Muitas Felicidades
Organizamos dois momentos de parabéns para a Mi. Com minha família, num jantar em casa e com a turma da escola, ela passou uma tarde na sorveteria. “Parabéns para você” é uma música presente no repertório da Mi desde sempre, ela canta muito em frente ao espelho e adora participar dos aniversários. Este ano foi surpreendente o quanto ela curtiu. Foi como: chegou a minha vez, este é o meu parabéns. Em casa tivemos que cantar quatro vezes, a música e os complementos! Ela quis ficar em cima de uma cadeira, como se fosse pequenina e o melhor de tudo foi ver o seu sorrisão estampado no rosto, ela era só alegria!
O fim de semana me trouxe várias oportunidades de observar a Milena interagindo com outras crianças. Na sua turminha de escola, as crianças a chamam para a brincadeira e a mantém participando, uma graça. Estivemos também em um bar à noite e eu inclusive filmei, vou postar no youtube mais tarde e no próximo post deixo o link para que vocês vejam. Ela fica o tempo todo perto das crianças, chega, pergunta o nome, a idade (ela faz isso o tempo todo com todo mundo que vê) e até chama a criança para brincar, mas aí trava, pois a criança quer mais interação, quer brincar de pique e pega por exemplo, ou de bola e ela não consegue manter esta atenção ou não entende as “regras”. De repente para o que está fazendo e vai perguntar sobre a pulseira, ou a blusa e a outra criança se desinteressa logo. Aí ela acaba sozinha...
Sempre me aproximo e fico vendo o processo de longe, quando trava eu já chego e explico que ela é especial, diferente, mas que ela gosta de participar, embora não consiga fazer igual a todo mundo. A maioria das vezes, tem uma ou outra criança que permanece ao lado dela e tem mais paciência, mas se tiver um adulto na área, Milena irá se aproximar do adulto para ficar perguntando.
Dá uma dor no peito quando a vejo olhando as outras crianças brincando. Eu sei que ela quer brincar, só não sabe como. Posso brincar junto, mas ela me manda ir embora pois percebe que as outras mães não estão, a dela também não pode estar. Ela não aceita ajuda facilmente, pede para não ajudar, pede para fazer sozinha, mas não consegue na maioria das vezes. Eu fico sem saber como agir, pois é muito bom que ela queira ser independente, mas ela precisa entender que a ajuda faz com que o aprendizado ocorra. Este foi um problema na escola este ano, ela não aceitava a ajuda da acompanhante, queria escrever e queria que fosse igual a dos amigos, não aceitando suas atividades diferenciadas. O que aconteceu? Atrasou muito a sua aprendizagem. Ela não sabe ler ainda e escreve muito mal – grande parte das pessoas com autismo apresentam disgrafia, a dificuldade de escrever – ano que vem, ela estará no segundo ano e não haverá tatos momentos lúdicos, a turma toda já interpreta texto, resolve probleminha e ela ainda está aprendendo a ler, no entanto, insiste em querer escrever não mais a letra de imprensa ou caixa alta, ela quer escrever a cursiva, como o resto da turma.
Ano que vem teremos novos e grandes desafios, mas quando penso que isso pode ser difícil olho para este sorriso lindo estampado nestas fotos e me animo pensando que tudo é possível.
Cristina às 17h04
Hoje, dia 9 de novembro é aniversário da Milena!
7 anos de vida!!!
Mamãe se orgulha de você filha, a cada dia mais!
Cristina às 00h02
Sempre que vou iniciar um post, me pergunto o que eu posso escrever que sirva de reflexão, troca de experiência, alerta, para aquele pai, mãe, irmão ou irmã de alguém com autismo. Tenho algumas amigas, mães de crianças mais novas que a Milena, que se sentem perdidas em muitos momentos, pois neste país imenso, existem muitos lugares que não tem um profissional competente a quem se possam recorrer. Principalmente para os quadros leves do autismo, em que ouvimos: ”criança é assim mesmo... cada um tem o seu tempo” ou quando a gente meio desnorteado começa a pesquisar sobre autismo e lê: - geralmente não olham nos olhos... não são afetivos... não interagem... Mas você olha para o seu filho e ele olha direto, dentro do seu olho, logo em seguida te dá um abraço e quando vê o pai, vai lá para interagir com ele. A gente pensa que está enlouquecendo.
Foi pensando nisso que fiz este blog, quando encontro pessoas que me dizem que os relatos que coloco aqui as ajudam... nossa! Como fico feliz, pois eu gostaria muito de não ter passado pela angústia que passei ao achar que eu estava inventando um problema, procurando o autismo, pelo simples fato de ser dramática.
Por isso, aos pais que aqui chegam fiquem sabendo que Milena é linda e esperta, ela é carinhosa até demais – ultimamente encontra qualquer, qualquer pessoa na rua ou no elevador ou mesmo quando estamos paradas no sinal vermelho, seja onde for ela diz: - tchau tio(a) e manda um beijo. – Ela interage demais, eu disse demais, principalmente com adultos, tem excelente memória, pergunta muito e é uma garotinha cativante. Mas Milena tem autismo, uma síndrome complexa que desafia os especialistas e para a qual ninguém ainda descobriu a cura ou as causas.
Existem casos relatados de pais que conseguiram a recuperação de seus filhos para um grau muito próximo ao típico, eles são raros, pois ainda não há um caminho único descrito e que possa ser seguido para este resultado. Alguns conseguiram com o Programa Son-rise, há pessoas, porém, que o seguiram com devoção e não conseguiram resultados tão satisfatórios assim. Há pessoas que conseguiram muito com o A.B.A, com o TEACCH, com o Neurocognitivo, com a dieta, com tratamentos biomédicos e justamente pela complexidade do autismo, por cada caso ser único, variável e diferenciado, cada um responde de um jeito.
