na montanha russa! Mas é claro que não foi...

No outro dia fomos para a bela Florianópolis e nos divertimos a valer na praia. Milena se soltou desde o primeiro momento, sem medo, sem receio. Curtiu cada onda, pude ficar bem tranqüila que até brincar sozinha com a areia (coisa rara), ela brincou!

Todos estes dias de mudança de rotina, seriam muito difíceis em outros tempos. Mas foi justamente sair sempre de casa, enfrentando alguns episódios de stress que fizeram com que hoje Milena suporte o inesperado. Eu tenho certeza que minha energia frente aos eventos também faz toda diferença. No dia do aniversário, horas antes, Milena teve até dor de barriga de nervoso, quando a cólica veio, a gente estava no shopping prontos para almoçarela pediu para ir ao banheiro. Como tem muita aversão a banheiros, principalmente fora de casa, ela se recusou a usar o vaso sanitário e gritou muito comigo, saiu correndo e no meio do corredor parou e gritava quando eu me aproximava dela. Todas as pessoas começaram a parar o olhar pois devem ter pensado que era comigo o problema. Eu sem cerimônia gritei a altos brados que estava tudo bem e que ela tinha autismo. Fiquei calma na medida do possível e mesmo querendo muito ir até ela e abraçar, junto com o pai dela disse que iríamos embora, por isso ela saiu do quadro que estava e veio atrás de nós.

A minha energia interfere muito nesta situação. Quando percebi esta mágica, não tive a resolução imediata de todos os problemas, mas sem dúvida, minha vida com Milena mudou muito. Portanto sigo a orientação do avião (primeiro máscara de oxigênio no adulto, depois na criança ao lado) e tento me acalmar, me organizar para só então enfrentar a situação.

E ainda tem mais! Apesar de nervosíssima, tremendo, enjoando, Milena conseguiu ir ao dentista, sentar-se na cadeira, deixar que todo o procedimento de preenchimento de uma má formação do dente que perigava virar cárie fosse feito. Minha linda guerreira mostrou toda a sua capacidade de auto controle e nos encheu de orgulho. Segue o vídeo pra quem quiser ver :)

Bom, ainda temos a vinda da Tatá com a Bruna e a vovó para Porto Alegre, mas isso é assunto para outro post...

Um beijo a todos vocês e muito, muito obrigada pela visita. Estar aqui compartilhando de nossa vida é para mim uma grande alegria.

Escrito por

Cristina

às 23h59
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Desde que Mileninha veio pra minha vida eu celebro. Quase diariamente tem uma festa acontecendo na nossa casa. São momentos mágicos edescrever isso seria como tentar descrever em um texto, as cataratas do Iguaçu, ou a beleza do Arpoador... Impossível, só quem vivencia saberá entender o que estou dizendo!

No Autismo, o desenvolvimento é muito desigual, então quando você constata uma dificuldade daquele indivíduo, ela pode não ser real, ele pode estar apenas não demonstrar o que sabe, o que já conquistou. A pessoa sabe, mas só vai fazer ou falar quando precisar. Simples assim. Difícil entender, pois a nossa lógica é tão centrada no compartilhamento, que parece que as coisas só fazem sentido se contamos, partilhamos com alguém, é pra maioria das pessoas típicas uma necessidade.

Dessa forma, as pessoas com autismo nos surpreendem com frequência, quando a gente menos espera mostram que sabem o que você não sabia! Ajudei na inclusão de uma criança de cinco anos e sua professora descobriu de repente que ele já sabia ler com perfeição. Milena também é assim, me presenteia desta forma com pequenas doses diárias de alegria.

Nosso trabalho em fazer com que Milena se alfabetize já dura alguns anos. Várias profissionais fantásticas emprestaram algumas horas a este mister, mas a minha filha como sempre, não parece prestar a atenção devida. Hora ela parece estar conquistando a leitura outra hora ela resvala para o que pensamos ser um retrocesso. Ela já identificou palavras, depois parece ter esquecido, ou então no consultório ela reconhece a palavra várias vezes, mas em casa, em outro contexto, não consegue(ou não quer).

Ontem teve uma “noite de autógrafos” na escola, os alunos iriam autografar um cd com contos escritos por eles, eu estava cansada e não queria ir. Achei que ia “passar batido”, mas não, Milena cobrou e eu para ter uma desculpa disse a ela que não poderíamos ir, pois ela não sabia escrever o próprio nome e a atividade era essa. Ela foi ao quadro branco do seu quarto e escreveu sem erro... Há muito tempo que ela alterna nesta de escreve o nome/”esquece” como escreve o nome...

Sempre conto quando ela ainda pequenina nem falava direito e para nós parecia que ela estava muito desatenta a tudo. Caiu, teve que dar pontos e na agonia do momento a médica disse que ia acabar logo, assim que ela contasse até dez e ela contou, deixando eu e o papai perplexos. Só voltou a nomear os números de um a dez novamente anos depois e até hoje, conforme o momento ela não diz a sequência... não sei se falta foco ou interesse.

Ela fala sem que ninguém a tenha incentivado coisas como: “bom trabalho pra você”, “sua comida estava deliciosa”, “obrigada por fazer isso”, “boa viagem”, “sua filha melhorou?”, “obrigada por falar comigo”, “desculpa te incomodar”, “você está muito bonita hoje”. Como dizer que ela está alheia como dá a entender pelo seu modo tão atípico de prestar atenção nas coisas?!

A fono que trabalha com Milena aqui em Porto Alegre é fantástica (e nos lê sempre:) e tem feito um trabalho primoroso que tem dado resultados aolhos vistos tanto na fala quanto na alfabetização. O que ela faz lá no consultório me enche de alegria e orgulho e me deixa espantada por me mostrar que ela consegue coisas que não sabíamos que ela sabia! O duro é achar o ponto pra trazer de dentro dela esse saber e Ângela tem conseguido isso, super parabéns pra ti querida!

Assim a gente segue celebrando, que alegria ver que ela sabe, que ela está ligadíssima, mesmo sem parecer e que ela tem muito mais dificuldade em comunicar o que sabe do que propriamente em aprender.

