Vem com a gente: www.mundodami.com


Escrito por Cristina às 17h08
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Vem com a gente: www.mundodami.com


Escrito por Cristina às 17h08
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12 Anos

Onde o mundo vê fraqueza, vemos força. Quando dizem que você não pode, esperamos até que consiga. Se tentam te modelar, te aceitamos como és, e quando sua diferença te coloca em desvantagem, mostramos que não há vantagem em ser apenas comum. Filha querida, amamos você. Que em seus doze anos você brilhe ainda mais!


Escrito por Cristina às 11h33
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O desafio de aprender e o desafio no autismo 


Eu tenho tentado seguir uma proposta que fiz há alguns anos atrás, de sempre aprender uma coisa nova, de preferência uma coisa nova por ano. Isso não significa me tornar mestre em algo em um prazo curto de tempo... apenas começar a fazer algo totalmente  novo, diferente, se possível que desafie meus limites.

Só para esclarecer, eu ainda estou falando sobre autismo por aqui : ]

Foi assim que incorporei alguns conhecimentos como sambar (eu não podia lidar com o fato de ser brasileira e não sambar) ou aprender um idioma, aprender a cantar e este ano decidi  aprender a patinar. Nada disso para me apresentar em publico, pois sou tímida, mas para me sentir renovada diante do prazer de me sentir capaz!

Quanto aos patins, estavam aqui trazidos de Londres e eu fui adiando, até que tomei coragem quando virou o semestre, final de agosto lá fui eu com pouca cara e muita coragem, no meio de um tanto de crianças e jovens, uma lady de 46 anos (!) tentando manter o equilíbrio e não pagar nenhum mico. Até que me saí bem…

Milena acabou se juntando a mim, pois as fofas das instrutoras me pediram, vendo ela me assistir sentadinha, e eu claro, autorizei sem muitas esperanças que ela se interessasse por isso fiquei feliz que elas a conquistaram para esta atividade.

 


Pois bem. Uma das coisas que mais me fizeram aprender sobre dificuldade de linguagem no autismo foi aprender (ou pelo começar) a falar um outro idioma... Aprender palavras, compreender o que dizem, conseguir até ler um livro é uma coisa, mas daí quando você abre a boca para falar... Como é difícil! Entendi muito melhor o quanto a gente tem que ter vontade, motivação para compartilhar para conseguir acessar o complexo processo da fala! Sabe aquela preguiça que dá de levantar e ir malhar na academia? Não chega nem perto, acredite, do que é falar um outro idioma ou mesmo falar em público. Tenho certeza que se você já passou por isso sabe bem do que estou falando.

A fala nasce natural para quem tem todos os instrumentos né? Ela vem em um momento propício que o cérebro está que nem esponja absorvendo tudo, sem vergonha de tentar e errar e a criança fala errado e todo mundo acha lindo, acolhe o erro e o corrige. Aprender a falar sem tudo isso a favor, é muito mais complicado, quer saber o que estou falando? Aprenda uma outra língua e use, fale com pessoas nativas ou então se coloque de pé em frente a um grupo de pessoas para discursar. Ao ter a sensação de que as palavras saíram correndo da sua cabeça mesmo você tendo estudando tanto, você saberá como é que alguém com autismo que sabe falar abre mão disso tão facilmente e apenas grita, murmura ou silencia.

Diferente de um idioma, na patinação aprendi a lidar com o desafio físico. Como eu disse antes, fique em pé em cima de um patins e me diz depois... é muito difícil sabia?  Eu não sabia, pois parece tão fácil! Mas a gente tem que manter equilíbrio, direcionar a atenção, dominar o medo, pensar em tudo ao mesmo tempo.

 


Eu acho mesmo que as pessoas precisam se colocar diante de novos desafios para entender o que é a vida de quem tem que constantemente lidar com desafios.

E mesmo se isso não acontecer, diante dos desafios corriqueiros da vida comum, uma entrevista de emprego, a discussão com alguém, uma estressante hora no trânsito basta para você no auge de seu estresse se lembrar do seu filho, aluno ou  parente com autismo e se lembrar que é andando na corda bamba da imprevisibilidade que essas pessoas estão todos os dias.

 

Não é como adquirir as habilidades de autonomia, com todo o desenvolvimento a seu favor como acontece quando criança. As pessoas precisam aprender muitas coisas para serem independentes, mas elas tem todos os instrumentos para isso. Quando você nem percebeu, já aprendeu a abotoar sua própria camisa ou amarrar os sapatos, andar, correr, andar de bicicleta e pular corda.

É como trabalhar em algo sem os instrumentos certos, você precisa se esforçar muito mais, o que te cansa mais, pois o esforço é enorme.

Quando vejo minha filha bravamente tentando participar de uma conversar com as coleguinhas, vejo que ela perde as deixas, não entende a lógica, não consegue responder no tempo, não percebe quando é inadequada, coloca aquilo que está passando na sua cabeça no momento, não trabalha as próprias idéias. Logo, perde a chance e sofre com isso. Vejo quanto esforço ela tem que fazer em meio a tantos outros esforços que ela teve que fazer o dia todo. Por isso quando chega em uma hora que ela está cheia de tudo e me desafia como seu eu fosse a culpada, eu redobro a paciência e tento pelo menos, mostrar a ela que a frustração é dela e que eu estou ali, pronta para ajudar e ainda preciso fazer tudo isso livre da dó como sempre digo aqui no blog.

 

Voltando à empatia... Como respeitar a dificuldade do outro, se agora, adulta e capaz eu faço tudo quase automaticamente e nada medemanda esforço maior? Estamos acomodados com nossos saberes, essa é a verdade. Mas só vamos mesmo saber exatamente o valor de uma rampa de acesso, quando por algum acidente estivermos temporariamente usando uma cadeira de rodas ou uma muleta.