Eu estou investindo pesado em minha filha e não tenho como dizer que seu bom desempenho venha desta ou daquela terapia, que venha da dieta ou da homeopatia, mas tenho certeza que o conjunto possível de intervenções oferecido a ela, fez com que se desenvolvesse muito, mas como eu disse no post abaixo, ao lado de cada vitória, um novo desafio surge. E esta semana eu fiquei pasma ao ouvir esta mesma frase pronunciada com estas mesmas palavras, de uma amiga minha cuja filha com autismo tem 26 anos. Por isso caros amigos, invistam em seus filhos, façam tudo o que estiver a seu alcance, esperem muito deles, eu tenho certeza que vai valer a pena, mas não se esqueçam que não existe receita milagrosa nem mapa da mina da cura. Não coloque nas mãos de ninguém a recuperação de seu filho, apenas faça o que seu coração lhe peça para fazer, sabendo que a recuperação é possível, mas se lembrando sempre que cada caso é um caso.
Espero, com minhas ponderações, poder contribuir. Mas se o que você lê aqui neste cantinho não tem a ver com o que você pensa, é legal que você tenha lido alguns elementos a mais para sua reflexão, apenas isso já me deixa feliz.
Beijos a todos!
Cristina às 08h21
Desculpem pela demora em postar! Os dias estão voando.
Estou atendendo algumas crianças do Instituto orientando na escola, em casa ou com intervenções semanais, além disso, não sei se vocês sabem, sou voluntária em uma instituição que abriga crianças vítimas de violência e maus tratos e nestes últimos dias temos tido um problema por lá que tem exigido um pouco mais do meu tempo.
Justificativas postas, vamos para as notícias de nossa Milena. Eu vivo já há algum tempo um misto de aceitação e inconformismo. Até hoje, minha postura era de inconformismo total, eu lutei, lutei com muita determinação – e luto ainda – para que minha filha se desenvolvesse ao máximo. Como o grau de autismo dela, sempre foi leve, sempre recebi as orientações e diagnósticos falando do seu potencial, do quanto ela poderia evoluir. Eu então modulei o meu esforço para que, quando ela tivesse a idade que tem hoje, estivesse em um padrão muito próximo ao típico, brincando, interagindo, sem precisar de minha constante interferência. Achei que “nesta altura do campeonato” ela já estivesse com uma autonomia maior.
Quando vejo o vídeo Os Diferentes Graus do Autismo (tem o link aqui) me lembro que na primeira vez que o assisti, ao ver no final Ramsey, filho da Verônica conversando tão espontaneamente com a terapeuta, pensei que Milena chegaria a este pon assim, pois teve intervenção super precoce, muitas e muitas terapias e tudo o que é indicado para alguém que tem o transtorno autista se desenvolver. Quando encontrei a produtora deste vídeo no congresso internacional de autismo, perguntei por seu filho e ela me disse que ele estava muito bem, na escola regular e brincando muito com crianças típicas sem que elas muitas vezes, nem soubessem que o Ramsey tinha autismo.
Apesar de valorizar suas conquistas e admirar o quanto minha filha é guerreira e determinada, o quanto ela vence diariamente suas limitações, confesso que fico muito frustrada quando à noite ela se joga no chão e grita, chora e exige de mim “um caminhão” de paciência para lidar com suas birras. Aqui neste espaço, posso abrir meu coração e dizer que eu esperava que isso já tivesse sido superado. É claro que nem se compara aos comportamentos de alguns anos atrás, de quando ela ainda não falava principalmente, mas não posso negar que ela tem exigido ainda muita paciência e fica claro a cada dia que novos obstáculos surgem ao lado de cada vitória.
Seus principais desafios são a aprendizagem escolar, seus comportamentos inadequados que teimam em aparecer, seu excesso de perguntas a todas as pessoas. Ela demonstra muita intimidade com pessoas estranhas, manda beijo, diz obrigada para quem ela acabou de ver. Disse e repito, é mais fácil modular do que desenvolver, eu só não posso esquecer que modular também exige muita paciência.
Hoje, quarta-feira, Milena está super calma, não tivemos alteração na rotina, o que ajuda muito e graças a Deus ela está atenta e carinhosa. Eu fico por aqui torcendo para que esta tranqüilidade continue. Um forte abraço a todos, obrigada pela partilha.
Cristina às 21h20
Foi um dia das crianças bem diferente para a Milena. Ela reconheceu que tinha “direito” a um presente! A gente tem comemorado esta consciência das datas, os dois últimos natais, páscoa e agora, o dia das crianças. Mas foi a primeira vez que ouvimos: - quero um presente. Eu pensei que ir na loja e deixá-la escolher seria um bom exercício para ela, mas foi sim um bom aprendizado, PARA MIM!!! Desde que chegou ela foi para a prateleira das Barbies e não saiu mais. O marido da minha sobrinha é vendedor da loja, então tentamos mostrar os laptop´s de brinquedo, os bebês de todos os tamanhos e com acessórios, mas não teve quem fizesse ela escolher algo diferente. Encasquetou com a Barbie salão de beleza e lá se foi muito mais dinheiro do que eu esperava gastar. Lá dentro de mim, vou confessar que fico muito feliz. Vê-la escolher algo e perseverar, é fantástico, além disso, como já disse ela tem muitos brinquedos que não brinca, a escolha dela, vem da convivência na escola, no dia do brinquedo, as garotas brincam de Barbie, a priminha dela tem uma coleção e ela quer ser igual às outras colegas, quer também ter - e já tem outras – a tal Barbie, ou seja tem um significado para ela, quem sabe assim ela não se interessa mais?. Quando ela chegou na escola sexta-feira com a boneca fez o maior sucesso, isso é o que importa. Ela não brinca com ela sozinha, e se a gente senta com para brincar junto consegue ficar por cinco, dez minutos, mas ainda assim é uma grande conquista. O brincar é muito importante para qualquer criança, principalmente para quem tem problemas de relacionamento social. Por outro lado, preciso ficar atenta para não estimular o consumismo, em fazer com que ela entenda que nem sempre pode ter o que quer, mas isso eu vou pensar depois sabe? Por enquanto curtir o fato dela querer uma boneca e não abrir mão disso é tudo o que quero. Desde que era um bebê, se colocássemos qualquer obstáculo na frente da Milena ela desistia do que queria, se desinteressava. Aquilo nos trazia uma tristeza enorme. É nisso que penso quando a vejo persistir em algo que quer. Pena que isso acontece de forma obsessiva com uma freqüência cada vez maior. É sempre assim, ao lado de cada conquista surge um novo desafio. Esta semana teve na escola o dia do cabelo diferente, Milena amou se pentear, ficou linda e como é “perua” ficou se achando linda por horas na frente do espelho. Eu coloquei umas fotos para partilhar com vocês, me digam se eu não tenho razão. Boa semana para todos nós, um forte abraço!