Uma das manias da Milena é ligar para as pessoas, no seu celular tem alguns poucos números liberados, ela liga sem parar e quando consegue fala bastante com a irmã, a avó, a madrinha. Hoje falando com minha mãe, soube que a bisa está bem fraquinha, com seus 96 anos, minha avó lúcida e bela, vive entre altos e baixos com a saúde. Pois bem, assim que fomos nos preparar para dormir, contei a história de sempre, cantei a música dorme Milena (tudo inventado pela mãe) e rezamos juntas: “papai do céu, obrigada pelo meu dia e abençoa o meu soninho”, ela então me cobrou: ah! Você quêceu reza pra bisa!” :)

Eu espero que ela durma pra só depois vir ao meu quarto, ela então me pede: - não deixa ela ver você indo pro seu quarto, viu mamãe? Não conta pra ela que você dorme na sua cama, ela não quer saber... ‘é seguêdo’...

Milena quando as pessoas perguntarem sua idade você fala nove, agora você tem nove anos. Ela pensa e lamenta: - não é mais oito? Nossa! Onde o oito foi?

Beijos a todos e até a próxima postagem.

Minha filha é uma criança com autismo, eu prefiro usar esta definição para seu estado a usar minha filha é autista e também uso estáautista. Não tenho absolutamente nada contra usar autista como adjetivo, apenas quero passar a idéia de que o autismo não a define como pessoa, é apenas uma condição.

Obrigada por sua visita :)

Escrito por

Cristina

às 15h59
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Hoje minha Milena completa nove anos :) E claro que, como para todos os outros habitantes do planeta terra, tenho que lidar com a sensação de que o tempo passou depressa demais... E como sempre, tais datas nos fazem repassar tudo o que foi vivido e nos conduzem a um retrospecto de tudo o que vivemos até aqui.

Olho para trás e me vejo com uma barriga enorme, linda e muito feliz! A maternidade sempre me encantou, sou daquelasmulheres que adora engravidar, parir, amamentar e cuidar de filho. Esperei por mais um parto normal e como aconteceu nos dois partos anteriores, sabia que viveria outro momento dos mais emocionantes da minha vida e que minha filha traria um novo significado a meu mundo.

Porém, com a falta de dilatação, enfrentei minha primeira cesárea que foi bem mais tranquila do que pensei e com alegria imansa recebi a minha linda menina que superou qualquer expectativa quanto a dar novos significados a minha vida!

Difícil lembrar da incerteza dos primeiros meses, até hoje lembro deste período como se estivesse envolto em neblina. Na escuridão dos diagnósticos imprecisos e do futuro sombrio que se erguia à minha frente eu me sentia tão pequena, tão indefesa!

Aos poucos fui me situando, me informando e depois foi recobrar o fôlego e voltar a ver o mundo em cores. Aquela garotinha linda não poderia significar nada além de alegria e orgulho! E como Milena sempre foi linda, carinhosa, sensível, preocupada com o outro e muito educada!

A tristeza sentida após uma crise de birra, era duplamente recompensada pela fala de um palavra nova, ou a conquista de uma habilidade qualquer. E foram tantas as alegrias e tão intensas, que as vezes duvido da sabedoria Divina e acho que Deus cometeu algum erro ao me conceder tantas dádivas!

Milena me arranca risadas como ontem pela manhã, quando me saiu com um "bah" bem gaúcho! Ou me surpreende como na última sexta quando entrou na sala do médico e me ignorou completamente e sustentou sozinha e com perfeição o diálogo com o Dr. contando a ele sobre a tosse, sobre ter tido febre, e não, não tinha sido febre alta... Por cinco minutos fiquei lá observando os dois conversando sendo minha presença ali quase dispensável.

As alegrias chegam pelas vias mais inusitadas, principalmente se significam autonomia e maturidade. Como outro dia,quando fui acordá-la cheia de chamego, dizendo o quanto a amo, que ela acordasse, e dava beijos e abraços. Ela abriu os olhos com muita dificuldade cheia de sono e me disse em alto e claro som: - vai lá pro outro quarto!

Ela tem sido a minha fonte de sorrisos, meu motivo para aprender mais e me aprimorar. Me mostra o quanto a pessoa com Autismo pode conquistar e me faz querer brigar com o mundo para que outras crianças tenham as oportunidades que ela tem. Me faz virar onça para defendê-lá ou rolar no tapete pra brincar com ela. Ela me roubou o tempo, mas poucas coisas em que eu investisse meu tempo me trariam tanto retorno positivo.

Minha filha há nove anos tem diariamente contribuído para que eu me torne alguém muito melhor. Filha, meu presente é você e o seu presente também é este: me dou a você a cada dia, inteira, incondicionalmente e mesmo sabendo que uma pessoa não basta para povoar o mundo de alguém, quero ser presente o suficiente para que seu mundo seja também o meu e onde você não conseguir chegar eu me estendo e faço ponte para que você consiga alcançar.

Feliz Aniversário Milena!

Escrito por

Cristina

às 11h35
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DESPEDIDA DO CID - CENTRO INTEGRADO DE DESENVOLVIMENTO

Amanhã Milena completa 09 anos, mas hoje quero contar a vocês que hoje nos despedimos da escola CID.

Esta é uma escola muito especial, como já contei aqui, eles fazem inclusão muito antes deste tema virar “moda”. E lá toda a equipe conversa com as crianças, coisa que não vejo muito nas escolas que visito – e lembrem-se que meu trabalho voluntário é justamente ajudar crianças com autismo em seus processos de inclusão – por isso visito muitas escolas e ouço:- agora não fulaninho, desce daí menino, não pega isso, senta, levanta, calados, façam isso ou aquilo. Ordens, gritos, stress é o que mais encontro nas escolas que visito, claro, nem todas. No CID ouvimos o tempo todo orientações sendo dadas e argumentos sendo ouvidos o que é muito legal.

A escola se ocupa muito das produções dos alunos e o mais legal é que no CID as crianças especiais são tratadas sem nenhuma diferença, sem privilégios... são crianças e isso Milena estranhou, pois por onde passa Milena é tratada pelas outras crianças como um bebê grande. Se ela se comporta mal as crianças dizem que tudo está bem, pois é a Milena.

Todos devem estar pensando, ok, se o CID é tão bom assim, por que tirar a Milena de lá? Acontece que não podemos freqüentar duas escolas, não temos como fazer dois históricos escolares. Temos que escolher uma escola e a escola atual em que Milena estuda oficialmente, acolheu Milena tão bem que ela se apaixonou pela escola, compramos nosso apartamento na mesma quadra da escola, para ir ao CID tenho que enfrentar no total de idas e vindas, 80 minutos de trânsito estressante... E o mais importante, por mais que Milena tenha amado o CID, ELA ESCOLHEU a outra escola e neste momento de nossas vidas, longe da família em uma cidade ainda estranha para nós, dei a ela este direito.

