Por Associação Pandorga: Dossiê sobre o Autismo no Rio Grande do Sul - Abril 2012 -
O abismo entre os direitos assegurados em lei e a realidade das pessoas com autismo no Rio Grande do Sul
http://journeyinesperada.blogspot.com.br/2012/05/dossie-sobre-o-autismo-no-rio-grande-do.html
Cristina às 10h10
Quero começar contando um momento emocionante que vivi ontem com minha Milena. Ela estava agitada, hora ou outra tinha uma pequena atitude impulsiva, demonstrava irritabilidade e eu disse a ela que estava daquele jeito porque tinhamos mudado a rotina, pois na volta da viagem a Minas, precisamos compensar horários e tudo ficou diferente. Eu estava no quarto ajeitando algumas coisas e ela veio até mim, deu um abraço bem apertado e me pediu:
- mãe me ajuda a ficar bem?
Bom, eu só pude pensar no significado daquele pedido, quanta evolução até chegar a este ponto. Perceber sua dificuldade, pedir ajuda... sentir-se impotente para conseguir se conter... Diante desse quadro preciso pensar um pouco mais sobre as raízes das dificuldades da minha filha. Por trás dos rostos bonitos e dos corpos saudáveis das pessoas com Autismo existe um sistema desregulado. Se ajudamos a quem tem uma deficiência física visível temos que entender que o Autismo mascara muitos comprometimentos que também exigem a nossa mobilização, o nosso auxílio. É preciso olhar o comportamento inadequado como quem olha para alguém com uma dificuldade de adequação e o amparo possível aqui, a ajuda possível é apenas a nossa aceitação, nossa compreensão.
Tenho visto pessoas alterarem o seu modus operandi frente a situações de muitos estímulos, sem sequer se darem conta disso. Você repara o quanto um bêbado fica diferente não é? As pessoas no geral ficam diferentes também, mas em um grau muito mais leve, quando seus sentidos estão, podemos dizer assim, embriagados.
É frequente a gente ouvir um “desculpa eu estava nervoso”, ou “eu estava tão deslumbrada que não me lembro de nada”... Se você submete alguém que não tem o hábito de frequentar shopping a uma tarde inteira de compras, com certeza esta pessoa ao chegar em casa estará cansada, mesmo que se trate de um bem condicionado esportista.
O que quero dizer com isto é que damos pouquíssima importância aos estímulos que recebemos do ambiente e seu efeito sobre o nosso corpo, talvez porque nós temos um Processamento Sensorial saudável que trabalha o tempo todo nos ajustando. Já as pessoas com Autismo tem que lidar com todas as variáveis ambientais e sociais com um Processamento Sensorial que muitas vezes, atrapalha ao invés de ajudar.
É como um nadador que tem seu pé de pato quebrado, um patinador com rodas travadas ou um cozinheiro com uma faca
sem corte. Tudo exige mais esforço e por isso a alteração no comportamento é inevitável. Compreender essa dificuldade e procurar minimizar estes geradores de desajustes, é fundamental para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Autismo.
Como a maioria das pessoas não lida com a estimulação sensorial e seus efeitos fica muito difícil a gente angariar colaboração para nossos filhos. A escola é uma fonte geradora de estímulos visuais, auditivos e que acabam prejudicando a atenção e gerando super estimulação. Quando a gente pede um pouco mais de cuidado as pessoas logo pensam que estamos exigindo silêncio e paredes brancas... não é nada disso. Adequar ambientes é pressuposto básico para a inclusão.
Milena está sempre ansiosa e isso tem afetado mais o seu comportamento. Ela tem estado mais impulsiva, usa o grito como arma e se não tivéssemos a atitude correta, já teria virado uma mania (quando ela grita ficamos impassíveis, mostro que não estou gostando com tristeza, mas não deixo que ela perceba que pode usar isso para me manipular). Agora, está sendo medicada para a diminuição desta ansiedade :(
Ela tem tido cada vez mais fixação por objetos, coisas que vê as meninas que ela admira usando. A maioria das coisas que
ela me pede consigo contornar, com um “não mediado” (Não este, te dou aquele; ou: te dou outro dia; ou: ainda não tem jeito por tal motivo, mas podemos fazer outra coisa legal...) porém quando ela recebe uma quantidade grande de “nãos mediados” ela começa a se irritar e se desorganiza, é como se ela perdesse o controle sobre as coisas. Por isso está tomando um remédio novo justamente para tentar reduzir a ansiedade. No primeiro ficou muito diferente, falante, dando abraços, diminuiu as manias e nós ficamos encantados. Mas como eu já esperava o efeito foi passando e agora percebemos que ela está menos ansiosa, mas voltou a ser nossa menina alertando a todos que não gosta de abraços e sem tanta desenvoltura.
Eu fiquei impressionada com este episódio, acho que pude vislumbrar um pouco do que qualquer familiar de uma criança com autismo sonha: como seria a criança sem autismo. Deu sim, aperto no coração ao perceber como aquela Milena estava falante, ligada, esperta, dando respostas porntamente, entendendo tudo e dando importância ao que dizíamos. Mesmo com apenas algumas habilidades melhoradas deu para perceber que o Autismo mascara a real personalidade da minha menina. É bem o que vimos no vídeo “A História de Carly” (para quem não viu está no youtube). Quando chegou a noite, eu nem queria que ela dormisse...