Cristina às 21h59
A Milena está pedindo um presente do dia das meninas... kkkkk!!!!
Quando eu fui contar para o pai dela, ela me corrigiu: -não mamãe, dia das kiânças. Mas horas mais tarde ela mesma perguntou ao pai:- o que você vai me dar de presente do dia das meninas?
O difícil é saber que vamos jogar dinheiro fora, pois a danadinha não aproveita seus brinquedos, só quando vem outras crianças aqui em casa, então ela fica meio que olhando de longe, mais ou menos participando. Mas, brincar sozinha, isso não adianta esperar, ela vai ficar mesmo é perto da gente assistindo seus vídeos de festa, de terapias ou perguntando sem parar. Quando ela está conosco, não conseguimos fazer nada como assistir a TV, conversar, comer... a cada cinco minutos ou menos somos interrompidos.
Milena é muito carinhosa e não gosta de ficar sozinha, o problema é que o foco tem que estar nela, é sempre o interesse dela que conta. Se tentamos direcionar a conversa, manter um diálogo vamos ficar frustrados pois a troca só acontece por um breve período.
Hoje pela manhã foi o máximo, desci para acompanhar a vistoria do meu carro pela seguradora e ela ficou dormindo com o pai, quando entrei em casa ela tinha acabado de acordar e bem sonolenta apareceu na porta do quarto, olhou bem para mim e perguntou: - quem é você? - sou sua mãe, oras... Ela continuou olhando e de repente abriu um sorriso: - oi mamãe.
Estas perguntas estranhas surgem vez ou outra: - de quem este? (apontando para algo que obviamente é dela), como esta menina chama? (a menina é ela mesma) de quem este é pai? (apontando para o próprio pai), como minha irmã chama, anos você tem, como você chama.
Vamos tentando entender o por quê destas perguntas, não é muito fácil quando ela pergunta coisas estranhas para pessoas estranhas. Por exemplo,aponta para o marido e pergunta para a esposa: - é seu pai, tia? Ou para uma barriga grande de homem ou de mulher e pergunta: - tem nenê na sua bíga? Ou ainda: - você é homem? (para uma mulher).
Nada que um bom sorriso amarelo não resolva. Duro é quando a pessoa solta indireta ou diretamente a sugestão de que ela já tem idade de saber que a gente não pergunta essas coisas. E eu fico com vontade de responder: e você já tem idade para saber identificar uma criança especial...
Mas a minha educação e polidez são suficientes para me fazer mascarar qualquer reação mais ríspida. Afinal minha dose de educação tem que ser suficiente para mim e para ela, embora nem sempre eu consiga. Como dizem minhas amigas mães de crianças com autismo, tem hora que a “peixeira” está na bainha... aí ninguém segura – a peixeira no caso representa algo como: cuide de sua própria vida. Mas eu não sou mulher de peixeira não, to mais para Magali do que para Mônica.
Bom é isso, fico por aqui deixando um abraço bem forte e um obrigada sincero por sua visita.
Bjim procês!
Cristina às 16h07
Outro dia fiquei muito brava, estava na porta da escola esperando Milena sair e uma mãe, parou em fila dupla, por conveniência, pois tinha uma vaga disponível, mandou a filha dar a volta e entrar pelo lado da rua e advertiu a coitadinha – porque uma criança desta é uma coitada! – para que se sentasse no banco de trás, pois quem iria no banco da frente seria o irmão, um bebê de dois anos aproximadamente, que foi em pé no banco do carona, sem cinto de segurança, assim como a menina no banco de trás.
Agora alguém me diz, quando uma mãe assim vai poder cobrar algo desta filha? Ela diz em alto e claro som (com atitudes): - não tô nem aí para regras.
Minha filha tem rigidez de pensamento, ou seja, ela fixa em padrões determinados de pensamentos e atitudes, por isso a pessoa com autismo adora rotina, tem aversão por novidades e pelo que é imprevisível. Vou dar um exemplo: quando estamos em uma festa, não sabemos o que vai acontecer, mas se algo repentino acontece, se um balão estoura, logo nosso mecanismo interno nos situa que estamos em uma festa e que tem balões e que os balões estouram e ficamos tranquilos. Isso não iria acontecer se estivéssemos na fila do banco. No mínimo a gente iria levar um grande susto pensando se tratar de um tiro. Pois bem, podemos nos organizar para saber que tiro é tiro e balão é balão e sobre quando esperar por um ou por outro. A pessoa com autismo tem extrema dificuldade de fazer este movimento mental, ela acha que barulho inesperado é um problema esteja ela onde estiver, a não ser que aos poucos ela se acostume, vai querer ir embora da festa naquele momento. Rigidez de pensamento.
Pois bem, se você diz a uma criança com autismo: - não grite. Ela vai entender, pode demorar, mas vai entender. Se você gritar algum dia, ela vai te cobrar ou vai esquecer que gritar não pode, afinal, você está gritando. Por isso educar uma criança com autismo é uma grande desafio, assim como uma criança típica, mas esta ultima irá se acomodar a estas contradições, ela vai perceber sozinha e aos poucos vai também se socializar, mentir, dissimular, coisas que a gente acha feio, mas que faz o tempo todo, quase de forma impulsiva.