Quero deixar registrado no blog o carinho que tenho por toda a equipe do CID, esta escola tão especial que fazeducação de verdade. À Cheila, Lúcia, Prof.Denise, Ana e Alice minha gratidão e carinho sincero! A todas as crianças da turma da Milena meu muito obrigada por verem a minha filha com tanto respeito, vocês são pessoas que farão diferença, pois aprenderam a realmente conviver e respeitar as diferenças.

Amanhã posto meu texto em homenagem aos nove anos de minha Milena que está dodói :( o que apressou a saída da escola que só deveria acontecer em dezembro.

Beijim procês :)

Escrito por

Cristina

às 12h33
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Um oi carinhoso a todos os amigos do Mundo da Milena :)

Eu sinto saudade quando fico muito tempo sem publicar um post... Sinto falta também de receber comentários ou e-mail´s. Mas é que ultimamente eu tenho sentido dificuldades em escolher o que escrever no blog. Sempre me preocupo em registrar a minha vida com a Milena, pois como já contei aqui, tenho um sério problema de memória. Esqueço, ou melhor, apago totalmente de minha mente muitos fatos, experiências e acontecimentos e mesmo que eu os queira reter, não consigo.

Quando eu tive a minha segunda filha, hoje com vinte anos e mãe da minha neta, vivi um momento de muita emoção, claro. O parto dos meus filhos foi de longe os melhores momentos da minha vida, por isso eu queria reter aquele momento uma vez que do primeiro parto eu já tinha me esquecido de muitos detalhes. Então eu fiquei durante um mês ou mais rememorando por várias vezes ao dia, tudo o que tinha acontecido naquele 07 de julho. Pois bem, hoje ainda me lembro de muitos detalhes, mas não de tudo... a emoção, o momento do nascimento dos três, estão aqui no coração, mas a memória sempre me trai.

Por isso o blog, mas não só por isso. Além de aprender muito com todos vocês que se comunicam comigo, eu tenho também a pretensão de contribuir de alguma forma com as pessoas que querem saber mais sobre autismo. Eu sinto uma forte necessidade de ser útil e retribuir de alguma forma as dádivas que recebo, desta forma, não basta vir aqui e relatar como foi minha quinzena, é preciso escolher o tema, escrever com clareza, selecionar imagens e tentar chegar ao coração de quem me visita.

Para ter sucesso em um post, preciso estar sozinha, sem distrações e inspirada. Muitas vezes algo acontece e eu quero registrar, mas quando sento pra escrever, qual o quê! Não lembro mais e perco a vontade de prosseguir.

Este mês eu dei uma palestra no Instituto Autismo e Vida e vou novamente falar a respeito em outro evento, do Processamento Sensorial x Autismo. Este tema tem me instigado muito, pois como sabem Milena tem uma forte disfunção sensorial. Pesquisas apontam para um índice de mais de 90% dos indivíduos com autismo apresentando comprometimentos sensoriais e a pesquisadora que desenvolveu a Terapia de Integração Sensorial, a Terapeuta Ocupacional Jean Ayres acabou tratando muitos dos comprometimentos das pessoas com Autismo como a dificuldade de atenção e as hiper ou hipo sensibilidades de tato, paladar, olfato que acabam gerando muitos comportamentos inadequados nas pessoas com autismo.

Muitas vezes, o balanceio do corpo, bater na cabeça, emitir sons ininterruptamente, pular, tapar os ouvidos, as estereotipias motoras (movimentos sem função como abanar as mãos, por exemplo). São expressões de que uma carga de informação sensorial chegou, foi sentido com muita ou com pouca intensidade e não conseguiu ser organizada pelo indivíduo que, sobrecarregado busca formas de descarregar esta energia.

Já experimentaram esticar bem os braços em um alongamento depois de passar por uma situação de stress? Como isso traz uma alívio para o corpo! Ou quando estamos saindo de um exercício e tomamos um banho, o quanto a sensação é boa? O bem estar vem porque descarregamos esta energia e imaginar tal energia acumulada sempre, nos faz entender como se sentem nossos autistas e o quanto precisam de nosso apoio e conhecimento para se organizarem perante os estímulos que recebem do mundo a todo momento.

Nós estamos o tempo todo recebendo informação do mundo através de nossos sentidos. Uma luz que chega aos olhos, uma imagem, um cheiro, a sensação da roupa tocando o corpo, um barulho. Imagina como estamos expostos a todo tipo de sensação e como nosso organismo precisa de competência para receber, filtrar, selecionar e transformar a sensação mais adequada para o momento em recurso para a ação?

Imagine se há uma falha neste intrincado processo, quantos transtornos não seriam vividos pela pessoa? Pois é o que acontece com minha filha. Em alguns momentos as sensações são demais, causam dor ou stress, levam a uma agitação excessiva como uma super excitação dos sentidos. Me lembro de quando a Milena era um bebê e lavamos ela ao shopping e ela gritou o tempo todo. Depois de crescida eu penava com seus gritos e comportamentos desafiadores toda vez que íamos ao supermercado ou a lojas de departamentos.

No livro Uma Menina Estranha, nossa querida Temple conta o quanto seu sistema sensorial afetava seu comportamento e o que ela chama de “máquina do abraço” é a prova viva de que o stress gerado por um sensorial desregulado exige a adoção de posturas muito específicas, neste caso a compressão. Ela queria a sensação de ser abraçada, mas não suportava o contato físico de outra pessoa por isso inventou um equipamento acolchoado onde ela entra e consegue controlar com que intensidade as almofadas apertam seu corpo.

Vejam o vídeo:

No caso da Milena ela pede para fazer “duíche” que nada mais é do que deitá-la na cama, colocar travesseiros em cima e apertar os travesseiros, mas ela diz quando parar e faço com que ela tenha confiança em mim, assim que ela diz para eu cesso a força, logo depois ela pede: de novo e assim até que ela diga que não quer mais. É interessante que ela mesma diz: -Milena tá agitada, faz duíche?