Nestes meses de patins ainda sinto um frio na barriga quando me levanto com as rodas nos meus pés, relaciono em como Milena se sente quando digo que vamos a um lugar diferente. Demoro a encontrar o equilíbrio e penso como ela demora a entender como é a dinâmica do lugar em que está, sim pois a casa da avó exige um comportamento diferente do cinema ou do clube, já pensaram nisso?

Quando ajusto meu corpo para não desequilibrar penso nos ajustes que Milena faz com o barulho, os sons, as luzes e o jeito que as pessoas a tratam.

Aprendendo e me desafiando vou percebendo como é ser desafiado a aprender o tempo todo e vou criando uma base de compreensão que me permite ler minha filha e cada vez mais, traduzir o mundo para ela e ela para o mundo.

 

Bom, eu sou grata por ainda conseguir aprender e por conseguir fazer estas relações. Aceitar e estimular, compreender e desafiar são posturas que os pais precisam assumir de forma equilibrada e que não são muito fáceis.


Se você tem um filho com autismo e ele é ainda uma criança, pense e desafiar a si mesmo a um novo aprendizado. Como se diz em inglês: coloque-se nos sapatos de outra pessoa (put yourself in someone's shoes) e caminhe um pouco em meio ao desconforto, acho que isso vai te fazer bem, vai exercitar novas áreas em teu cérebro, te expor a emoções novas e quando você estiver cansado, tenso ou desapontado com si mesmo diante da dificuldade em aprender o novo, lembre-se de que a pessoa com autismo se sente assim inúmeras vezes ao longo de um único dia.

 


Bom aprendizado então, me conta depois : ]

 

Um super abraço com o carinho de sempre!

* Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 


Escrito por Cristina às 17h33
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Pedrinhas


É consenso que esta coisa de ser mãe, pai, cuidador, responsável, não é tarefa fácil em nenhum lugar e nenhum tempo. Entre as dores e as delícias de ter alguém para você tomar conta e educar sempre aparece um obstáculo, um desafio, porque se não fosse assim seria pedra, coisa parada, estática, que não vai a lugar algum. Falou que é vida, que é gente, que é dinâmico, pode ter certeza, tem desafio implícito.

Pois bem, aqui em casa a gente tem um peso adicional na coisa do educar que é o autismo, olha gente, peso a gente diz para simbolizar o quão difícil é, mas isso não significa que precisamos levar para o lado do drama... quase tudo na vida que é bom é também difícil, ou seja peso, dificuldade, desafio são todos o outro lado de uma moeda que vem com um tanto de coisas boas e prazerosas combinadas. Eu falo isso, pois eu realmente não sou dada a queixas e dramas quanto ao autismo. É sério, é difícil, é um desafio, podia não existir quando faz seu portador sofrer, mas não é e nunca vai ser para mim fonte de sofrimento e dor. Portanto, quando eu falo de peso adicional do autismo significa que não é fácil – ser mãe de típicos também não é – pois não tem caminhos muito claros. Minha filha não sabe fazer algo, ensina e pronto. Se ela não aprender insiste e pronto, se ela ainda assim não aprender, faz, ela imita, aprende e pronto... Autismo não é assim... então como é? Pois então, é nisso que reside a dificuldade plus da coisa toda, aquele ‘peso’ a mais, não tem fórmula, resposta ou caminho conhecido... o que vale para mim pode não valer para você e o que eu fiz hoje e deu certo pode não dar certo amanhã e mais, o que eu fiz ontem e não deu certo, de repente eu repito hoje e funciona!


Eu nem de longe estou menosprezando a dor e a dificuldade de quem recebeu o diagnóstico a pouco tempo nem mesmo os momentos de desespero que vivemos quando as coisas não vão bem com nossos filhos... complicado né? Pois é assim mesmo em tudo o que diz respeito ao autismo, nada é simples. Eu nem desemereço a dor de ninguém, nem valorizo demais uma questão minha... nem tanto ao mar nem tanto à terra, como sabiamente dizia minha mãe. : ] Tem gente que trata o assunto como quem carrega um peso, eu entendo, mas no meu caso pessoal não é um peso (como aquele menino carregando o irmão pela enchente, viram?) o autismo é um desafio mas junto com ele está a minha filha e aí muda tudo!

Voltando aos fatos, estamos com uma pedrinha aqui na nossa caminhada neste momento que quero dividir com vocês. Milena sempre teve uma enorme dificuldade para lidar com frustrações, lembram que para aprender a ouvir não ela teve que ouvir sempre antes o que ela PODE fazer... ou seja, quer comer doce as 10 da manhã, ao invés de dizer não pelo não eu digo que é claro que pode comer doce! MAS...Depois do almoço na sobremesa... e enfatizo muito que ela VAI comer o tal doce na hora certa. Agora, se eu simplesmente falasse não, doce agora não pode e ponto, PARA ELA, minha filha, o mundo vinha abaixo... Ao longo dos anos ela foi entendendo que quando o não acontecia isso não significava o fim do mundo e hoje em dia ela consegue ouvir o não... ou melhor, estava conseguindo.

Como coisas superadas voltam de repente??? Não sei. Mas, neste momento, está bem difícil uma nova mania. Ela pergunta algo, geralmente ela faz uma segunda voz como se fosse eu respondendo e quando eu vou responder ela tampa a minha boca com a mão. É bem estranho, pois é como se ela estivesse insegura, como se fosse ganhar uma bronca e, com medo, tapa a minha boca. Mas foi ela que perguntou ou seja, ela quer a minha concordância em tudo... se sente que não vai dar ela fica com medo e não quer ouvir. Nem consigo explicar direito para vocês como é desgastante, mas tenho trabalhado nisso já a umas três semanas e tá ficando bem chato. Primeiro quando ela mesma responde eu me calo e digo: ok, você já respondeu por mim.... (a resposta que ela dá pra si mesma é sempre não). Ela insiste para eu responder mas fica com a mão pronta para tapar a minha boca quando eu confirmo o não.