Para terminar, fiquem com algumas graçinhas recentes de nossa mocinha, pelo menos aquelas que eu lembro:
Ao vestir uma bermuda que fica um pouco larga, Milena vira e pergunta:
-Madrinha meu cófinho tá aparecendo, acha?
Querendo me falar sobre uma mochila de uma certa princesa, tentava identificar a qual princesa ela se referia: “Aquela pecêsa... aquela cinderela de rabinho, aquela que nada”... – estava falando da pequena sereia.
-Mamãe meu peito vai crescer?
- Sim minha filha vai.
E eu tentando aproveitar o momento para aprofundar um pouco o assunto:
- Você sabe o que acontece depois que seu peito crescer?
Muito segura de si ela responde:
-Sei... - eu admirada e ela completa cheia de razão:
-...tem que usar sutiã... J
beijim procês !
Minha filha tem Autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é Autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o Autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela.
Conto com sua compreensão. Se você procura artigos, notícias e mais informações sobre Autismo terei prazer em enviar e indicar pois disponho de um amplo e rico arquivo acerca desta instigante síndrome. Obrigada por sua visita :)
Cristina às 11h38
Com muita frequência alguns pais se queixam de que seus filhos são avaliados com suspeita de Autismo e os profissionais se negam a “fechar” o
diagnóstico. Esta confusão é mais comum do que se imagina pois o Autismo é comportamental (não traz alterações físicas). Seu diagnóstico por ser baseado nas observações das pessoas que convivem com a criança pode ser confuso.
Para ilustrar esta dificuldade leia na tabela abaixo (no posta abaixo, na verdade) as características de minha linda filha e veja como a mesma criança pode receber descrições tão diferentes.
Se você lê apenas a coluna da esquerda, pensa que se trata de uma criança típica, mas se lê apenas a coluna da direita, percebe o tamanho do problema.
Ser mãe da Milena é uma delícia, de verdade. Não tem este peso, este pesar que fica meio implícito quando descrevemos os desafios que enfrentamos. Nós sempre nos lembramos que os desafios de ter filhos com desenvolvimento normal é também muito grande, ainda mais nos dias de hoje. Se eu pudesse escolher tirar o Autismo da Milena, não pensaria duas vezes, porém confesso que ficaria com um friozinho na barriga ao imaginar que tipo de pessoa ela se tornaria... que defeitos teria? Esta Milena que eu já conheço e que enche de alegria a minha vida, só dá lugar à Milena imaginária, aquela sem Autismo, quando a vejo se entristecer ao perceber que está sendo excluída, quando vejo o quanto ela se esforça por ser igual às amiguinhas.
Nos momentos em que não a entendo, que graças a Deus hoje são raros, nos momentos em que ela grita, briga ou bate em mim por não saber o que fazer ou que é certo dizer pra pedir ajuda... também nestas horas quero o Autismo longe. Mas quando a vejo ser tão educada, tão sensível, doce e meiga, só consigo agradecer por ela ser exatamente assim como é.
Espero que entendam este meu desabafo, leiam a tabela que ficou postada abaixo e um grande e afetuoso abraço. Obrigada por sua visita, é uma alegria porder dividir minha vida com você :)
Cristina às 18h30
MILENA AOS NOVE ANOS | |
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Acorda pela manhã e corre pra minha cama. | Quase todas as manhãs eu escuto: “bom dia cabelo”, “de quem é este cabelo?” (com as mãos no meu cabelo) ou “bate no cabelo pra ela ouvir”? Refere-se a si mesma em muitos momentos na terceira pessoa; adora ouvir o som abafado se batemos palma com os cabelos na mão. |
Me surpreende às vezes com um espontâneo: “te amo muito”. | Demonstra seu afeto de forma estranha dizendo coisas como: vou deitar no seu lugar, vou fazer bagunça em sua cama. Também demonstra querendo para si objetos da outra pessoa e não adianta lhe comprar um igual tem que ser O objeto. |
Adora estar com outras crianças. | Não consegue se manter conectada a outras crianças, principalmente se estão próximas à sua faixa etária. Crianças menores não a entendem e ainda assim aceitam e as maiores entendem que ela é diferente e deixam-na participar suprindo suas carências, complementando suas falhas. Crianças da mesma idade vendo a diferença, não entendem e não conseguem formar uma opinião por isto se afastam. Há aquelas mais sensíveis que a apoiam, há também as que zoam e riem dela. |
Convida amiguinhas para brincar com ela em casa. | Quando as amigas vem brincar com ela em casa, propõem várias brincadeiras, mas as condutas inadequadas e as respostas ausentes, afastam as meninas que sempre se encantam com os brinquedos mas acabam brincando sozinhas. |
Sabe quando está agindo errado. | Em muitos momentos age impulsivamente e de forma socialmente indevida. Pode tirar sua roupa antes de entrar no banheiro ou na empolgação mexe onde não deve, grita ou sai correndo em locais impróprios. |
Se eu deixar, passa horas navegando na internet em seu tablet. | Tem mania de ver vídeos da internet, consegue procurar o que lhe interessa se utilizando de links embora ainda não leia com nove anos. Quando se interessa por algum tema ou personagem, isso vira uma fixação e ela quer imitar, ou melhor, ser a outra pessoa. |
Adora compartilhar novidades. | Em alguns momentos dá notícia de tudo o que aconteceu nos momentos em que não estava comigo, revela até detalhes de conversas que ouviu. Em outros momentos não relata quando perguntamos sobre os acontecimentos do dia, escola, passeios. |
Conquista todas as pessoas com seu jeitinho doce e sedutor, por isso é muito popular. | Tende a gostar das garotinhas mais “cheias de si”, aquelas mais populares do pedaço, que geralmente não lhe dão moral, mas ainda assim ela insiste em gravitar no entorno destas crianças. |
Fala coisas como: oi, como você se chama? Obrigada por limpar minha mesa. Seu filho está bem? Seu marido está trabalhando? Nossa! Porque? (sendo solidária a comentários sobre muito trabalho ou outro drama qualquer) Bom trabalho para você amanhã papai. Boa viagem! Boa tarde e bom trabalho pra você. (Para qualquer atendente que lhe sirva) | Fala coisas sem filtro social: O que você está fazendo aqui? (Para qualquer desconhecido) Com quem você estava falando no telefone? Seu cabelo está feio. Porque você está brincando assim?