Milena fez fisioterapia quase a vida toda, sempre o método Bobath que trabalha a integração sensorial. Nos arquivos do blog, ainda no ano de 2006 tem o post em que postei as fotos do balanço de lycra que dependuramos no teto da minúscula sala de nosso apartamento no Rio. Estar atenta ao Processamento Sensorial de minha filha faz toda a diferença na sua qualidade de vida. Por isso sempre que tenho oportunidade trato deste assunto aqui, pois tenho a esperança de que outras mães se interessem pelo assunto e ajudem a seus filhos.

Por agora basta, pois estes textos imensos, ninguém merece né? :)

Um super hiper mega beijo em cada um que me honra com sua visita e tudo de bom!!!

Minha filha é uma criança com autismo, eu prefiro usar esta definição para seu estado a usar minha filha é autista e também uso está autista. Não tenho absolutamente nada contra usar autista como adjetivo, apenas quero passar a idéia de que o autismo não a define como pessoa, é apenas uma condição.

Obrigada por sua visita :)

Escrito por

Cristina

às 16h33
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Milena e a Morte

Quem me acompanha no blog há mais tempo, sabe da luta do meu paidrasto há muito tempo. Ele está na minha vida desde que eu tinha três anos de idade e claro, tivemos nossos altos e baixos como acontece em tantas famílias, mas nos últimos anos, nos tornamos mais que amigos, nos tornamos pai e filha e sua luta pela vida com tanto vigor e obstinação nos fez acreditar que ele continuaria conosco por mais um bom tempo. Por isso sua morte foi uma surpresa embora sua saúde estivesse tão debilitada, e a dor que eu senti me pegou de surpresa. Como nunca perdi ninguém tão próximo foi algo assustador, inesperado e mais forte do que eu podia imaginar.

No dia que recebi a notícia de que ele estava em processo de óbito com falência múltipla de órgãos, comprei as passagens e corri até a escola para buscar a Milena, disse a ela que iríamos para Uberlândia e ela ficou muito empolgada e feliz. Preocupada, avisei a ela ainda no carro que o vovô estava doente e que a gente não estava indo de férias e nem para passear, mas que era pra visitar o vovô e provavelmente as pessoas estariam muito tristes. Na meia hora de trajeto até em casa ela ficou em silêncio e quando parei o carro na garagem olhei para trás e ela estava com as mãos no ouvido e carinha assustada... eu fiquei tão absorta no trânsito e na minha tristeza que esqueci que deveria ter explicado mais para minha doce menininha.

Desde que Milena era um bebê fui orientada a antecipar os acontecimentos descrevendo para ela tudo o que faríamos, onde iríamos, quanto tempo estaríamos naquele lugar e o que encontraríamos lá. Estas descrições que começaram antes dela completar um ano de idade, diminuíram bastante a sua agitação e comportamentos inadequados. Assim, eu precisava dizer a ela sobre a experiência que iria vivenciar, o problema é que nem eu sabia como seria. Foi um momento muito difícil.

Quando Milena ainda tinha seis anos, precisei ir ao velório de um primo, levei-a com o cuidado de mantê-la distante do local onde estava o caixão. No entanto, ela escapou e viu de longe o corpo, colocou as mãos no ouvido e mais tarde perguntou o porquê do caixão. Expliquei que era como se fosse uma cama em que se deitava uma pessoa depois que ela morria e que depois disso esta pessoa iria para morar com “papai do céu”. Foi o suficiente naquela época. Desta vez, também foi ao velório, mas se manteve distante, dei uma volta com ela pelo jardim e ela, estava visivelmente abalada. Disse a ela que ela poderia me perguntar o que quisesse e ela perguntou: - “é seu cabelo? Cor é ele?”... eu repondi e insisti se ela queria saber mais outra coisa e ela pediu enfática: - “não fala, tá bom?”

Minha Milena estava estabelecendo seu limite. Enquanto seus primos choraram, minha pequenina Luiza de quatro anos disse que o vovô tinha morrido com naturalidade, minha filha se entristeceu olhando o quarto dele. Não perguntou por ele... nos últimos tempos ela nem chagava perto dele. Depois que ela o viu sem a perna que foi amputada em fevereiro, ela se sentia agoniada. Parece que achava que ele sentia dor e olhava penalizada. Ela que já não gosta de abraços, não abraçou nem chegou perto mais. Ele que nem parecia estar sem perna, quase pronto para usar uma prótese, ficava bem triste com a reação dela, mas ninguém falava nada.

O quanto Milena entende sobre a morte eu não sei, pois não vou forçá-la a falar sobre isso. Eu penso que ela tem a exata noção de que é permanente e sei que ela sente. O avô brincava com ela, sem jeito, sem noção de como se lida com uma criança com autismo, mas eles se gostavam e isso era evidente, sei que ela vai sentir sua falta, pois sua memória fantástica não vai deixar que ela se esqueça dele.

Quanto a mim, vou ampliando minha compreensão sobre o que é se sentir estranho perante acontecimentos que fogem às explicações racionais. Por mais que minha fé me mantenha firme, por mais que minha certeza de que a vida não acaba aqui me tranqüilize eu sinto uma dor inconsolável, não por ele ter ido embora da vida na terra, mas por ter ficado um vazio, um espaço e por eu saber que não vou vê-lo mais... Meu parceiro de canastra, meu chato preferido, o homem que aceitou ser meu pai, avó dos meus filhos e bisavô de minha neta...

Quero finalizar este post direcionando minha fala pra que ele ouça onde quer que esteja: vovô “De Sousa” (desôza como diria a Milena): Muito obrigada!

Escrito por

Cristina

às 00h37
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Eu tenho uma novidade para contar: Milena está freqüentando duas escolas.

Quando vim a Porto Alegre procurar escola ano passado, estive em uma das mais indicadas pelas pessoas daqui, se chama CID e já era inclusiva antes da lei da inclusão. Porém, como são poucos alunos por sala, a maioria crianças típicas, não havia vagas e fomos para a fila de espera, pois bem, a vaga saiu e minha filha quase surtou quando eu propus mudar de escola. Como os turnos são inversos e ela tem sentido muito a falta da sua intensa agenda, achei por bem pelo menos até o fim do ano manter as duas. Eu já sabia que ela não ia se cansar, conheço o pique da garota e realmente no fim da tarde ainda temos a fono dois dias da semana.