A pessoa com autismo vai ser muito mais sincera e exigir de você explicações todas as vezes que vir alguém furando fila, uma vez que você insistiu tanto para que ela aprendesse a esperar sua vez. Por isso, atitudes como a que descrevi me deixam tão indignada. Somos assim mesmo, mentimos para o governo para receber o seguro desemprego, burlamos o sistema e exigimos de nossos filhos honestidade e retidão, obediência e respeito. Estamos no meio do sermão sobre não minta para mim e se o telefone toca dizemos de cara limpa: - ‘fala que eu não estou’...
Muitas vezes alguns aspectos do autismo são tomados como positivos. Essa característica, ser verdadeiro e coerente me faz pensar que temos muito o que aprender com eles.
Um beijo enorme a todos. Milena está bem, ainda com mania de querer objetos inusitados de todo mundo, mas tem feito grandes progressos e continua muito carinhosa e falante. Obrigada pela visita!
Cristina às 16h28
Olá
Ontem estive em uma escola para tentar auxiliar no processo de inclusão de uma garotinha linda. Ela tem um atraso na aprendizagem e alguns sinais de autismo, mas se tiver autismo é um grau leve, bem mais leve que o da Milena. Isto é um problema, pois quando a coisa é gritante todo mundo se toca, todo mundo percebe e faz algo para acolher, compreender, ajudar. Quando é quase imperceptível, os comportamentos inadequados saltam aos olhos e dão a impressão de que são de propósito. Os médicos também olham e dizem de cara: não tem nada.
Para uma família de baixa renda, com pouca informação isso é realmente preocupante. O nosso instituto precisa de verba, precisamos ter recursos para ajudar gente assim, mas não é fácil viu gente? Por enquanto vou lá, sozinha, uma “andorinha só” ou um beija-flor tentando pagar o incêndio...
Milena tem uma coleção de laudos, que eu persegui na busca de ter certeza de que ela tinha autismo, depois de muito andar, Liana querida amiga e psicóloga que atende a Mi (todo profissional da Mi se torna meu amigo, bom né?), fez sua pós-graduação em neuropsicologia e o estudo de caso foi de quem? A Milena passou por uma bateria de avaliações com ela e teve o seu diagnóstico confirmadíssimo por nada mais que seis tipos diferentes de instrumentos de avaliação (DSM-IV, PEP-R, IDEA CARS, EAC, TUKI).
Seu eu fosse ouvir grandes nomes da neurologia infantil do Brasil, ficaria bem relax como disse hoje a uma amiga, ainda bem que não deixei de estudar e principalmente de trocar informações com outros pais, pois foi isso que sempre me mostrou que minha filha tem autismo. Leve, atípico, médio seja em que grau for, ela tem autismo e por mais que TODO MUNDO diga: não parece, o fato de entender e aceitar esta verdade só fez bem. Como diz minha amiga Cláudia do site Autismo em Foco, Aceitar sim, conformar jamais!
Bom, é isso minha gente, não dá pra escrever mais, por isso fico por aqui. Beijos a todos!!!
Cristina às 15h28
Controvérsias e obstinação, esta semana promete!
-Minha mamãe, seu cabelo tá feio.
- É mesmo Milena? Tá feio?
- Não, não ta feio. Tá lindo. Tá lindo, viu mamãe. Viu?
- Tá bom Milena, meu cabelo tá lindo, obrigada.
- Tá feio...
- Milena vou ao supermercado, vamos?
- Não mamãe, não quélo ir, vou ficar aqui com a Tatá...
-Tá bom Milena então estou indo, você fica, tchau.
- Péra mamãe, eu quero ir!!! – aos gritos –
Agora é assim, a praticamente toda pergunta que fazemos, ela dá uma resposta, depois fala o contrário, às vezes ficamos feito bobos com duas blusas na mão e ela escolha uma e a cada três segundos muda e o pior é que fica brava como se nós estivéssemos fazendo a troca por querer.
É pessoal, “rapadura é doce, mas não é mole”. Milena tem estado num estado de chatice que tem me deixado de cabelo em pé. Quer atenção total, plena e exclusiva. Perguntas saem de sua boquinha a cada um segundo e meio e ela quer saber coisas absurdas, aborda todo tipo de gente e em qualquer lugar. Não tem o mínimo senso de conveniência (claro, ela é autista!), e o pior dos piores é a mania absurda de querer a borrachinha de cabelo, o esmalte, a bóia de natação, a régua, o estojo, o vidro de tinta, o lápis de cor, o chaveiro, o isqueiro e sabe-se lá o que mais.
Bonita, meiga, carinhosa, inteligente, minha filha me encanta só de olhar pra mim, mas também me desafia pois tem uma obstinação Gouvêa sabe? Vocês conhecem? Pois então, o pai dela quando quer é cabeça dura, não se consegue convencer o indivíduo, pelo contrário ele te convence com um jeito muito diplomático. Pois Milena aliou esta obstinação do pai ao autismo e aí quando ela quer algo! Gente, vocês não tem noção, tenho vontade de mandar o mundo parar pra eu poder descer.
O pai dela tem uma grande vantagem, ele considera o outro, faz a vontade dos outros também, então quando ele quer algo e a gente vê que ele quer mesmo, a gente contemporiza, evoca a gratidão, cede... mas Milena só quer, quer, quer e ainda fala bem assim:
- Vai lá compá gola (agora)!!! Em um tom tão “imperial” que gente quase obedece por impulso.
O único problema da Milena é que ela é minha filha, pior pra ela, pois eu não cedo (quem vê até pensa que é verdade). Endureço o coração e digo: - não. Aí a casa cai, até que após umas 52 horas de obstinada e intensiva crise de enjoeira eu grito: - tá bom Milena, eu compro, ou pior: eu peço pra fulano o tal objeto mais inusitado do mundo!