Faz perguntas sem se preocupar com a resposta do outro. Antes da pessoa terminar de responder, está fazendo outra pergunta.
Frequentemente precisa ser cobrada para dar uma resposta.
Quase nunca responde aos cumprimentos de oi e tchau.
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Assiste a um concerto de piano sentada, em silêncio até por uma hora. Consegue nos acompanhar no cinema em um filme adulto em inglês com legenda. | Precisa saber com antecedência da programação referente a um passeio, regras precisam ser repetidas várias vezes e combinados precisam ser feitos, quando o desafio é grande lida melhor quando combinamos uma recompensa.
Quando se desorganiza perante constantes negativas ou uma programação não combinada pode gritar em público, se jogar no chão e mostrar-se indiferente a comandos. |
Demonstra ser esperta ao captar coisas que uma criança na idade dela geralmente não valoriza. Tem uma excelente memória. | Tem grande dificuldade em aprender. Apesar da estimulação precoce e intensiva em mais de uma abordagem terapêutica ainda não se alfabetizou e os pre-requisitos acadêmicos para a aquisição desta habilidade estão imaturos. Dificuldade em simbolizar e generalizar aprendizagem. Déficit nas funções executivas, coerência central, teoria da mente, flexibilidade mental. |
Cristina às 18h28
Tivemos uma páscoa tranquila. Apesar de comer chocolate sem gluten e sem leite, hoje notei que Milena está bem agitada, irritada, me batendo e brigando o tempo todo. Após a Ginástica Olímpica percebi uma melhora nesta irritabilidade, mas não posso deixar de relacionar ao chocolate. Uma pena, mas o chocolate, a coca-cola e outros alimentos fazem com que ela fique muito impaciente e realçam sintomas que conhecemos bem.
As crianças com que convivo (autistas) não tiveram nenhuma reação assim tão aparente, mas gosto de relatar aqui no blog, pode ser que alguém se identifique com nossa experiência e comece a perceber mais a relação comportamento x alimentação.
Vale a pena investir na Análise do Comportamento. Desde que Milena é bebê aprendemos a perceber as alterações de humor e comportamento, diferenciando das birras "normais" ao quadro do Autismo (aquelas que vem da frustração perante os limites, etc) e as mudanças referentes ao ambiente. Quando tudo está dentro de uma rotina esperada - lembrando que nossa rotina não é "engessada" e sim dinâmica - consigo relacionar a impulsividade, irritação, auto e hetero agressão aos alimentos. Atpe chegar até aqui, porém tivemos que percorrer um longo caminho.
Foi tentando relembrar um pouco o que passamos que reli alguns textos do início do blog. Resolvi postar um trecho de dos textos de outubro de 2006, para relembrar a época em que tudo era muito mais difícil. Compartilho com vocês e volto em breve com mais do nosso dia a dia. Tenho muita coisa pra contar e agora que nossos eventos referentes ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo já não tomam conta de nossos pensamentos e do nosso tempo, vou consiguir postar com mais frequência.
Fiquem com o texto antigo, quem gostar todos os de outubro de 2006 estão ótimos e contam mais desta fase de 04 anos da Milena. Obrigada pela partilha, pela leitura e pelo carinho! Paz e luz :)
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Cristina às 17h23
Dia 02 de Abril é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Estou feliz pois estarei trabalhando neste movimento aqui no Rio Grande do Sul. Farei uma palestra em Montenegro dia 28/03, cidade da minha querida Márcia Madalozzo, minha irmã de alma e outra palestra em Passo Fundo a convite de pessoas muito especiais. No domingo estarei integrando o time
fantástico do Instituto Autismo e Vida que fará um Dia de Domingo inesquecível no Brique da Redenção a partir das 09:00h e seguiremos a semana com muitas outras atividades. Quem for daqui, entre no site do Autismo e Vida, tem um link aqui do lado.
Por isso estou escrevendo agora, para deixar registrado aqui no blog o quanto esta conquista de espaço na divulgação do Autismo tem me feito feliz. Quando iniciei esta jornada a única informação que eu encontrava em português pela net era aquela: “autista não olha nos olhos, não demonstra afeto, enfilera brinquedos” Affhhh! Eu tinha vontade de abrir a janela e gritar para o mundo todo ouvir: NÃO É BEM ASSIM!!!!