Agora eu combinei que ela não pode mais tapar a boca de ninguém e fui escalando as consequências, por isso se ela tapar a minha boca não fico com ela na hora de dormir e ela vai ter que adormecer sozinha, sem mamãe no quarto dela. Essa é infalível e ela tem conseguido se segurar. Mas agora, preciso pensar em trabalhar com ela as frustrações (de novo), para que ela não se desorganize tanto, quando não puder ter algo que quer. Milena sempre recebeu as nossas negativas, mesmo não falando o não diretamente nós nunca deixamos que as regras fossem ditadas por ela. O que podia, podia e o que não podia a gente ajudava ela a encontrar um substituto e ela ficava bem. Antes dela começar a falar, quando ainda tinha uns três, quatro anos era birra todo dia, gritos, auto agressão e muito stress... creio que justamente por não lidar com a frustração, mas a gente não sabia disso. Assim que começou a falar ficou claro para nós que ela não entendia quando não podia ter o que queria. Explicamos, enfatizamos o que podia e tudo ficou bem. Bom, pelo menos agora estamos livres das birras, ufa!!! Já tem quase um ano que Milena não dá mais birras. O que não quer dizer que tudo passou, estamos aí com mais um novo comportamento difícil e indesejável para trabalhar.

Minha filha, comecei este blog há mais de oito anos, sem saber se um dia você iria conseguir ler alguma dessas linhas, hoje eu sei que provavelmente você não vai se importar com nada que eu relato aqui. Mas eu sei que de alguma forma o que eu escrevo chega até você, pois eu reflito quando estou escrevendo e eu materializo aqui o quanto te amo e admiro. Pois bem, o mais importante é que você saiba que suas dificuldades nem chegam perto de diminuir a sua grandeza. Você tem me trazido alegrias e significados e essas pedrinhas que surgem eu acho que estão aos poucos fazendo surgir uma ponte muito bonita. A gente vai passar nesta ponte em cima de um rio caudaloso chamado autismo, ele vai sempre estar presente nesta nossa paisagem, mas de alguma forma neste lugar em que eu e você nos encontramos ele, o autismo é uma presença mas não nos conduz. Ao invés de nadar nestas águas e nos entregar à correnteza a gente sempre dá um jeito de ficar sobre ele e este tem sido um lugar muito bom de ficar. Obrigada por me fazer ver que é possível, te amo!

 

PS: Preciso me desculpar pela qualidade da postagem. O editor do UOL Blog deixa a desejar e eu não consigo configurar... mas aguardem em breve vou mudar de plataforma e tudo vai melhorar ; ] Grata por sua visita paciente!!!

* Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 

 

 MUNDO DA MILENA - 08 anos


Escrito por Cristina às 13h00
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Na sala de espera


 
 Hoje ao sair de casa, preparei um kit sala de espera... algo para ler, algo para comer, uma garrafinha de água mineral para o  caso de ter sede. Pensei o quanto tenho feito esse ritual ao longo dos últimos quase onze anos. Houve época de termos oito,      dez atendimentos nos cinco dias úteis de uma semana e em quase todos eu permanecia na sala de espera.

 Conheci muita gente, li muito, conversei muito e esperei muito. Uma espera que era um verbo, e este verbo misturava              significados com a esperança. Paulo Freire dizia que esperança deveria ser verbo, pois bem acho que eu ficava  “esperançando“ a Milena naquelas salas de espera.

 A esperança, o investimento, sempre foi para que ela tivesse acesso ao desenvolvimento e à aprendizagem que para as  crianças típicas vêm naturalmente como o movimento da onda no mar... com minha filha a gente tem que mover a água, fazer a  onda. Nós ajudamos ela a aprender, a ler o mundo, a entender a dinâmica das coisas.

 Milena precisou e até hoje precisa de entender seu próprio corpo, ter consciência corporal e ela precisa também, aprender a  entender suas emoções, reconhecer o que sente e identificar por que sente. Ela precisa tentar entender o outro e dialogar  com ele e ainda precisa aprender a ler e contar.

 Ela precisa de tudo isso porque eu não sou eterna e isso dói muito, mas é um fato. Ela precisa aprender para poder se virar  quando for preciso. É necessário ter instrumentos para se navegar no mar, tem que ter leme, tem que ter âncora, tem que ter  motor ou vela e tem que saber lidar com os ventos e as calmarias.

Lá dentro da sala, agora , neste momento, ela está se instrumentalizando e eu estou aqui “esperançando”. A minha espera é paciente e compreensiva e nunca foi um fardo para mim, pelo contrário, sempre estive aqui neste lugar consciente do privilégio de podermos comprar estes serviços. Alimentei estes anos todos a esperança de que tudo isso seja  útil para que minha filhota seja mais feliz e também alimentei o desejo de que um dia cada criança que precise, possa também ter onde conseguir tanto auxílio.

De toda essa esperança nasceu a ação e acredito fazer, ainda que um pouquinho, o papel de  compartilhar,  aqui, no instituto autismo e vida, nas rodas de conversa e palestras... tento “dar de graça o que de graça recebo” e percebo que de fato apenas recebo cada vez mais. As horas de estudo e leitura serviram também para isso...

Além deste, vejo muitos resultados positivos das inúmeras horas de sala de espera, a cada conquista da minha filha agradeço a cada profissional que me deu cadeira, mas também agradeço à pessoa mais importante deste processo: ela, a Milena. Obrigada Mi, por fazer o mais difícil e por peitar este desafio imenso a cada dia: ser diferente em um mundo que manda a igualdade ser lei. 

Parabéns pela coragem, por não desistir e por manter tudo do seu jeito, no seu tempo e com seu ritmo. Por me ensinar a esperar e por educar a minha expectativa. Obrigada por transformar espera em investimento e me render tanta alegria e tanto êxito diante de cada mínima conquista. 

Te amo filha minha, te espero o tempo que for preciso pois toda vez que você volta sorrindo assim como agora, o mundo inteiro também sorri.

 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 

 MUNDO DA MILENA - 08 anos


Escrito por Cristina às 22h41
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Você aí no passado, olhe pra frente e sorria!