Já bati na porta da Cristina, minha amiga, para pegar uma blusa GG de uniforme, que ela estava usando quando encontrou a Milena na rua, ela foi vendo a blusa e disse:- linda sua búsa tia! E a coitada da Cris: - obrigada Milena, quando a tia não tiver usando ela mais, te dá de presente para você brincar. Pronto, foi o suficiente para uma obsessiva crise de vamos lá buscar mamãe, tia disse, vamos mamãe, vamos buscar mamãe. Um dia eu suportei, mas às nove da noite do dia seguinte eu, exausta, bato na porta da casa da Cris, com uma boa dose de óleo de peroba na cara: - sabe aquela sua blusa?....
Mas olha, conto em tom de brincadeira, mas confesso que isto está cansando. E uma semana que começa com esta enorme sensação de cansaço e impaciência, sei não... promete ser desafiadora.
Beijos a todos! Obrigada sempre pela visita. Adoro receber comentários também J
Cristina às 16h14
Algumas mães me escrevem pedindo auxílio para situações com seus filhos com autismo. Para mim é uma honra e uma enorme prazer ser procurada, afinal foi trocando idéias na lista autismo do Yahoo groups - http://br.groups.yahoo.com/group/autismo/ - que eu consegui me situar em relação a muitos comportamentos da Mi. Eu gostaria de ajudar, de estar presente e de perto poder buscar as estratégias, mas nem sempre é possível, então eu apenas escrevo e fico com a sensação estranha de que poderia ter feito mais.
Toda pessoa que é responsável por alguém com autismo deveria ler muito sobre autismo, a informação é tudo e é muito difícil a gente diferenciar o que é do autismo e o que é da pessoa. A troca de experiência com outros pais é muito importante, por isso eu me juntei a outras mães e fundamos o instituto, nas reuniões mensais, você pode ouvir gente que vive o mesmo que você. Não se pode encontrar na rua alguém que o filho também enfileirava objetos, ou que cheira tudo antes de comer, ou ainda alguém que tem a mania de arremessar objetos. Alguém que abrace muito e ainda assim não goste de ser abraçado, alguém que seja muito inteligente para montar quebra-cabeças complicadíssimos, mas que não consiga escrever o próprio nome aos sete anos. Só mesmo quem passa por isso para poder nos acolher.
Ou então corremos o risco de após um longo desabafo ouvirmos aquela frase de consolo: toda criança é assim, isso vai passar, com o tempo ela aprende... não fica assim não...
Eu não gosto destas frases vazias e desprovidas de compreensão, não sinto raiva da pessoa que as diz, apenas elas não me consolam, não me dizem nada, embora eu entenda que para quem não vive a experiência, fica difícil dizer alguma coisa. Por isso, para quem vem até o blog da Milena e entra em contato comigo, eu gostaria de dizer que talvez eu não esteja te ajudando como eu gostaria, mas pelo menos você pode ter certeza que eu te entendo, sei como é para você olhar para o seu filho com um misto de orgulho por ele ser tão especial e medo em relação a seu futuro. Sei como é rezar para que Deus não te leve da vida, porque você acha que é a única pessoa que entende seu filho completamente e que sem você ele estará completamente perdido. Eu sei o que passa no seu coração quando vê seu filho se aproximar de outras crianças e ficar “orbitando” ali em volta, esperando ser aceito tal qual ele é e sem ter a malícia para se safar de situações constrangedoras. O que de melhor posso te oferecer é exatamente a minha total compreensão.
Para finalizar quero apenas contar que Milena está tomando ritalina desde o início de agosto e apesar de estar muito mais agitada, pulando muito, ela também está mais concentrada. Vamos torcer pela melhoria na aprendizagem.
Defendi minha monografia (Psicopedagogia) e meu trabalho sobre autismo foi muito, muito elogiado, quem se interessar entre em contato que envio por e-mail.
Beijos carinhosos em todos os corações que me visitam, fiquem em paz!
Cristina às 14h56
Terminei minha monografia. Ufa!!!
Foi uma fase bem complicada, tudo na minha vida vem assim de uma vez só. Minha ajudante ficou doente e pegou uma licença de um mês, o elevador ficou quebrado por mais de quarenta dias, a gripe suína adiou a volta às aulas por duas semanas e tudo no período de fazer a tal monografia! Mas terminei, ficou muito boa, modéstia à parte e eu aprendi muito, mas fiquei também com muito mais vontade de estudar mais e mais sobre autismo.
A pessoa com autismo revela algumas facetas comuns a todos nós, mas passam despercebidas, ou passam rápido nas nossas vidas em pequenas fases ou então nós encobrimos bem com algumas camadas de verniz social...
Milena tem me feito pensar sobre isso. Ela está com aquela mania de querer tudo o que é dos outros, bem não é tudo, são coisas bem distintas e das mais variadas pessoas. Ela quer uma caneta de alguém, um chaveiro do outro, uma blusa ou um carro de outra pessoa. Nem sempre é bonito, novo ou chamativo, às vezes é até algo bem velho ou muito parecido com o que ela tem, mas ela cisma e pronto.
Ela tem uma amiga, que é especial e linda, a Dani. Pois ela queria o shampoo da Dani e a tia Sylvia deu, depois ela quis a toalha, quis a blusa mas eu não deixei ela ganhar tanta coisa. Hoje a Dani esqueceu a blusa no meu carro e a Mi ficou muito feliz e passou o dia todo perguntando: Dani tem outra blusa? Amanhã Dani vai esquecer ovo (de novo)? Essa blusa é minha mamãe, Dani deu?
Eu fico me perguntando se todos nós não temos em algum grau todos estes desejos, ímpetos e manias... Eu vejo que todos desejam ou admiram o que é do outro. Mas em um grau muito, muito mais leve. Nossos mecanismos internos se ajustam rapidinho e percebemos logo que o objeto é bonito, legal, desejável, mas é do outro e de certa forma, isso fica resolvido dentro da gente. Para a Mi no caso isso é um pouco mais difícil. Outras pessoas com autismo são outras coisas, que acabam virando mania e que todo mundo tem, mas consegue controlar.