Temos muito a comemorar e também muito mais a conquistar. Para isso te peço visitante amigo, não te cale. Vista a camisa azul que você tem aí, faça sua parte e divulgue. Saia com seu filho, sobrinho, neto ou afilhado e diga sem medo para que todos possam entender: esta criança tem autismo e só precisa que você o aceite em seu jeito especial de ser.
Vem comigo nesta “campanha”, a sua postura vai ajudar muitos outros tenha certeza. O Autismo não é algo que tem que ser escondido ou mascarado. Assumir para o mundo que a criança é especial, que tem Autismo é angariar simpatia, compreensão. Se alguém te olhar com piedade, dê de ombros, se alguém te olhar julgando, dê de ambros... quando a gente não aceita um presente ele continua pertencendo a quem o ofereceu! Haverá pessoas aprendendo que o Autismo não é apenas uma pessoa balançando num canto qualquer e isso irá contagiar outras pessoas e o espaço de aceitação social se ampliará.
Beijos azuis em cada coração. Estou em casa com Milena, ninguém por perto e ainda assim estou de azul :) Nessa cor que se tornou símbolo de uma causa, me identifico e crio com milhares de outras pessoas uma identidade que me acolhe.
Com carinho e consideração informo que este blog não é um espaço de divulgação de produtos, etc. Este blog tem como objetivo registrar minha experiência de ser mãe de uma criança especial. Minha filha tem Autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é Autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o Autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela.
Conto com sua compreensão. Se você procura artigos, notícias e mais informações sobre Autismo terei prazer em enviar e indicar pois disponho de um amplo e rico arquivo acerca desta instigante síndrome. Obrigada por sua visita :)
Cristina às 10h52
Milena e a toalha !
Como será que uma simples toalha de mão pode se transformar no objeto de desejo e obsessão de uma criança de nove anos?
Eu queria entender, descobrir o mecanismo que faz despertar o interesse, esse desejo tão intenso, aí quem sabe eu conseguiria atuar na raiz do maior dos meus problemas atuais.
Milena simplesmente se transforma quando está assim com uma fixação por um objeto inusitado. Isso já vem de muitos anos, lembram quando ela se encantou pela escova de banho da Tia Dani?
A alegria dela quando recebeu a escova, ostentando a dita cuja como se fosse um troféu, mais feliz do que eu ganhando meu video game (e olha que é uma marca difícil de superar).
Para que vocês tenham uma idéia, ela ficou o ano passado inteiro me pedindo para fazer ballet na escola, no final do horário junto com as suas amigas do coração. Me pediu para ver a apresentação do fim de ano, ficou plenejando este ballet e esta semana consegui uma vaga para ela, ontem compramos a roupa, compramos uma bolsa, enfim, sonho realizado. Pois bem, ela invocou tanto com a tal toalha de mão que a colega emprestou, que não queria ir à aula para não ter que devolver.
Eu cheguei a negociar com ela, poderia ficar com a toalha mas teria que abrir mão da escola, do ballet, devolveríamos as roupas e ela.. topou! Com lágrima nos olhos ela me perguntava: não vou ver mais minhas amigas? Não, eu respondia. Tá bom e abria um sorriso, aí mamãe eu pego a toalha coloco na mesa e você me ensina tá? Eu fico só em casa, com a toalha.
Passava um tempo ela voltava, de novo as lágrimas escorrendo pelo rosto revelando a imensidão do conflito interno, e dizia: mãe, eu não vou mais na escola... e eu calmamente voltava a afirmar: vai sim, é só devolver a toalha e você vai para a escola, fica com os amigos, estuda, brinca, faz ballet! – Eu tenho que devolver toalha? Não quero.
Quando eu vi que minha estratégia de “troca” não deu certo, parti pra ignorância. Você vai pra escola, a toalha não é sua, vai devolver e ponto. Coloquei todas as toalhas lindas dela, nada. Aí tive a idéia de fotografar a tal toalha e disse a ela que toda vez que ela sentisse saudade ela poderia ver a foto. Ainda assim ela sofreu bastante.
Imaginem se Milena não falasse?! Se ela fosse uma criança com autismo, não verbal? Ela estaria agoniada e eu, totalmente perdida sem entender o que estava acontecendo.
Eu sei que as crianças com Autismo tem mecanismos diferenciados para processar informações, pequenos detalhes impeceptíveis para nós são especialmente atrativos para eles. De repente um tic tac de relógio traz para eles um sensação boa frente ao estímulo sensorial (como a calma que muitos sentem com um barulhinho suave da água corrente) e lá estão eles se encantando com um relógio.
Um objeto para alguém com Autismo não é só um objeto, é um mundo de sensações. A Milena com frequência cumprimenta meu cabelo e nem olha pra mim (!), quando o pai chega do trabalho ela corre empolgada gritando: “oi pasta, oi pasta, gosto muito de você” e passa pelo pai como se ele nem estivesse ali. Dá pra imaginar?!
Me lembro do Tiago, uma pessoa com Autismo que conheci há um tempo atrás, apesar de já ter 31 anos, me disse que quando tinha um aviãozinho de brinquedo na mão tinha que comprar, se não pudesse comprar ele tinha a sensação que o coração ia parar de bater!