Vou contando por aqui como está sendo esta experiência e como faremos ano que vem. Embora eu tenha que enfrentar o trânsito estressado desta cidade, pois a escola nova é bem mais longe (a outra fica em frente de casa) eu estou feliz pois minha filha está feliz e as pessoas da equipe são também muito queridas, é sempre bom fazer novos amigos.

No outro post contei que a Milena iria se apresentar na escola. Pois bem, ela se saiu muito bem embora noventa por cento do trabalho tenha sido feito por mim, mas ela participou de forma bem descontraída, o problema é que não consegui filmar e ela ficou agitada com isso. Disse em outras palavras que não valeu, que temos que apresentar de novo para poder filmar. Chegou em casa muito nervosa, em crise (choro, grito), mas depois passou. Fora isso, foi bem legal.

Apresentamos a música “A Árvore na Montanha” e eu fiz um Power Point com toda a letra da música e uma animação, Milena colou as figuras em um mural e tocou atabaque para acompanhar (ela ama instrumentos de percussão).

Não me lembro se já contei aqui, Milena em muitos momentos e já há algum tempo me pergunta do nada:

- Você é minha mamãe? (Antigamente perguntava: - você é mamãe dela?)

É tão interessante esta pergunta em se tratando de uma menina com autismo. É como se ela tentasse se localizar neste mundo. É como se até hoje, não tivesse dado conta de que ela é ela, nesta vida, neste corpo e às vezes saísse de seu mundo para constatar esta realidade tão óbvia.

Ela ainda refere-se a si mesma na terceira pessoa, vê-la dizendo: - “ela” não gosta mãe, “ela” fica triste... também traz esta estranheza. Me lembro do pequeno príncipe não sei bem o porquê, mas é uma sensação de estar conversando com um ser de outro planeta mesmo, mas uma doce, meiga e carinhosa menina.

Ela, assim como o personagem deste fascinante livro do qual sou fã incondicional, me faz refletir sobre coisas muito profundas. Quando passamos perto de alguém que mora na rua e ela me pergunta inconformada por que aquela pessoa não tem casa... Quando ela quer fazer algo indelicado ou inoportuno e eu a repreendo ela olha pra mim e pergunta assombrada: - não pode?!! Fico achando que qualquer hora ela vai completar: - que planeta estranho este seu... E o pior que se isso acontecesse eu nem teria como negar :)

Milena está com forte mania de objetos escolares novamente. Está bem difícil esta fase. Ela já tem quatro mochilas, uns oito estojos. Lápis, canetas, canetinhas e parece que não tem fim. O pior de tudo é que isso se complica muito – pasmem – quando ela come algum doce, algum alimento mais industrializado. Eu também não acreditava, eu também achava que os pais que diziam isso estavam pirando, mas não tem como negar que o que minha filha come interfere nestes comportamentos. Não deixa de ser autista, não deixa de ter manias, se irrita com as frustrações, mas... a reação e a forma como ela lida com tudo isso é muito mais forte quando está comendo “porcarias” (leia-se aqui alimentos industrializados mas sem glúten e sem leite, uma bala, uma gelatina...).

Fico imaginando que, se Milena ingerisse salgadinhos, biscoitos, doces, e toda esta parafernália de industrializados seria muito, mas muito mais difícil lidar com ela. Eu nunca tive este habito nem com meus filhos típicos. Sou vegetariana há 27 anos, embora todos em casa comam carne, e procuro na medida do possível não comer muita “besteira”.

Sigo com a dieta, mas eu não faço tratamento biomédico, não sigo nenhum protocolo, por motivos bem particulares. Cada caso é um caso e só devemos dar passos que conseguimos e se não estamos prontos, não é pra se culpar. É tudo o que posso fazer neste momento, sigo o caminho que acredito neste momento, faço o que consigo custear. Ok, siga assim e bem feliz, pois seu filho estará bem com toda a certeza.

Fico por aqui, pois minha jornada tem exigido que eu acorde muito cedo, então beijos e saibam que estou me cobrando bastante uma maior freqüência nos posts. Adoro os comentários mas quem quiser que eu responda ajuda muito se me enviar um e-mail, ok?

Beijim procês !

Obrigada por sua visita :)

Escrito por

Cristina

às 23h23
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Esta semana vou postar um texto simples sem imagens de apoio :(

É que tivemos na semana passada, aqui em Porto Alegre um grande evento promovido pelo Instituto Autismo e Vida, do qual tenho a honra de ser voluntária (faço parte do grupo fundador). Por isso trabalhamos muito e quem quiser saber mais pode acessar o blog: www.autismoevida@blogspot.com. Eu nem tive tempo de vir divulgar o evento por aqui, pois trabalhei bastante e esta semana estou envolvida com a Hora do Conto, um projeto da escola da Milena em que o aluno vai à frente da turma e conta uma história com a ajuda da mãe.

Milena está ansiosa, estressada, pois ela reconhece que não sabe ler e sei que está muito nervosa, mas a escola decidiu incluí-la, porém ela não vai aceitar que eu leia a história por ela. É assim mesmo, ainda que sem condições de se igualar ela quer ser igual a todo mundo... Por exemplo, quer o material didático igual ao da turma, mas ela não sabe ler por isso não tem sentido comprar apostilas que ela não entenda... porém ela se frustra muito ao ver que o material dela é diferente... Por isso ela já me avisou que não quer que eu leia... mas ela não consegue contar sozinha a história, vamos ver no que vai dar.

Hoje vou apenas contar mais um pouco dela, dizer que ela continua progredindo, ela ainda aparece com palavras novas no vocabulário, tem falado algumas palavras da forma correta, mas no geral este progresso tem sido mais lento. Para quem convive com ela há muito tempo sabe que ela continua apresentando uma fala difícil de entender, embora ela arrume estratégias para se comunicar, temos muito a melhorar na pronúncia das palavras.

Continua interagindo muito, preocupada com os outros e muito carinhosa. Espontaneamente, fala para as pessoas: bom descanso, dorme bem, volta depois, bom trabalho. Se ouviu alguém se queixar de alguma dor ela vai perguntar da próxima vez que vir esta pessoa se ela melhorou (passe o tempo que passar), também pergunta coisas como: seu filho está bem?, Seu pai está bem? Quando fala com quem gosta sempre solta um: te amo. E o inconfundível: depois te ligo.