Por outro lado ela continua adoravelmente educada. Ela pede algo, fazemos e ela sai com um bigádo mamãe, com aquela entonação mais carinhosa, bem mineira, bem cantada, outra hora é por favor, desculpa ou ainda, dá boa noite, cumprimenta as pessoas, os porteiros, vendedores. É um docinho. Não fosse a estereotipia, as birras nos momentos de frustração, as dificuldades de aprendizagem e outros pequenos detalhes eu diria que ela é uma menininha bem comum.
Mas não é bem assim. Agora por exemplo ela está dando boa noite e dando beijo para o cabelo da Tatá, outra mania forte, ah! Essa menininha!
Cristina às 23h42
Terminei minha monografia. Ufa!!!
Foi uma fase bem complicada, tudo na minha vida vem assim de uma vez só. Minha ajudante ficou doente e pegou uma licença de um mês, o elevador ficou quebrado por mais de quarenta dias, a gripe suína adiou a volta às aulas por duas semanas e tudo no período de fazer a tal monografia! Mas terminei, ficou muito boa, modéstia à parte e eu aprendi muito, mas fiquei também com muito mais vontade de estudar mais e mais sobre autismo.
A pessoa com autismo revela algumas facetas comuns a todos nós, mas passam despercebidas, ou passam rápido nas nossas vidas em pequenas fases ou então nós encobrimos bem com algumas camadas de verniz social...
Milena tem me feito pensar sobre isso. Ela está com aquela mania de querer tudo o que é dos outros, bem não é tudo, são coisas bem distintas e das mais variadas pessoas. Ela quer uma caneta de alguém, um chaveiro do outro, uma blusa ou um carro de outra pessoa. Nem sempre é bonito, novo ou chamativo, às vezes é até algo bem velho ou muito parecido com o que ela tem, mas ela cisma e pronto.
Ela tem uma amiga, que é especial e linda, a Dani. Pois ela queria o shampoo da Dani e a tia Sylvia deu, depois ela quis a toalha, quis a blusa mas eu não deixei ela ganhar tanta coisa. Hoje a Dani esqueceu a blusa no meu carro e a Mi ficou muito feliz e passou o dia todo perguntando: Dani tem outra blusa? Amanhã Dani vai esquecer ovo (de novo)? Essa blusa é minha mamãe, Dani deu?
Eu fico me perguntando se todos nós não temos em algum grau todos estes desejos, ímpetos e manias... Eu vejo que todos desejam ou admiram o que é do outro. Mas em um grau muito, muito mais leve. Nossos mecanismos internos se ajustam rapidinho e percebemos logo que o objeto é bonito, legal, desejável, mas é do outro e de certa forma, isso fica resolvido dentro da gente. Para a Mi no caso isso é um pouco mais difícil. Outras pessoas com autismo são outras coisas, que acabam virando mania e que todo mundo tem, mas consegue controlar.
Por outro lado ela continua adoravelmente educada. Ela pede algo, fazemos e ela sai com um bigádo mamãe, com aquela entonação mais carinhosa, bem mineira, bem cantada, outra hora é por favor, desculpa ou ainda, dá boa noite, cumprimenta as pessoas, os porteiros, vendedores. É um docinho. Não fosse a estereotipia, as birras nos momentos de frustração, as dificuldades de aprendizagem e outros pequenos detalhes eu diria que ela é uma menininha bem comum.
Mas não é bem assim. Agora por exemplo ela está dando boa noite e dando beijo para o cabelo da Tatá, outra mania forte, ah! Essa menininha!
Cristina às 23h37
Medo As reações da Milena perante o novo, passam para a grande maioria das pessoas, despercebidas, mas ela tem muita resistência a tudo o que é novidade e descreve o que sente dizendo que está com medo. Ela percebe detalhes para nós imperceptíveis e quando qualquer coisa muda ela reage, nem sempre a gente consegue entender, porque nem mesmo reparamos que algo está diferente. Na Milena esta reação é clara, porque eu estudo muito sobre autismo, convivo com outras crianças e pais e posso atribuir as mudanças no seu humor, na sua postura no seu comportamento ao que de fato, acionou o gatilho e quase sempre são as mudanças. Se ela vive uma situação nova, por exemplo, chega a um lugar que ela nunca foi antes, ao invés de como toda criança, explorar, perguntar, mexer, Milena fecha a mãozinha, fica rígida, anda bem devagar, fica quieta, calada e, (um novo comportamento) pergunta, pergunta e pergunta. Em algumas situações, principalmente se estamos sozinhas ela me fala: -tô com medo. Nós fizemos uma longa breve viagem, curta na permanência, longa na distância e ela teve muito medo dos banheiros. De sexta-feira à noite até domingo à noite ela fez quatro xixis. Tive que forçar para que ela tomasse banho, para que ela escovasse os dentes, teve que ser na marra, ela pedia para sair o tempo todo. Com as pessoas não é tanto assim, mas com aparelhos, máquinas, painéis, geralmente é um problema. Ela suporta barulho, mas se for súbito, inesperado, ela se assusta e entra em pânico. Outro dia estouraram fogos no meio da manhã, quando ela estava entrando no carro. Pronto, não queria descer do carro em outro lugar e ficou com as mãos nos ouvido olhando para o céu e perguntando:-não vai mais fazer “tu”(barulho)? Se compramos um carro novo, ou um brinquedo novo, um móvel novo ela vai reagir e sempre com um susto, uma tensão e me impressiona o quanto ela é afetada. Uma vez compramos uma cadeirinha para o carro, e colocamos ela sentada logo de cara. Ela ficou meia hora em choque e não quis sentar na bendita cadeira por muito, muito tempo. Foi assim com a “Tacha”, o fantoche de pelúcia que ela queria tanto e que hoje adora, a gente até fica triste pois compra achando que ela vai amar e ela fica