A nossa postura diante destas fixações deve ser em primeiro lugar de respeito. Não temos que ceder, não temos que transformar a vida de nossos autistas em uma sucessão de manias estranhas, mas redirecionar é um trabalho gigante. Com todo o carinho do mundo, é preciso fazer um mapeamento neuronal junto com eles, diminuindo o bom estímulo que o objeto de fixação traz, por um outro estímulo mais “saudável”, mais adequado.
Lembrem-se: imposição não funciona para alguém com Autismo.
Mas vejam bem, embora não devamos querer moldar nossos autistas só porque pega mal socialmente algum hábito ou postura, precisamos pensar na aceitação social sim. Se lhes dá enorme prazer, por exemplo, enfiar o dedo no nariz... além da questão da higiene, esta mania vai ser um limitador para sua aceitação e acolhimento em um grupo de sua faixa etária... ou qualquer grupo, neste caso. Então o melhor para eles é que façamos a extinção deste comportamento nos bons e velhos moldes das técnicas comportamentais.
Sempre que temos oportunidade de ouvir as pessoas com Autismo, elas nos contam que apesar do aparente gosto pelo isolamento, elas querem se incluir sim, apenas não “sabem” o que fazer, ou não conseguem se adequar ao padrão.
Fácil? De jeito nenhum, é trabalho duro! No caso da Milena o mais difícil é ver o quanto ela sofre. Comparo que seria algo como eu querer muito viajar para um lugar de sonhos, não poder ir e de repente ver todas as pessoas que gosto indo para este lugar e eu ali, me despedindo de todos, desejando boa viagem morrendo de desejo de ir junto.
Se você que entende os porquês sofre, imagina então uma pessoa para quem o porquê não tem sentido nenhum.
Bom, eu vou seguir por aqui minimizando o valor desta toalhinha danada que ainda está dando o que falar aqui em casa. Com certeza cada fase da vida destes seres iluminados traz um desafio diferente e a gente tem que tomar fôlego e encarar cada um deles, sabendo que as respostas que procuramos nem sempre podem ser lidas nos livros ou ouvidas de alguém. Na grande parte das vezes, só nos tornando nós os especialistas de nossos filhos pra saber o que eles precisam que que a gente faça.
É isso! Beijos muitos a todos... beijos azuis da cor do Autismo :)
Minha filha é uma criança com autismo, eu prefiro usar esta definição para seu estado a usar "minha filha é autista", também uso está autista. Não tenho absolutamente nada contra usar autista como adjetivo, apenas quero passar a idéia de que o autismo não a define como pessoa, é apenas uma condição.
O meu objetivo neste blog é registrar o dia a dia de uma mãe com sua filha especial. Existem muitos outros blogs e sites com artigos, atualidades, indicações de terapias e vídeos sobre autismo que terei prazer em indicar a quem entrar em contato.
Obrigada por sua visita :)
Cristina às 18h22
Conquistas e limitações
Fantástico vermos Milena se apropriando do vocabulário e aplicando nas situações adequadas. Ela tem usado expressões pouco usuais como : “Yes!!”, “imagina!”, “bah (bem gauchês e também usa o contigo ou para ti), “está me incomodando”, “então” (aquele então que dizemos pra enfatizar algo), pergunta o preço de tudo e argumenta: “nossa, isso é caríssimo!”, antes de falar alguma coisa estala a língua no dente e cheia de entonação diz: - deixa eu falar pecê (para você). Me perguntou outro dia qual time ela torce mostrando que cada vez mais conceitos bem abstratos estão sendo incorporados.
Quando a aprendizagem a apropriação de conceitos ou modos de procedimento se dá de forma natural em uma criança com Autismo, nós pais ficamos maravilhados. A impressão geral no dia a dia é que temos que ensinar tudo. Coisas que geralmente as crianças aprendem sem uma mediação dirigida, para as crianças do espectro do autismo precisam ser ensinadas. Mas como nada em se falando de Autismo, é absoluto, temos muitas crianças que não são exatamente assim, pois aprendem muito de forma independente e quando os pais percebem já estão fazendo bem. Outras aprendem coisas absurdamente difíceis e o básico nem tanto, como tantos Savants que são gênios em sua habilidade de domínio e muitas vezes, não conseguem ter uma vida independente pela falta de domínio nas atividades da vida diária.
Milena tem ampliado seu repertório de palavras sem nossa ajuda. Por outro lado ela tem um vocabulário ainda muito limitado para a desenvoltura que quer imitar. Ela tem tanta vontade de falar, que vendo no youtube vídeos diversos de crianças (agora tem visto muito as crianças no Programa Raul Gil), tenta fazer como estas crianças que já tem como característica a desenvoltura e a precocidade. Por isso ela se senta na mesa e conta: “deixa eu te falar...” e aí falta o repertório, afinal ela precisa ter assunto e não sabendo o que dizer diz coisas sem sentido, às vezes inventa palavras inexistentes. Ou imita alguma criança rezando, só que ela apenas consegue repetir a prece que fazemos à noite, bem curta e balbucia palavras inteligíveis para ficar parecendo com o que assistiu.
Tento aproveitar a chance e montar com ela um modelo de diálogo, mas ela não demonstra querer aprender, ela apenas quer falar e falar como as crianças que ela assiste e quando vê que não consegue, faz o que sabe: um milhão de perguntas. Ela tem resistência para aprender o que for comigo, preciso ensinar sem estruturar este ensino, senão ela percebe e me bloqueia.