Não é muito frequente, na verdade é BEM raro, mas tem horas que me pego pensando nas coisas que ficaram no passado. Acontece quando algum pai ou mãe me procura contando uma história parecida com a minha. Eu sinto a energia, sinto a angústia e o medo, sinto a esperança e a dúvida. É quando eu revejo a mim mesma 11 anos atrás...e se eu pudesse viajar no tempo e deixar para mim uma carta ou algum tipo de aviso, algo que me tirasse um pouco daquela sensação de não saber onde estava ou para onde estava indo, naquele tempo a minha única certeza era que eu não podia parar de caminhar. Se escrevesse hoje, acho que seria algo assim:

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 

 MUNDO DA MILENA - 08 anos


Escrito por Cristina às 21h42
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Contatos Imediatos E Despreparados


Esperando no aeroporto para embarcar e alguém que estava nos observando me aborda elogiando a minha filha, como quem procura um jeito de obter mais informações. “Nossa como ela é bonita...” e se dirigindo à Milena começam as perguntas de praxe: quantos anos você tem, nome, escola... Até que em algum momento ela para de responder (provavelmente ela não vê sentido em responder tanto a respeito de si mesma e se desinteressa). Ao invés de responder, ela também acha que precisa perguntar e me sai com uma pergunta bem “discreta”: - O que tem nesta sacola? Por que você comprou isto?

É nesse ponto da conversa que fica inevitável* uma explicação: ela tem autismo. Sempre diante do “choque” da pessoa me pergunto, será que é um momento onde a pessoa confirma sua suspeita, ou será que ela fica é sem saber o que dizer mesmo com toda a naturalidade com dizemos? E o que vem a seguir já é previsível: - mas não parece...

Tem vezes que a pessoa pergunta abertamente: - O que ela tem? Uma vez uma criança me perguntou: - o que tem de errado com ela? 

Ah! Nós e nossa natureza tão estranha. Eu fico, depois de todos estes anos, um pouco sem paciência com o despreparo das pessoas para lidar com as diferenças, já que são tantas e tão comuns na nossa vida.

Aí eu respiro, penso no autismo como uma causa e que é a chance de que mais alguém seja tocado e mude diante de uma próxima pessoa com a síndrome. E sigo dando algumas informações rápidas e peço para que a pessoa volte a falar com minha filha, que aja naturalmente... ela pode até não responder no padrão mas ela com certeza vai gostar muito de encher alguém de perguntas.


Porém, tem vezes que nem chego a sentir esta vontade de divulgar a síndrome pois a pessoa me sai com pérolas como: - Ah que pena, desculpa eu não sabia! Naquele de ar de drama, de quem acaba de saber de algo muito ruim. Ou melhor de todas, quando me vem com: - ah minha filha, tenha fé, para quem tem fé de verdade nada é impossível, isso passa, isso cura.

Olha, deixemos de lado as questões de fé e religião e foquemos apenas no que sustenta um pensamento assim: primeiro a pessoa trata autismo como sentença de morte, depois ela acha que a única coisa que precisa ser feita para “concertar” a situação é rezar ou se converter... Eu tenho minha religião, minha plena e total confiança em Deus e nem tento atrelar a condição da minha filha a rogativas por uma cura. 

Minha filha tem autismo, ela veio para mim assim, especial e linda. Eu a aceito assim, sem jamais desistir de estimular, ensinar, instrumentaliza-la com o que há de melhor para que ela seja feliz.

Pegamos ela chorando outro dia, sozinha em um canto e descobrimos que ela estava preocupada com a Bruna, minha neta de três anos. Ela viu Bruna passando mal e se desesperou. Quando viu que não era nada ficou tão, mas tão feliz! Ela empresta suas coisas e partilha o que tem, gosta de estar com as pessoas, mesmo se relacionando de forma muito diferente. Ela é dona da maior doçura que eu já vi em um ser humano e quando ela sorri, faz uma mágica qualquer porque o mundo sorri junto com ela.


Então diante  do susto de alguém quando digo que minha filha tem autismo, só posso pensar que não é a pessoa com autismo que não consegue se relacionar bem com as outras pessoas e sim o coração das outras pessoas é que não tem o preparo para lidar com alguém que não cabe no padrão formatado das superficialidades sociais.

Ainda assim tem tanta coisa legal que a gente tira disso tudo. Você aqui me lendo, por exemplo, que legal te ter aqui junto comigo. Tomara que para você tenha também significados positivos.

Um grande abraço! Obrigada por sua presença.

* Inevitável para mim, pois quero muito que minha filha seja compreendida e não olhada de jeito torto... tem dias que eu realmente não estou a fim então deixo rolar e a pessoa sai pensando o que quiser, mas realmente para a minha filha, o aproveitamento é muito maior quando a pessoa é informada sobre sua condição, pois desta forma ela se solidariza e preenche as lacunas que ficam na comunicação. Mas sei que existem pessoas, a quem respeito muito, que pensam diferente e defendem que falar do autismo tira a naturalidade e rotula a criança. Tudo bem, eu sigo pensando assim, pelo menos enquanto faz sentido pra nós.

 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos

 


Escrito por Cristina às 10h07
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Nós e essa sensação de não caber no mundo

 

Em bloco, algumas coisas aconteceram esta semana que fizeram sentir triste demais, por isso já peço desculpas pelo tom amargo de hoje :-/

Situações corriqueiras nos tiram o chão. Como quando alguém reclama do comportamento da nossa criança e nem se toca quando fica sabendo do autismo! Nossa, como a gente se sente magoado!

Me lembro de um cara na praia fazendo castelos de areia para as crianças em volta que vinham e olhavam adorando aquilo. Milena pequenina, se aproximou e tentou tocar, eu expliquei que ela tinha autismo e que se ele achasse que ela iria derrubar o castelo que avisasse a ela, pois como autista, ela não tinha muito controle sobre seu movimento. Ele me disse de uma forma bem rude que cabia a mim, a mãe, controlar a minha filha e continuou direcionando sua preferência para as crianças “normais” à sua volta.