Ela tem achado palavras engraçadas e fica pedindo para que eu repita: bico, punho, gola... É interessante ver esta reação, assim que ela escuta dá uma gargalhada forçada e pergunta: “por que tô rindo?”. Eu falo que ela achou a palavra engraçada e ela pede pra gente repetir a palavra, muitas e muitas vezes.

Milena tem muitas perguntas e poucas respostas. O diálogo toma o rumo que ela quer e segue um ritmo confuso e sem lógica. Tem momentos, porém que esqueço se tratar de uma criança com autismo, ela conta coisas, pergunta dentro do contexto, mas o momento passa e ela volta para suas estereotipias de fala perguntando o nome ou a cor de alguma coisa que para ela é mais que óbvio.

Persiste aquele sentimento de alegria por tudo o que conquistamos e pelo futuro ter afinal se revelado muito melhor do que eu esperava na época do diagnóstico, porém quando vejo alguma criança típica de oito anos, nossa! Fico com o coração apertado imaginando que linda e maravilhosa seria a convivência com a Milena se ela se comunicasse comigo dentro do padrão da normalidade que nos deixa tão à vontade. É claro que me daria trabalho e com certeza eu estaria por aí com aquelas reclamações que conhecemos: minha filha é terrível... Por outro lado vejo alguns quadros de autismo mais severo, que me deixam muito reconhecida pelo fato de minha filha apresentar um grau mais leve de autismo.

O que importa mesmo é que sou extremamente feliz, de verdade, por ser mãe da minha Milena. Este desafio diário sempre temperado pela expectativa da adulta que ela será, me move a sempre buscar o melhor pra ela.

Volto depois com um post mais ilustrado!

Carinho a todos e muito obrigada pela visita.

Escrito por

Cristina

às 22h01
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Vou ter que mudar o endereço do blog... postar no uol está cada vez mais difícil... incorporar imagens e fotos então! Cada dia eles conseguem trabalhar para piorar a vida do blogueiro!!! Isso porque somos assinantes há onze anos... uma pena ver a qualidade de um serviço piorar com o tempo!!!

Frequentemente me questiono sobre tudo o que faço e o que deixo de fazer em relação ao enfrentamento do Autismo.

Afinal, valeram a pena tantas horas de terapia intensiva desde que minha filhinha era apenas um bebê? Quanto tempo de sala de espera, quantas horas de trânsito... Me lembro que no Rio de Janeiro eu pegava ônibus e metrô, às vezes (muitas vezes) debaixo de chuva, carregando Milena, guarda-chuva, bolsa... ufa! Tudo para leva-la às sessões de 50 minutos de fonoaudiologia.

Os progressos sempre aconteceram e eu nunca saberia dizer o que foi realmente mais eficaz. No fim de 2006 minha amiga Márcia escreveu sobre os impressionantes progressos de sua filha Júlia com a dieta SGSC - sem glúten e sem caseína- e aquela sensação incômoda que ficava ecoando na minha cabeça: "estou fazendo tudo o que posso?" incorporou mais um desafio à minha vida e Milena passou a se alimentar sem estes componentes em sua dieta.

Como sempre aconteceu, houve um pico de progresso no início da dieta e ficamos bem animados. Ao longo deste tempo ela não fez mais uso do glúten, creio que houve apenas dois episódios em que pessoas desavisadas insistiram para que ela comesse e ela cedeu. Notamos a diferença visível em seu comportamento, sabíamos que estávamos no caminho certo.

Ano passado eu quase tive uma estafa, Milena estava sendo acompanhada por nada mais que (fono, psicopedagoga, pedagoga, t.o., psicóloga,fisioterapeuta, além da aula de música e natação e terapia corporal) uma loucura que ela adorava e eu me desgastava dirigindo quase 250 km por semana em uma cidade de porte médio como Uberlândia.

Com todo o cansaço de três anos nesta correria inevitável e eu estava questionado tudo, até a dieta. Afinal valeu a pena?

Quem conhece e convive com Milena dirá que sim e eu não me preocupo com esta resposta. Na verdade em qualquer situação que a vida me apresente a pergunta mais importante a ser feita é uma só: - eu fiz o que podia naquele momento? Esta é a chave mágica que me livra do fantasma da culpa. a culpa de não ter sido uma mãe tão dedicada para meus dois primeiros filhos, a culpa de não ter sido uma filha melhor, uma esposa melhor, uma estudante melhor.

Naquele momento eu fiz o que dei conta. Naquele momento era tudo o que eu tinha condições de oferecer! Isso basta :)

Estou dando para a Milena um leite de arroz que compramos no supermercado em caixa longa vida. O gosto é péssimo mas ela adora, principalmente porque parece o nosso leite e ela pode misturar com café ou chocolate. Pois bem, errei ao ler o rótulo e dei sem querer por três dias o leite de aveia - que contem glúten -. Milena começou a ficar chorona, aquele choro que conheço bem: se eu disser que ela vai almoçar ela chora e se eu disser que não precisa almoçar ela chora também... Um comportamento de irritação como se nem ela mesma soubesse o que quer.

Em seguida veio uma diarréia - ela o d e i a - e como ela nunca teve problemas intestinais (a não ser na época de desfraldar que ela prendia o intestino para não usar o vaso ou o peniquinho) fiquei mais atenta e descobri sobre o leite.

Quando expliquei a ela que estava assim por que tinha comido glúten ela gritou que não comeu, confessei o meu erro e ela me olhou brava e disse: - não faz mais isso viu mamãe?

- tá bom Milena, não vou mais fazer isso, respondi.

- tá avisando?

- está avisado sim minha filha.

- não quelo gúten!, "ela" não pode comer gúten!!!

Confesso que tenho estado desanimada em continuar esta dieta tão difícil e em meio aos questionamentos: será que tem valido a pena? Andei pensando em parar um pouco com esta procura por ingredientes alternativos, receitas específicas, criatividade a mil, muito dinheiro empregado em alimentos que nem sempre agradam... pensei mesmo em testar um tempo sem a dieta.

Bem, a minha resposta veio sem que eu esperasse e por mais que eu saiba que nem toda pessoa com autismo se beneficie da dieta, no caso da minha filha tenho a comprovação de que, no caso dela acertamos nesta decisão e por mais difícil que seja teremos que perseverar neste caminho.