Ainda assim, ela se comunica muito bem. Com um padrão anormal para a idade, mas muito bom considerando seus comprometimentos. Fala por quase uma hora ao telefone com a madrinha e com a avó. Dá notícias de tudo o que acontece, até mesmo coisas que pensamos que ela não percebe, como contar a elas que comprei uma mesa, que a loja não entregou e que “mamãe brigou com moço no telefone”.
E essa característica de extrema sensibilidade também tem se revelado cada vez mais. Conforme a entonação de minha voz ela me questiona se estou brava, triste... outro dia eu e o pai dela estávamos conversando e no meio da conversa discordamos (coisa rara) e eu defendendo meu ponto de vista com mais ênfase e ele justificando a sua interpretação, ouvimos Milena dizer: papai e mamãe estão brigando. Paramos na hora e explicamos pra ela que não era o caso, mas nos impressionou o quanto ela estava ligada e embora parecesse que estava no “seu mundo”, percebeu a diferença sutil no tom de nossa conversa.
Às vezes ela me chama de forma mais insistente e eu respondo com ênfase: o que foi Milena! E ela na mesma hora retruca: - “não fala assim”. E eu tenho que repetir com doçura na voz: o que foi Milena, aí sim ela diz o que quer :) Figura essa garotinha. Outra coisa que ela tem mania é de usar o vamos combinar para mudar algo para o jeito que ela quer. Se eu digo que não vamos na piscina ela vem com jeitinho e fala: mamãe, vamos combinar: a gente sai agora, vai no clube, nada só um pouquinho e depois volta, o que acha da idéia, pode ser assim? :)
Graças ao bom Deus as férias estão terminando, Milena se divertiu, indo para o clube, fomos para a praia por duas vezes, passamos quase uma semana na
Argentina - tinha que ver a peruazinha na fila da imigração exigindo que ela é quem iria segurar o seu passaporte junto com seu celular, igual a todas as outras pessoas da fila :), mas depois de toda esta maratona e mais, dedicação full time eu estava ansiosa pelo retorno da rotina escolar.
Nas férias, com a ausência de uma rotina, tivemos muitos momentos de crise, que não são tão intensas, passam logo, mas que me deixaram triste. Coisas como beliscar – acho que consegui eliminar este comportamento – gritar, chorar, provocar e pedir repetidamente, insistentemente para comprarmos tiaras, sandálias, saia, mochila (ela já tem quatro), canetinha... affff!!! Haja paciência!
Esta obsessão por objetos tem que passar ou eu enlouqueço. Estou usando todas as técnicas comportamentais possíveis e pra driblar este comportamento tenho que inventar um milhão de estratégias, mas quando ela enche os olhos de lágrimas e faz um beicinho espontâneo me mostrando o quão intensamente quer o tal objeto quase cedo, mas tenho que ser firme e quase sempre consigo, mas sei que para ela é como se a vida dependesse de ter aquilo e a alegria quando consegue é tão grande que me deixa preocupada por todos os nãos que ainda estão por vir.
Bom, que comece então o ano de verdade! Um beijos aos corações que me visitam, que honra tê-los aqui! Obrigada!
Minha filha é uma criança com autismo, eu prefiro usar esta definição para seu estado a usar minha filha é autista e também uso estáautista. Não tenho absolutamente nada contra usar autista como adjetivo, apenas quero passar a idéia de que o autismo não a define como pessoa, é apenas uma condição.
O meu objetivo neste blog é apenas registrar o dia a dia de uma mãe com sua filha especial. Existem muitos outros blogs e sites com artigos, atualidades, indicações de terapias e vídeos sobre autismo que terei prazer em indicar a quem entrar em contato.
Obrigada por sua visita :)
Cristina às 12h01
Um recadinho, principalmente para as pessoas que receberam a pouco o diagnóstico de Autismo:
Milena está bem, férias e um processo de grudificação com a Mamãe :) Não posso me afastar para buscar alguma coisa no quarto que ela vai atrás!
Está sendo avaliada pelo competente especialista Dr.Ricardo Halpern, o único pediatra do desenvolvimento do Brasil. Ele trata exclusivamente das questões referentes ao desenvolvimento e consequentemente, acompanha muitos casos de autismo. É um acompanhamento diferenciado em que se define metas para os pais, para os terapeutas - ele se reune com eles e para a escola que ele também orienta. Centrado, coerente nos passou plena segurança pela clareza das observações, pela simplicidade e objetividade. Já conquistou nossa Milena.
Sonho pelo dia em que um serviço assim, tão fundamental possa estar disponível para qualquer criança com suspeita de Autismo. Para isso uma coisa fundamental precisa acontecer: os pais precisam assumir seus filhos como são! Quanto mais pais tivermos, quanto mais gente gritando que o Autismo existe e que precisa ser assistido, mais fácil será conseguir mudar esta realidade excludente em nosso país!!!
Beijos a todos, volto logo :)
Minha filha é uma criança com autismo, eu prefiro usar esta definição para seu estado a usarminha filha é autista e também uso está autista. Não tenho absolutamente nada contra usarautista como adjetivo, apenas quero passar a idéia de que o autismo não a define como pessoa, é apenas uma condição.