apavorada. Quando vejo uma pessoa com autismo, seja o grau que for, vejo as mesmas reações, mas de formas diferentes. Tem alguns que reagem com hiperatividade, correm de um lado para o outro, outros com estereotipias, se balançam, se batem, outros ainda, se desesperam gritando ou se isolam e na maioria das vezes, as pessoas que estão em volta parecem não entender. Toda pessoa com autismo precisava ter um tradutor de mundo, isso não iria curar a pessoa nem diminuir os sintomas, mas iria ajudar a diminuir a angústia que eles sentem. Penso que deve ser mais ou menos assim: imagine que você está de pé em um brinquedo de parque de diversão e com os olhos vendados e caminhando, de repente o piso muda para inclinado, como você não estava vendo, no primeiro momento, você desequilibra, fica meio tonto até que percebe a inclinação e vai aos poucos se soltando, andando mais rápido até que, de novo o solo mude. Se tiver alguém te dizendo o piso vai mudar, ou cuidado que tem um degrau ou, o que aconteceu foi que o piso está tombado para a direita... isso vai fazer com que você entenda o que está acontecendo e vai diminuir a ansiedade natural para que você continue caminhando. Me lembro de um autista relatando que gritava quando era um bebê e estava sendo levado no carrinho, porque ele não sabia para onde iria e nem se iria voltar, até que memorizou os caminhos e quando o pai um dia resolveu virar em outra rua ele gritou muito, até o pai desconfiar e retornar para o caminho de sempre. Eu espero estar por perto e continuar dando as orientações para a Milena, percebendo quando ela está com medo e tranqüilizando-a, percebendo quando ela está nervosa e traduzindo o que ela está sentindo e sempre que possível explicando a causa, o porquê e quem sabe um dia, ela consiga entender tudo sozinha, e se torne mais independente. Bom, é isso. Um grande abraço a todos, obrigada pela visita! Carinho,
Cristina às 14h42
Viajando
Estas férias prolongadas tem sido um desafio à parte para mim. Ainda não entreguei a danada da monografia e com Milena em casa o tempo todo, fica complicado. Como fazemos a cada ano, levamos a mocinha para ver os médicos que a acompanham no Rio de Janeiro, neuro, pediatra (homeopatia antroposófica) e oftalmologista. Aproveitamos o fim de semana para que ela se divertisse na praia.
Milena adora avião, fica muito empolgada com aeroporto, ela gosta de ver os aviões, de voar e eu já devo ter falado sobre isso aqui há alguns anos. No início, quando ela era bem pequena, não parecia se dar conta de onde estava. Eu tentava apontar, mostrando o céu, as nuvens e ela não tinha muita reação, era frustrante. Quando a levei a São Paulo, se não me engano, para as avaliações na Mackenzie com o Dr.Salomão, em outubro de 2006, ela ia fazer quatro anos, foi quando ela se deu conta do que era avião e eu fiquei encantada. A partir daí a cada viagem ela demonstrava um nível mais apurado de atenção e interação. Atualmente ela comenta tudo o que vê, aborda as pessoas, fica muito feliz e ansiosa.
No vôo de ida ela se sentou com o pai e eu fiquei em um banco atrás estudando pra variar, no banco da frente dela tinha uma mulher que queria dormir, e se estressou com o fato da Milena estar brincando, falando o tempo todo. Ela brigou, pediu para a Milena ficar quieta... meu marido ignorou solenemente, continuou brincando e a mulher resmungava de vez em quando. Acho que se eu estivesse com a Mi teria discutido com a outra, quer dormir minha filha? Vai pro hotel... Uma viagem rápida e a “bonita” queria paz. E olha que a Mi não estava gritando, não estava incomodando ninguém, eu levei massinha e ela estava brincando de fazer “bolo” com o pai. É impressionante o quanto o ser humano pode surpreender tanto na compreensão e solidariedade quanto na ignorância e insensibilidade.
Ela estava pedindo para ir à praia há meses e quando ela chegou ao hotel e viu a praia ainda à noite, ela demonstrou sua empolgação, no outro dia, ela já se levantou pulando e perguntava de dois em dois minutos: - Ela vai paia, ela vai marrrr? E foi muito bom, ficamos nos dois dias o dia todo na praia, ela feicou feliz o tempo todo e o que mais me impressionou foi o efeito, o depois. Milena ficou falante, ligada em 220W. Perguntava o tempo todo, falava com todo mundo, abordava as pessoas no rua, nos consultórios, perguntava como cê chama, anos cê tem, perquê cê veio aqui, que cê ta fazendo e falava, falava... Estava, para dizer com muita franqueza, inconveniente e quando chegava ao fim do dia eu estava exausta! As médicas ficaram impressionadas, mas acharam muito desmodulada a interação da minha linda. Cada consulta durou cerca de duas horas, pois a danadinha não me deixava falar com as médicas...
Nunca imaginei que um dia eu iria escrever um post deste. Eu adorei e acho muito mais fácil modular do que desenvolver. Agora é trabalhar com ela o que é adequado nas tais regras sociais e esta modulação é muito difícil para a pessoa com autismo. Eu tive um amigo de 50 anos, autista, que conheci quando ele me abordou na rua de forma inesperada como se já me conhecesse. Me ligava a qualquer hora, várias vezes por dia, abordava todo mundo na rua se apresentando. Milena é muito nova e tem todo um aparato de profissionais para ajuda-la, vamos continuar atentos.
Aguardem os próximos capítulos... temos um novo desafio à frente: alfabetizar Milena. GRANDE desafio.
Beijos a todos. Desculpem a ausência. Obrigada pela visita!