Partilho com vocês o quanto nossa menina nos faz dar risadas com a dupla alegria de quem se encanta com a lógica infantil e quem percebe um progresso enorme refletido nestas tiradas cotidianas:

FÉRIAS! - vamos tentar postar as fotos e ver como ficará depois de publicado :(

Escrito por

Cristina

às 11h55
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Tentei postar este texto muitas vezes, porém as viagens, internet caindo e dias bem movimentados me deixaram com aquela sensação desconfortável que fica martelando insistentemente na cabeça da gente: “tenho uma coisa pra fazer”...

Espero que todos os meus visitantes, queridos amigos, familiares, amigos da Milena possam não ter desistido de nós :) Gosto tanto de receber visitas, comentários e saber que as pessoas se identificam com o que vivemos no dia a dia!

Milena está ótima. Enquanto escrevo, ela está na colônia de férias do clube que somos sócios em Uberlândia. É o terceiro ano que ela participa e gosta tanto que fica assistindo ao vídeo que eles produzem no final dos cinco dias de colônia, assiste várias e várias vezes relembrando o quanto se divertiu.

É bem engraçado, pois ela não participa da maioria dos esportes radicais como tirolesa, escalada e nem se enturma como se espera de uma criança de 08 anos (claro, ela tem autismo) mas fica sempre por perto das crianças e os instrutores são muito atenciosos por isso do jeito dela, ela se diverte bastante e o coração da mãe que a deixa lá o dia todo, fica ´apertadim´ de preocupação neste exercício em que a superproteção dá lugar a emancipação para que a autonomia se desenvolva na minha doce e ingênua garotinha.

Vou trazer mais notícias da Milena e seu desenvolvimento em breve, mas na semana do amigo eu fiquei com muita vontade de deixar aqui no blog um registro – mais um – de gratidão aos meus amigos, em especial aos amigos que o Autismo trouxe à minha vida.

Gostaria de ter a foto de todos, mas não tenho :). Represento, porém todos aqueles queridos do coração com estas fotos que aqui estão. Nelas estão registrados momentos bem especiais e pessoas muito queridas que fizeram e fazem diferença na vida da Milena.

Sou uma pessoa muito rica, tenho muitos grandes amigos. Pessoas que trago no coração de forma muito especial e que ao longo dos anos se transformaram em apoio, porto seguro, gente com quem posso contar sem pensar duas vezes. Se dividem em grupos, amigos de infância, vizinhos, amigos do trabalho, da faculdade, da pós, da doutrina espírita, da família, de viagens, dos lugares em que morei... Pessoas que se unem por um motivo em comum e que permanecem ligadas pelos preciosos vínculos da afinidade.

Aqui estão os meus amigos do Autismo. Pessoas que tiveram as suas vidas tocadas por esta síndrome ou que trabalham com este público. Deixaram seu tijolinho na grande tarefa de estímulo ao desenvolvimento da Milena e ajudaram a dar a base de vida desta garotinha maravilhosa.

Sem saber estas pessoas me proporcionam momentos de pura magia quando em uma pausa do dia, me lembro de alguém e elevo o meu pensamento em oração pedindo a Deus para que aquela pessoa seja feliz e mais, que consiga reconhecer a felicidade que tem. Tenho muitos momentos assim em minha rotina, fico desejando ardentemente que houvesse uma forma de retribuir a estes amigos queridos o bem que trouxeram à minha vida e que pudessem saber o quanto sou realmente grata!

Por isso a todos vocês, flores na minha vida que estão aqui fotografados e a tantos, tantos outros que eu não consegui clicar, minha gratidão, meu carinho e o desejo de que tudo de melhor aconteça em suas vidas. Que esta energia boa possa atingir também o coração de todos que me lêem. Me ajudem a dizer para os que tem sua vida surpreendida pelo Autismo, que por mais que o chão se abra quando recebem o diagnóstico, um caminho diferente também se abre e é repleto de preciosidades que precisamos aprender a descobrir.

Quando o Autismo toca a vida das pessoas, elas se tornam especiais também. Não se anulam os defeitos e ninguém passa a ser santo ou coisa parecida, os defeitos humanos continuam ali, quem é chato continua chato, quem é otimista permanece assim, mas de alguma forma a convivência com alguém com autismo, faz com que estas pessoas se tornem mais sensíveis à dor do outro e aprendam a olhar para o outro de forma bem diferente e a valorizar coisas essenciais que aos demais parecem nada. Como conseqüência são pessoas que saberão ouvir sua dor e te consolar, pessoas que sempre terão algo de bom para partilhar com você.

Ser tocado pelo amor de um ‘diferente’ é algo poderoso demais para não mudar a forma como vemos o mundo e nos portamos nele. Como deixou dito Arthur da Távola: “não mexa com o amor de um diferente, a menos que seja suficientemente forte para suportá-lo depois”. Os amigos que o Autismo trouxe à minha vida são fortes assim e por isso me sinto tão segura porque os tenho e sei que se a qualquer momento eu fraquejar, terei ombros fortes e corações sensíveis para me apoiar, para me acolher e assim seguir em frente.

Como gostaria de ter a foto de todos...

Um beijo com carinho e gratidão!

Obrigada por sua visita :)

Escrito por

Cristina

às 13h19
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O vídeo do post a seguir não foi incorporado, não sei o que aconteceu.

Eis o link:

http://youtu.be/NXctsepAGeM

Depois tento incorporar de novo... bjim

Escrito por

Cristina

às 15h41
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Olá Mundo da Mi

Acabei de encontrar a turma do 2º ano II da escola da Milena e várias crianças me disseram que acessam o nosso blog.

Que bom!!! Ficamos muito felizes em receber a visita de jovens tão legais como vocês! Saibam que vocês vão ajudar a mudar o mundo, fazer com que os adultos entendam melhor quando encontrarem alguém com autismo, vocês também vão ser capazes de entender as pessoas que são diferentes, pois estão convivendo com uma garotinha bem estranha e o que é mais legal, não estão discriminando, nem “zoando” por ela ser diferente, vocês são muito especiais porque estão aceitando que pessoas diferentes não são melhores e nem piores, são só... diferentes.

Todos cumprimentaram a Milena, mas ela quase nunca responde e também não responde ao tchau ou até logo. Temos que pedir para que ela responda. Geralmente ela faz mil perguntas, mas responder que é bom, nada! As pessoas com autismo costumam ter muita dificuldade com estas regras sociais, embora Milena seja muito educada, pois pede por favor, diz obrigada e elogia as pessoas espontaneamente, ela tem sim muito que aprender como a resposta a cumprimentos.