Aconteceu também com a Andrea, do blog Lagarta Vira Pupa, vocês sabem, somos grandes amigas e eu fiquei muito triste imaginando o Theo com toda a sua pureza sofrendo um preconceito injustificável!

Pois bem, essa história de que a gente tem que adequar a pessoa com autismo é horrível, será que ninguém mais percebe?


 

Você realmente vai culpar um cego por derrubar um castelo de areia? Pois é. A deficiência está presente no autismo também sabia? Em outro nível, no neuronal, mas está ali. E Carly Fleishmann vai dizer: “Eu queria muito ser como as outras garotas, mas eu não posso, porque eu sou a Carly”.

No outro extremo uma mãe mata o próprio filho autista e se mata em seguida. Ela não resistiu talvez, à pressão para que o filho dela coubesse na roupa que o mundo impõe que a gente vista...

Desculpe, mas se você fica estressado porque uma cadeira de rodas te obriga a dar a volta por onde você está passando, você precisa de um mundo exclusivo para você. Vai à luta então! Hitler sonhou com isso um dia também! Pode guardar as proporções, mas no fim o que você quer é um mundo de gente competente e capaz de não te incomodar.

 

Nada mais difícil que lidar com os gritos de uma criança, porém poucas coisas se comparam na vida à alegria de ver uma criança gargalhar. Tem gente fraca por aí querendo só a gargalhada sem perceber, afff... que tudo vem no mesmo kit.

Vamos mudar o mundo minha gente, para ele caber na gente e pra gente conseguir caber nele também, com nossa rabugice e nossa graça, nossa loucura ou nossa sensatez. Cada vez que a gente faz ajustes internos o mundo ganha, cada vez que a gente se apequena o universo inteiro encolhe um pouco.

Você mãe, que tem um filho com autismo, ajuste a visão. Tem um grande grupo ao qual você pertence agora. Nós não queremos mudar os nossos filhos e nem queremos concertar as pessoas para elas aceitarem os nossos filhos como são. O que a gente quer é um lugar que nos dê a liberdade de sermos o que quisermos e que nossos filhos sejam como são.

É claro que vamos continuar ensinando, conduzindo, educando. Vamos continuar na luta para que aquilo que nossos filhos ainda não tem, que eles possam conquistar se for para fazê-los mais felizes, mais autônomos. Vamos seguir na busca não de uma normalidade, mas de uma competência que toda mãe e todo pai quer promover.

Mas por favor mãe, pai, não perca o foco. Não se deixe contaminar pelas exigências absurdas de ajuste social pois você corre o risco de morrer de decepção. O tal ajuste não existe, como o normal também não.

E se em algum ponto você perder a referência sobre o que precisa buscar, olha bem para seu filho e ele de alguma forma vai te dizer. No final das contas o mundo inteiro, o que realmente importa, cabe no pequeno espaço entre você e seu filho.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos


Escrito por Cristina às 16h41
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FRUSTRAÇÃO

Uma das coisas que mais tento fazer nos últimos anos, muito sem sucesso admito, é tentar me colocar no lugar das pessoas que tem autismo, lidando todos os dias com dificuldades variadas. Eu vejo que não temos muita empatia para muitas situações pois o que eles passam a todo momento, nós vivenciamos vez ou outra e quando acontece com a gente, lançamos mão dos nossos recursos internos e lidamos com as situações de um jeito ou de outro.

Nada como uma situação coletiva tão frustrante como a feia derrota do Brasil na copa para usar como exemplo de frustração diante de uma situação onde não nos cabe fazer nada. Este sentimento que cada brasileiro experimentou, este gosto amargo na boca como um misto de vergonha e indignação... é sentido por muitas pessoas com autismo diante dos desafios imensos em que são colocados ao longo de suas vidas.

Sim, não há exagero aqui. Basta ler um pouco ou conversar com autistas que conseguem nos contar, que ficamos espantados com tamanha intensidade da frustração que vivenciam, por muitas vezes ficando assim, sem ação, sem repertório para reagir ou nomear ou mesmo dar andamento às suas vidas.

Estabelecemos algumas regras de convivência que eles não entendem porque não tem lógica, daí eles se empenham em aprender e seguir mas de repente, nada do que fazem é visto, alguém chega fazendo o contrário e se dá super bem e o mundo deles desmorona. Ninguém explica e pouca gente nota.

Um adolescente me contou uma vez que entrava na faculdade e todos diziam que seria mais difícil, mais “puxado” que no ensino médio, então ele se preparou as férias inteiras, estudou antecipadamente,  até decorou alguns textos e quando as aulas começaram demorou mais de uma semana até que algum professor desse a primeira aula, seus amigos faziam festas e bebiam muito, ninguém parecia estudar e de repente ao final do semestre ele se deu mal em uma matéria porque sua dificuldade não permitiu que ele se envolvesse em um grupo e fizesse uma boa apresentação oral.

Ao tentar gritar para o mundo sobre a sua dor, se sentiu desmerecido pois ele só ouvia que era “apenas” uma disciplina para fazer de novo, mas ele se sentia derrotado, sem entender a lógica daquilo tudo.


Diante da derrota do Brasil na copa, nós temos pelo menos, mais duzentos milhões tão frustrados quanto nós e mesmo que as nossas defesas nos façam acreditar e mascarar a nossa frustração ou descontar a raiva reclamando do salário dos jogadores, blá, blá, blá... vamos no fundo sentir muita tristeza e guardar por um tempo na última gaveta a nossa bandeira ou camiseta.


Diante da frustração diária, a minha filha não tem nada para guardar, ela vai seguir fazendo sua estereotipia e continuar recebendo rótulos, vai continuar tentando se inserir em um grupo de amigos e ver cada vez menos sentido nas tais convenções sociais.

Eu sei que certas comparações nunca irão construir nada e é óbvio que sentimento não se categoriza, nem se mede tamanho de dor. Mas eu queria muito que a gente pudesse se lembrar que  um título de campeão no futebol vale o mesmo que um sonho perdido para muita gente e que a cegueira para as diferenças, pode representar pequenos sonhos diários que deixam de ser conquistados. Um sonho de aceitação, de um emprego ou namorado, de um professor que avalie de outra forma, de um familiar que não veja somente as falhas...