O meu objetivo neste blog é apenas registrar o dia a dia de uma mãe com sua filha especial. Existem muitos outros blogs e sites com artigos, atualidades, indicações de terapias e vídeos sobre autismo que terei prazer em indicar a quem entrar em contato.
Obrigada por sua visita :)
Cristina às 10h54
Avaliando 2011
Eu pretendo neste ano, ser um pouco mais constante com meus posts, espero conseguir. Quero tentar registrar mais os progressos da Milena, para que não se percam na minha quase memória... sim, porque eu vim de fábrica com um erro, o meu disco rígido tem uma capacidade limitadíssima coitado. Da dó o quanto me esqueço de tudo, quem me conhece sabe das confusões em que me meto por conta desta memória de ameba que tenho :/
Pensando em tudo o que vivemos em 2011, já nem consigo mais fazer um apanhado muito fiel sobre os progressos da Milena, foi um ano bom, mas difícil, pois foi o ano em que “perdi” meu pai (a presença física, claro) e este duro golpe junto ao fato de ser o primeiro ano em Porto Alegre e toda a adaptação envolvida, fez do ano que passou um período bem atípico, mas lá vai.
COMUNICAÇÃO
Houve muita evolução nesta área do desenvolvimento de Milena. Ela está articulando bem melhor as palavras. Raramente preciso “traduzir” o que ela fala. Ainda tem muita dificuldade em falar polissílabas. Até
trissílabas vai bem, mas encadear quatro ou mais sílabas é um desafio grande, ela troca a ordem de sílabas como em domingo, que ela fala comindo, chocorro para cachorro ou fala “foi bulho isso?” para dizer: que barulho foi esse?
Enfim, a fala ainda tem muito o que melhorar, mas já progrediu demais! Ela busca formas inusitadas pra se fazer entender. Acontece o tempo todo, a cada minuto ela explica o que quer dizer
buscando relacionar com algo que a gente entende. Outro dia ela queria perguntar como foi quando ela foi vacinada ainda bebê. Quando falou ”cina” eu não entendi, ela tentou “facina” mas eu não entendia, ela falava: “aquela,Búna fez, Tatá levou” (Bruna se vacinou aqui em P.Alegre) e eu não entendia de jeito nenhum. Em outros tempos, ela teria desistido com certeza, mas agora ela consegue persistir e assim foi me explicando até eu entender.
Por isso avalio que ganhamos muita qualidade neste aspecto em 2011. Vejam um vídeo dela conversando conosco:
INTERAÇÃO SOCIAL
Milena sempre gostou de gente, sempre se interessou em estar no mundo. Os momentos de isolamento acontecem muito mais quando estamos em casa do que quando estamos convivendo com outras pessoas. Ela está ligadíssima em tudo o que as pessoas falam, como agem e quer estar no meio. Sempre foi assim. Em casa, pode ficar muito tempo pulando na ponta dos pés na frente do sofá, principalmente se algo vai acontecer que lhe traz anisedade e pode também ficar horas vendo seus vídeos não querendo nem sair pra passear neste momento.
Em 2011 Milena ficou mais adulta, mais madura. Ela está mais ciente de suas diferenças por isso tem se tornado uma observadora. Eu sei que isso é dolorido, pois ela quer participar, porém não consegue, a não ser que as outras pessoas estejam direcionadas para ela. Se há algum grupo maior de pessoas ela perde o timing de participar, de interferir, de contribuir e a dinâmica se desenrola.
O tempo da Milena é um tempo muito diferente do nosso, ela demora a dar respostas e isso não significa que seja desligada. É esperta, é sensível, percebe coisas que não percebemos. É educada e interessada no outro. Após semanas sem ver a pessoa, pergunta a ela se ela melhorou referindo-se a um comentário que ouviu sobre um dor de cabeça ou pergunta coisas como: “sua mãe está bem?” se ouviu alguém comentando sobre a mãe estar doente. Ela sempre elogia as pessoas por seu lindo cabelo, ou roupa, pela comida ou até mesmo coisas como: que linda sua casa, nóoossa você comprou uma televisão nova!
Milena não busca mais o contato indiscriminado com outras pessoas. Ela sempre buscava conversar com quem quer que fosse. Se fosse um bêbado ou um andarilho então, parece que era um ímã para atraí-la. Nas praias, parques, clubes eu tinha que ficar muito atenta, ela se aproximava de homens desconhecidos 
bebendo cerveja sem cerimônia alguma. Mexia nas bolsas, pegava brinquedos ou puxava conversa indiscriminadamente a qualquer um a qualquer hora, no meio da rua, do nada, conversava com quem quer que estivesse passando perto dela, isso ainda acontece mas é raro.
Ultimamente temos ido ao clube e mesmo eu ficando fora da piscina observando de longe, ela se aproxima, observa e volta para perto de mim. Raras vezes, pergunta alguma coisa e logo se afasta, só se inclui quando é aceita, mas às vezes põe tudo a perder dando ordens para a pessoa do tipo “não pega isso”, “não senta aí”, “a gente não pode comer de pé sabia?”. Este verniz social, às vezes hipócrita, é necessário para quem deseja se relacionar socialmente e é justamente uma das maiores dificuldades de um autista.