Vamos falar de festa :)

Mais uma festa de nossa Milena e devo confessar que essa garotinha não puxou nem a mim e nem ao pai, pois ela adora uma festa :) É claro que gostamos também, mas nada se compara a total euforia que toma conta da nossa garotinha. Ela fica feliz antes e durante a festa toda, dança e se diverte pra valer, é muito legal ver sua alegria e empolgação.

Viemos mais cedo de Uberlândia para a festa julhina da escola, quando chegamos aqui descobrimos que a festa foi adiada por conta da onda de frio, quando contei pra Milena ela chorou e só conseguimos consolar nossa menina quando falamos empolgados que a festa seria no outro sábado e que ela ficaria linda, blá,blá,blá... Durante toda a semana ela ficou agitada na expectativa da festa.

O vídeo e as fotos não nos deixam mentir, ela estava realmente muito feliz e seus colegas de turma foram como sempre uns amores. Cada um ficava com ela um tempo dando atenção especial e seu par de quadrilha é um garotinho lindo que já visitou o blog, deixou comentário e trata a Milena com muito carinho. Sou grata ao Matheus por ter sido tão legal com a Milena, guiando ela durante a dança com a maior paciência. Ela tem algumas amigas que são muito queridas e eu sou muito agradecida a elas pelo carinho com que cuidam da minha filhinha.

Bom, fico por aqui e espero que todos tenham gostado de ver a alegria da nossa garotinha que é sim, muito afetiva, meiga e doce. Eu por minha vez, preciso reconhecer que sou uma corujona, mas acho que tenho razão em ser. Beijos!!!

Vejam o vídeo:

Obrigada por sua visita :)

Escrito por

Cristina

às 15h17
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A chegada de Bruna

Estivemos fora de casa desde o feriado, fomos acompanhar o nascimento da minha neta, sobrinha da Milena. Quem acompanha este blog sabe o quanto a irmã é importante para Milena e sabíamos que todo este novo cenário com gravidez, parto e uma nova pessoa surgindo na família trariam um grande impacto em suas emoções.

Ainda bem, que a natureza sábia nos deu 40 semanas para preparar nossa pequena e acho que fizemos um bom trabalho. O fato de nos distanciarmos da Thamires ao nos mudarmos para tão longe, amorteceu o impacto de ter que dividir o afeto da irmã com outra pessoa, mas como uma criança nem sempre (ou seria quase nunca?) nos deixa perceber a real dimensão do impacto dos fatos em seu emocional, devemos estar atentos para continuar a ajudar Milena a processar tudo isso.

Quem de nós adultos mais maduros não nos lembramos de alguma situação em que todos os adultos falavam por nós dizendo que estava tudo bem com a gente e por dentro sentíamos medo ou pavor, tristeza e solidão e ninguém parecia entender? Quando pergunto a adultos sobre suas crianças diante de um fato como a morte de alguém querido ou o nascimento de um irmãozinho, invariavelmente me respondem que as crianças estão bem, na maioria das vezes, não estão (olhar de psicopedagoga...).

Precisamos dividir nossas emoções com as crianças. Falar sobre ciúmes, por exemplo, como nos faz sentir, contar sobre como reagimos quando éramos criança. Isso faz uma diferença muito grande e oferece para aquele serzinho que sente algo totalmente novo, elementos para lidar com a situação.

Bruna nasceu linda, com mais de quatro kilos e muito atenta. Os médicos comentavam na sala de parto o quanto um bebê que passa pelo trabalho de parto (não foi um parto com data marcada) apresenta melhor os sinais de desenvolvimento como reflexos e olhar. É claro, fiquei muito feliz, pois todas as antenas estão ligadas quando recebemos um novo bebê depois do Autismo.

Milena recebeu autorização para entrar no hospital, pois explicamos para a médica sua condição. Ela pôde estar com a Tatá na consulta do pré parto, acompanhou a espera, despediu-se na saída de maca para o centro cirúrgico e foi ao berçário conhecer o bebê, mas seu foco o tempo todo era a Tatá, ver se ela estava bem, colocar a mão no ouvido quando via o soro, quando a viu tremer após voltar para o quarto sob efeito da anestesia. Perguntava o tempo todo se a irmã estava bem e ficou muito diferente, agitada antes de irmos ao hospital, quieta durante e depois do parto.

Sei que ela sofreu muito, que lidou com emoções difíceis e intensas e eu só pude dar suporte, explicar e não perder a atenção sobre ela para medir suas reações e intervir quando necessário. Ao mesmo tempo tive que dar suporte para minha filha que vivia a experiência única da maternidade aos dezenove anos, receber com amor a Bruna para que se sentisse acolhida e também cuidar de mim, mantendo a serenidade que amortece o impacto desta revolução de acontecimentos novos.

Eu sou muito grata a Deus pelo milagre deste nascimento e sei que Ele continuará nos dando o suporte para encaminharmos as coisas ao seu devido lugar, pois tudo o que podemos desejar é que cada indivíduo consiga definir o seu espaço e atuar bem nele, não invadindo o espaço do outro nem se ausentando dele. Deixando claro o seu apoio e seu respeito. Simples assim.

Eu continuo torcendo para que minha Milena entenda o que está acontecendo. De volta a Porto Alegre, ela fica assistindo a um vídeo que fizemos onde a Tatá conversa com a Bruna com o mesmo carinho que sempre teve com Milena e ela me pergunta: -Tatá é mamãe? E logo depois: -ela é minha irmã? Ontem, de surpreendemos ela chorando por duas vezes, expliquei de novo o que é saudade, expliquei sobre o ciúme e reafirmei dezenas de vezes que a Tatá continua a amá-la muito. Mostrei os filmes em que eu conversava com ela ainda bebê para que perceba que também ela foi alvo desta atenção dada a um recém nascido e, sobretudo o quanto ela é amada por todos nós.

Infelizmente isso é tudo o que posso fazer por ela, mas quero crer que isto é suficiente para que minha filha consiga acomodar estes novos sentimentos e acolha a linda Bruna em seu coraçãozinho tão especial.

Beijos!

Obrigada por sua visita :)

Escrito por

Cristina

às 19h50
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