Bom, eu vou ali expor a minha bandeira na janela, pois eu acho mesmo que a hora é agora. Sou mais brasileira nas quedas e nas dificuldades, este tem sido muito mais mais meu campo até hoje sem que eu faça disso um drama. Das tantas coisas que o autismo fez ter um novo significado na minha vida, esta é sem dúvida uma delas: a resiliência para além dos jogos de futebol.


Escrito por Cristina às 20h17
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Já passou...

 

Um misto de emoções me assaltam quando as pessoas me dizem como é maravilhoso ter uma filha tão bem comportada como Milena...

Bom, é realmente maravilhoso ser mãe desta garotinha e não houve um segundo sequer desde que ela nasceu que eu não tenha reconhecido isso. O que acontece é que houve um caminho percorrido pra chegar até aqui e mais que isso, a estrada à frente pede perseverança e foco... nada vem de graça para ninguém, para alguém com autismo, um transtorno que afeta o comportamento, é ainda mais desafiador conseguir se colocar em um padrão de aceitação e reconhecimento social.

Não vou ficar dizendo para as pessoas que o que temos hoje demandou esforço sobretudo da própria Milena, não digo que ela hoje se controla, se regula, se organiza muito mais do que eu mesma esperava que ela conseguiria. Por isso agradeço ols elogios com uma emoção difícil de ser descrita em palavras.

Outro dia mesmo, fui procurar nos arquivos do blog um episódio parecido com o que uma amiga está passando com o filhinho de quatro anos e me deparei com algumas situações que vivemos e que ilustra um pouco do que estou dizendo. Não quero ressuscitar dores e dramas, mas é bem motivador, até mesmo para mim, lembrar que não foi fácil e o quanto é possível superar momentos difíceis.

Separei alguns trechos  do ano de 2006 quando a Mi tinha quatro anos, que divido com vocês:

 

 

 


Sim, como eu disse antes, aqui tivemos fases em que a comunicação ausente, fomentava crises, birras, agressões. Nós tivemos fases de não saber qual terapia adotar, de morrer de vontade de poder custear uma terapia intensiva, tivemos momentos de total desorientação e sim, sobrevivemos. Nunca perdemos a crença no enorme potencial da mossa filha, potencial para ser feliz, potencial para não desistir de lutar contra suas dificuldades potencial para conseguir o que ela quer.

Eu? Continuo aqui ainda na mesma luta para identificar onde e como ajuda-la a conseguir, me vigiando para não transferir para ela anseios e desejos meus tentando focar ainda hoje em tudo o que posso fazer.

Cada mãe que me visita tem também esta possibilidade, de chegar ali na frente, no futuro de alguns anos a mais e dizer pra si mesma que conseguiu tudo o que podia e muito mais do que queria para seus filhos. E esse nem é meu desejo, é a minha certeza!

 

Um super abraço!

 

 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos compartilhando com você o privilégio de ser uma "mãe especial".

 

 

 


Escrito por Cristina às 10h43
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Crescendo...

A Milena está na mesma escola desde 2011, mesmo considerando o intervalo de oito meses em que ficamos em Londres, é o maior período em uma mesma escola. A turma adora ela e eles a acolhem com um carinho que é de fazer qualquer mãe se emocionar.

Mesmo com todo essa carinho, ela estranha alguns momentos, se sente insegura e percebe suas dificuldades e foi por isso que  já a bastante tempo, eu tenho deixado Milena na escola dez minutos após todos estarem já em sala, chegamos quando os portões já estão fechados. Comecei fazendo isso quando reparava que ela não queria que eu fosse embora enquanto todos não estivessem em fila, percebi que incomodava os gritos e a correria das crianças antes do sinal de entrada, percebi também, que o relato da acompanhante sobre como foi o dia mostrava que ela ficava mais calma quando não passava pela agitação da entrada. Isso durou alguns anos, mas nos últimos dias isso mudou, ela está chegando na hora e é bom ver como tudo muda com o tempo.


No primeiro dia que a deixei na escola mais cedo, saí chorando da escola, chorando de alegria... aquelas conquistas que tomam uma proporção de prêmio sabe? Porque poucas coisas trazem mais sentido à vida de uma mãe do que ver filho feliz. E ela estava radiante! Sorriso de orelha a orelha, seu pulinho característico de quando está excitada por uma novidade. Nos dizeres da turma de hoje em dia, ela estava “se achando” : ] .

Ela adora ser igual, fazer o que os outros fazem e mesmo que eu explicasse sempre o por quê de chegarmos mais tarde, ela se sentia diferente no processo. Eu trabalho muito com Milena a consciência da sua diferença, sem que isso denote necessidade ou desvantagem. Penso que se eu fico tentando dizer que ela é normal (argh que não gosto desta palavra), que ela pode tudo o que os outros podem, eu vou criar nela uma consciência distorcida que pode gerar frustrações, por outro lado, se fico enfatizando o autismo, se fico mostrando o quanto ela é diferente, deixo de destacar os seus imensos potenciais e suas maravilhosas qualidades. Eu busco então, mencionar os motivos pelos quais ela não consegue algumas coisas e sempre busco relacionar com algo que eu também não consigo.


Por exemplo, se ela não consegue ir para o pátio pular corda com as colegas, eu digo que ela ainda não consegue, assim como eu não consigo andar de patins, assim é também sobre não conseguir andar de bicicleta ou jogar pebolim. E para algumas outras coisas, como quando ela me pergunta por que ela não consegue ir dormir com a turma da colônia de férias, eu explico que o autismo faz com que ela goste sempre de fazer as mesmas coisas, como dormir na casa dela ou pelo menos dormir perto da mamãe e do papai e sempre coloco que isso pode mudar se ela se esforçar...