Cristina às 07h56
Colônia de Férias
Este post vai ser longo... Coloquei Milena na colônia de férias do clube. Estou 90% satisfeita, mas esta aventura trouxe um misto de emoções que quero partilhar com vocês. Em primeiro lugar, ela está muito, muito feliz. Conta tudo o que faz e me surpreende com suas conquistas. No primeiro dia, quando eu vi a programação não acreditei que ela iria participar do bóia cross, descer de bóia pelo rio. Pois ela desceu, e numa bóia sozinha. Eu fico em um canto qualquer do clube estudando e de vez em quando vejo as turmas passarem (são mais de duzentas crianças, divididas em grupos por idade) e eu fico tentando localizar a Milena na fila, quando a vejo está sempre saltitando, feliz da vida. Neste dia quando eu vi as crianças descendo pela escada, se enfiando na bóia eu pensei que ela ficaria com medo. Que nada! Ela surpreendeu, desceu e sorriu quando passou por mim na ponte. Essas minhas decisões, viajar, sair para todos os lugares, de certa forma, expor minha filha a situações em que ela aprenda a “se virar” sozinha, são na verdade, muito dolorosas. Hoje, o programa foi passear em um hotel fazenda, para isso saíram bem cedo. Ela é muito querida pelos monitores, mas não tem um grupinho como as outras meninas. Ela vai precisar tomar conta de suas coisas e quando quiser ir ao banheiro, quando tiver que tirar e colocar a roupa, o biquíni, terá que pedir ajuda. O coração fica apertado, confesso. No grupo estão dois ex-coleguinhas dela da escola, eles não demonstraram nenhuma alegria em revê-la e hoje na fila uma das mães toda feliz em rever Milena perguntou para o filho se ele tinha visto que a coleguinha estava lá e ele respondeu: - eu vi, ela continua falando esquisito até hoje. Na hora rebati:- mas ela já melhorou, meu filho e a cada dia ela se supera um pouco. Ei Cristina, é uma criança! Ele só está sendo sincero. E é verdade, é apenas uma criança que não tem em casa a educação para as diferenças, eu também nunca eduquei os meus para entenderem os diferentes... Simplesmente não está na nossa cultura. Somos os primeiros a julgar quando vemos uma criança gritando. Aconteceu comigo outro dia, na Inglaterra eu estava no supermercado e uma criança gritava em um carrinho, gritou por cerca de vinte minutos e eu comentei com meu marido: - que mãe é essa que não acode essa criança? Na fila meu marido traduziu o que ela falava para a atendente: - não posso fazer nada, ele é autista. As lágrimas escorreram pelo meu rosto quando ele me contou. Eu estava ali julgando aquela mãe há minutos atrás, como sempre fiz antes do autismo e tive que admitir que a mudança interna que eu achava que tinha ocorrido em mim, não era uma mudança real. Os paradigmas do normal, do uniforme, do padrão ainda estão aqui, firmes e fortes. “Preconceito, em que lugar você esconde o seu?” Foi a pergunta que me veio à mente. Voltando à colônia de férias. Eu junto a outras poucas mães fiquei acompanhando a turma até o ônibus sair, na fila, Milena esperava com um sorrisão no rosto. Um garotinho se aproximou e cochichou algo que eu não pude ouvir só vi o olhar da Milena para ele, um olhar de quem não entende. Imediatamente me aproximei e ouvi o monitor brigando com a criança pedindo que ele não falasse com ela daquele jeito. Entendi que ele estava zombando da minha filha. Estou chorando, tamanha a dor que sinto só de relatar, mas preciso ser forte. Eu também sofri com o chamado bullying, também tive que lidar com a rejeição, sofri na época, mas passou e hoje não carrego traumas, acredito que acontece com todo mundo de uma forma ou de outra, mas os elementos que tenho para analisar e entender que o outro não faz por mal, que é muito mais ignorância, que o sujeito que faz isso é ele que é digno de dó... estes elementos internos minha filha não tem. Tenho muito medo do quanto de dor isso poderá trazer a ela. Mas eu vou tentar prepará-la o quanto for possível para ignorar esses indivíduos. Outra coisa que me preocupa é que Milena é bonita e aparentemente “normal”. Embora tenha seu lado bom, isso faz com que as pessoas subestimem suas dificuldades. Quando eu disse para a monitora que ela não tem noção de perigo ela argumentou que Milena é esperta. De fato ela é, mas ela tem um desenvolvimento irregular, ou seja, se fosse um retardo mental a gente podia dizer, ela tem o desenvolvimento compatível com cinco anos... Mas no autismo não é assim, ao mesmo tempo em que determinada competência da criança está no nível de sua idade em outra competência a defasagem é enorme e em outra pode estar até à frente. Muito difícil para um adulto que não tem experiência entender. É mais fácil uniformizar e pensar, “ela cá conta disso, logo, dará conta daquilo também” e para os pais ter que convencer o outro da dificuldade do filho é MUITO difícil, fica parecendo que estamos subestimando nosso filho, fazendo drama. Me sinto como o pai do Nemo quando entregava ele ao professor: - olha ele tem uma nadadeira menor, então ele pode ter dificuldade... e o Nemo: - pai, agora você já pode ir! Milena faz a mesma coisa, olha para mim e fala, vai mamãe, não fica aqui. Senta lá naquela mesa. Ou então ela fala: -não tem nenhuma mamãe, sai. É isso. Estas são as dores e as delícias de ter um filho. Especial ou não ver nossos filhos crescendo e saber que eles vão sofrer, é muito difícil. Para terminar, eu fiquei pasma com o que ouvi de uma mãe ao entregar o filho: - por favor “tia” meu filho voltou com muitos “roxos” na perna, se for possível me devolva ele sem machucados (!?) A monitora argumentou que eles estão subindo em árvores, tirolesa, mini escalada, mas a mãe irredutível pediu que seu filho fosse mais bem cuidado. Diante disso eu fiquei até sem graça de pedir uma atenção especial para a Milena. Pensei comigo, deixa minha filha se virar sozinha sim. Apesar dos “roxos” que vierem junto, ela estará mais autônoma e mais feliz! Espero que me perdoem pelo “testamento”. Um abraço a todos.
Cristina às 10h43
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