Eu sei que para isto não existe receita e nem certo ou errado. Cada criança é de um jeito e cada um vai reagir como consegue à presença do autismo em suas vidas, mas eu penso que quanto mais natural eu puder ser quando abordar este assunto delicado, mais fácil será para ela aceitar algumas limitações que autismo traz. Afinal, todos nós temos tantas limitações também!

 

Por isso que eu amei ver o quanto ela ficou feliz se integrando à turma na entrada da escola, ela sentiu que era uma conquista dela e agora, apenas alguns dias depois já pediu para eu não ir até a sala de aula busca-la na saída, quer descer sozinha, que eu a espere lá embaixo (!). Há menos de uma semana atrás, na chegada, ela não queria nem mesmo ir para junto dos amigos no pátio... quando estavam correndo e jogando ela permaneceu ao meu lado segurando firme a minha mão e até pediu para eu “esmagar” ela, o que significa: “me dá um abraço apertado para que a pressão me ajude a me organizar sensorialmente”. Assim fiz, abracei, apertei... agora ela mal entra na escola, sai correndo para junto da turma.

Quando ela corre uma parte de mim queria ir junto, queria estar ali bem do lado para garantir que ela jamais se sentisse insegura e queria muito proteger ela de qualquer maldade do mundo, de qualquer dor. Mas seguro bem meu instinto protetor e me tranquilizo sabendo que, de certa forma uma parte de mim já está com ela, a minha parte melhor, a parte que só tem amor!

 

 Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

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Escrito por Cristina às 10h13
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O que você diz sem palavras

 

Que o padrão normal que a tudo formata, não sufoque minha autenticidade, pois eu sou único.

Que o teu desejo de ser obedecido, não me afaste de ti, pois ainda que eu não fale, eu sou questionador.

Que a tua necessidade de elogios não te faça me julgar como rude, pois eu sou sincero.

Que teu imediatismo não se perca do meu tempo particular de resposta, pois eu não tenho pressa.

Que o meu diagnóstico não seja para ti um rótulo, pois eu sou muito mais do que o autismo.

Que minhas dificuldades não sejam pra ti mais visíveis do que tudo que ainda posso me tornar, pois eu sou uma pessoa.

Que as palavras que eu não consigo falar sejam ouvidas pelo teu coração, pois no meu jeito único de ser, eu também sei amar.

 

 

Inspirado nos gestos, nos balanços de corpo, no agito de mãos, nas vocalizações, nos empurrões e nos abraços, nos beijos jogados ao vento, nos sorrisos, nas caretas, no olhar que não olha, no balbucio e no amor das centenas de crianças e adultos com autismo que tive o privilégio de conhecer até hoje. Pessoas que diziam muito mais do que se podia – ou se queria - escutar.

 

Que chegue um tempo onde vocês possam apenas serem vocês mesmos e que nosso desejo não seja mais do que conduzi-los com paciência e respeito. E se por acaso for preciso, que sejamos capazes de aplainar o caminho à frente, sem a pretensão de modifica-lo pois este caminho é a vida e a vida precisa ser de cada um. E finalmente, quando se fizer necessário que caminhemos a seu lado, que possamos não deixar de perceber o momento certo de soltar as tuas mãos.

 

 

 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

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Escrito por Cristina às 16h48
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Um desejo de mãe

 

Eu me lembro nitidamente. Eu estava indo para a sala de parto, fazia frio e me levavam pelo corredor na maca e foi nesse momento que senti uma das maiores vontades que já tive na vida: queria ter outro filho. A simples perspectiva daquele momento incrível ser o último, era quase insuportável. Eu estava internada há quase 24 horas, com dilatação e dores ainda suportáveis, o médico pela manhã trocando de plantão, me disse que por dó, iria induzir o parto. Em menos de uma hora a dilatação se completou, as contrações beiravam o insuportável e minha filha nasceu. Os partos dos meus filhos, foram os momentos mais extraordinários que já vivi em toda a minha vida!

Não sei se é masoquismo, mas naquela manhã, no momento de maior dor eu só pensava que precisava aproveitar cada segundo, pois achava que aquele seria meu segundo e último parto e ao pensar nisso o coração apertava. Outra dor forte, nenhum grito, as enfermeiras elogiando minha calma, mal sabiam o vulcão de desejo e confusão que as dores alimentavam, o desejo de ter outro filho, mesmo achando naquele momento, que este desejo não iria se realizar.

Onze anos após este dia, em que minha Thamires nasceu linda, fiquei grávida da Milena. Eu estava dando ao meu marido sua primeira filha, ele que sempre fora um pai para meus filhos, agora teria uma filha biológica. E foi envolta em desejo pleno e emoção intensa que Milena nasceu.

Após alguns meses e eu já sabia que ela era especial, quando investiguei autismo li algumas coisas sobre a culpa da mãe, ou a falha na relação mãe-bebê e pensei o quanto isto não fazia sentido nenhum para nós.

Minha relação com minha filha autista é maravilhosa desde que ela estava na minha barriga, porque minha filha é maravilhosa, aliás tenho três filhos incríveis. Somos amigos, nos damos bem e nossos problemas não são melhores e nem piores que os de nenhuma outra família. Milena é sensível, carinhosa e alegre, eu nunca permiti que o autismo se colocasse entre nós, nunca deixei que ele me impedisse de enxergar que pessoa linda que eu recebi como presente. Depois de muito aprender é nela que eu foco, no seu imenso potencial de viver a vida com alegria.

Esta data comercial que é o tal dia das mães não faz muito sentido pra mim, pois nesta jornada é tudo tão intenso que os valores mudam, o mundo se transforma, os presentes passam a ser o passo finalmente dado, a palavra nova que surge do nada, o colorido finalmente dentro do traçado e uma nova palavra lida ou escrita.

Um gesto espontâneo, uma troca de olhar, uma careta diferente, um mero apontar... Tudo isso se cobre de ouro diante da emoção de uma mãe especial.

Quando as coisas do autismo chegam para atrapalhar um pouco, eu respiro e resisto para não cair mais uma vez na armadilha de imaginar como ela seria se não tivesse autismo, eu então foco com toda a energia que tenho em tudo o que ouço por aí sobre problemas entre filhos e pais, sobre comportamentos frios e insensíveis, sobre crise de valores, desobediência e desamor. Penso em quantos problemas eu não terei e escuto na memória o som da risada gostosa da minha filhota.

Eu penso também sobre este padrão normal hipócrita e ilusório, sobre o quanto as pessoas lá fora estão muitas vezes perdendo tempo buscando coisas e mesmo sem perceber, tentando enquadrar tudo na ótica do que é socialmente aceito. Exigimos do outro aquilo que nem temos em nós mesmos para dar...

 

Assim volto o foco para minha filha, mão com mão, ofereço para ela o meu equilíbrio, digo calmamente que a entendo, que ela tem com quem contar, e que eu a aceito como ela é, incondicionalmente. Quando ela se organiza, grudada comigo (é assim que ela chama) deixo o sorriso voltar para o meu rosto e a paz para o meu coração, milagrosamente o autismo se afasta e minha alma se ilumina de gratidão, afinal era esse o meu maior desejo, tudo o que eu queria, poder ser mãe mais uma vez.


 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

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Escrito por Cristina às 20h08
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Ainda atual

Revisando e republicando um post de quatro anos atrás (08/01/2010)

 

... Férias de filho geralmente significam mamãe tempo integral entrando em cena.

Isso tudo nos faz sair da rotina e é claro que há um preço a ser pago, Milena está mais agitada, mas ainda sim, consigo descansar um pouco pois manter: T.O., Neurocognitivo, Fono, Psicopedagoga, Música, Natação com oito profissionais envolvidos, duas ou três atividades extra escola por dia é desgastante.

Tivemos um período de festas relativamente tranquilo. Pudemos estar com a família, pessoas que amamos e sentimos falta, mas claro, como em toda situação onde muitas pessoas se reúnem, alguns pequenos contratempos me fizeram sofrer e aprender um pouco mais sobre esta condição que é ser mãe de uma criança especial. Cada fase um desafio, quando a Milena ainda era pequenina, seus comportamentos eram sempre justificados, hoje com sete anos e muito alta, não há mais a desculpa: “isso é coisa de criança” ou: “ela é pequeninha”.

É sempre muito difícil enquadrar alguém com autismo em padrões, há um desenvolvimento melhor que a média em algumas áreas, na média ou muito abaixo em outras, por isso, é natural se pensar: mas ela entende tudo o que falamos, como não entende regras tão simples? Será que não é apenas uma forma de manipular???

Esse tipo de incompreensão do que seja de fato o autismo leva as pessoas a rotularem a criança como mimada, exibicionista ou mal educada. Se uma criança menor, lhe toma os brinquedos ou empurra, por exemplo, ela pode querer imitar e vai fazer isso a qualquer momento e será vista como egoísta e brigona.


Por isso quando estamos em uma reunião de amigos ou familiares, tento me colocar em vigília constante, uma vez que preciso ficar interpretando para o mundo as atitudes e reações de Milena. É desgastante e cansativo, por isso tenho que vencer em mim uma vontade IMENSA de ficar em casa e aproveitar cada oportunidade de convívio social que surge, justamente para que minha filha aprenda (e eu também) e não se isole ainda mais.


As atitudes de uma criança especial só podem ser entendidas quando as pessoas entendem um pouco do seu comprometimento e não dá pra cobrar isso de familiares, amigos ou sociedade em geral. Somos adestrados para o padrão e queremos que ele seja seguido, é natural que seja assim. O que nos resta é dar o exemplo, compreender e nunca cansar de mostrar ao mundo todo que é preciso compreender, que eles são diferentes, mas não são piores (muitas vezes são muito melhores).

O duro é que os rótulos começam a surgir em momentos assim, se alguém diz: ela faz isso por querer, ou: ela bate sempre, e a partir daí toda vez que em um grupo de crianças acontecer uma briguinha, vai ficar subentendido que quem bateu foi a criança com autism. Se o rótulo é exibicionista, toda vez que ela fizer algo, o valor da atitude pode ficar diminuído com um julgamento do tipo: - “ela está fazendo isso para se mostrar”. Precisamos ser criteriosos ao julgar se uma atitude foi proposital e nos lembrar o quanto ser proposital exige um desenvolvimento de muitas outras competências.

Por isso não devemos chamar a atenção naquele momento de birra, de grito, de copo arremessado. Isso irá reforçar o comportamento negativo, é preciso ignorar a atitude negativa e direcionar para algo mais aceitável, mostrar para a criança como ele deveria ter agido.


 O mais difícil deste processo: encontrar o motivo dela ter agido assim, o que ela queria com aquela atitude  “inadequada”. Na criança pequena é comum que ela queira chamar a atenção, por isso é preciso ignorar o que ela fez, ensinar como obter atenção. Mas é muito importante lembrar que ignorar a atitude negativa não significa ignorar a criança.

Este é um pressuposto base para a educação de maneira geral, mas insistimos no padrão “não pode”, não faça”, não pegue”, não jogue”. Ao passo que seria simples dizer: “Este pode”, “Faça assim”, “Pegue este aqui”, “Chame por mim assim”,  “Não jogamos coisas, vamos jogar bola?”

É claro, eu só penso assim depois do autismo, sei que não é fácil, mas não posso me calar, poiscompartilhar desta experiência pode ajudar outras pessoas. Com o corpo e a alma cansados e por isso com este astral um pouco mais baixo do que o de costume, me despeço pedindo desculpas pela ausência e por este verdadeiro testamento! Para quem teve paciência de chagar até aqui meu agradecimento especial.


Abraços fraternais! (Nesta época Milena tinha oito anos e estava emu ma fase de buscas por formas de interagir).

 

 

 

Minha filha tem Autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é Autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o Autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 

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Escrito por Cristina às 11h13
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2012 Milena completou dez anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
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