Nos supermercados e lojas, Milena ainda acha que todo caixa é seu” amigo de infância” e que eles sabem tudo sobre sua vida, às vezes tenho que rir dela chegando sem cerimônia para a atendente: -“ tia, pisca pa ela que não pode comprar estojo” – pisca significa explica, bom é ver a cara das atendentes geralmente insensíveis, olhando pra mim com a estranheza de quem teve seu mundo normal abalado :|
Precisamos trabalhar diálogos com Milena, para que ela saiba dar continuidade a uma conversa. O início é ótimo, ela se apresenta, pergunta se pode brincar, conta a idade, o nome, onde estuda, porém trava quando vem uma solicitação inesperada ou uma informação do tipo: sabia que eu ganhei o brinquedo x? Ela fica sem saber como prosseguir a conversa e revela seu autismo com afirmações nada a ver, estereotipias de fala ou de gestos. Se for um adulto, eles percebem e compensam suas falhas seguindo a direção do diálogo sem nexo que ela começou, mas uma criança geralmente estranha e a ignora.
Assisti no seriado MONK e também no seriado The Big Bang Theory o Sheldon fazendo um algoritmo de respostas a serem dadas e o que ele deveria dizer em cada situação perante a reação da outra pessoa, no Monk ele fez várias fichas para um conversa no telefone e a cada resposta ele procurava as opções para a pergunta seguinte a ser feita. Talvez eu tenha que elaborar algo assim e ensaiar com a Milena.
COMPORTAMENTO/IMAGINAÇÃO– Repertório restrito de interesses
Eu não sei dizer o quanto melhoramos neste sentido. A freqüência das manias diminuiu, mas a intensidade não. Este ano que passou tivemos mais uma vez a mania dos objetos escolares atrapalhando seu desempenho na escola. O Ipad, que ela mostra uma desenvoltura espetacular, virou uma mania e ela está fixada em vídeos do youtube. Lado bom: ela acha vídeos incríveis, descobre coisas que eu nem imagino como, adora os vídeos de experiências, de bebês, de animais. Encontra os vídeos dela mesma, que eu postei há anos... Porém passa muito tempo fazendo isso o que é uma forma de isolamento e quando tento tirar é irritação na certa.
Ela teve a mania da Marina – peixonautas – que passou tão rápido quanto seu interesse por desenhos animados :/ Se interessou muito pela Nanda do esconderijo secreto e agora sua nova mania, que eu nem conhecia e nunca assisti, é a Nina do programa A Praça é Nossa. Ela ama a Nina, assiste o tempo todo e quer se vestir igual e ela, tive que imprimir a foto da Nina para a Nina “ver” ela fazendo ginástica olímpica, almoçando, nadando... e chega a se emocionar quando vê a Nina em alguns momentos. Vai entender!
Ela brinca ainda pouquíssimo com seus brinquedos e mesmo quando pede para brincar, de médico por exemplo, pega a maletinha e me “examina” do mesmo jeito que a pediatra faz com ela. Aí ela propõe: agora você é a médica, mas reage com pânico se eu digo para deitar, ou se eu brinco que vou tirar seu sangue, não deixa que eu a toque do mesmo jeito que faz quando está no consultório... :( ou seja, ainda confunde imaginação com realidade e tem pavor absoluto de algumas coisas como bolhas de sabão e balões de festa.
Imitar é também uma dificuldade. Ela se apropria de tudo o que vê ao redor com imensa facilidade. Gestos de amiguinhas, coisas que falamos sem perceber,nem
sempre usa no contexto certo, porém acerta com frequência. Se eu quero que ela aprenda algo e utilizo da imitação para ensiná-la, não dá certo. Por exemplo, se peço para ela repetir a palavra que estou falando sílaba por sílaba ela adianta a sílaba que eu nem disse ainda, ou fala a palavra do jeito dela. Se tento fazer que ela me imite em um movimento simples como apontar a cabeça ela consegue, mas abrir e fechar os braços esticados, ou esticar um braço e fechar a outra mão, já fica mais difícil, ela não repete o meu movimento, mas inventa um que pra ela é igual ao meu.
O que fazemos para tentar minimizar esta dificuldade é partir a atividade e pedir que ela faça apenas a última parte e assim vamos crescendo a complexidade gradativamente, algumas pessoas chamam de aprendizado de trás pra frente. Se você está ensinando a dar o laço do tênis, deixe apenas a última laçada para a criança fazer, depois ela faz as duas últimas laçadas até que ela seja capaz de dar o laço inteiro.
O grande desafio deste ano vai continuar sendo a aprendizagem escolar. Milena segue resistindo na tentativa de aprender a ler. Não tem interesse e motivação para se concentrar em letras e números. Mesmo com a Ritalina seu tempo de atenção é curtíssimo. A droga faz com que ela fique mais calma, mais focada e muito mais obediente (credo), isso ajuda um pouco, mas o móvel maior da aprendizagem é o interesse e este ela não tem, mesmo com o Ipad que ajudou muito a fazer com que ela sinta falta da leitura, ainda temos que buscar formas para que ela se interesse e se esforce para ler.
Desafios lançados, progressos alcançados continuamos seguindo. A névoa em relação ao futuro que o diagnóstico de autismo traz nos primeiros momentos, vai se dissipando. Minha filha surge linda, doce e sorrindo, me dizendo que o tempo dela é diferente do meu, mas que ela vai continuar caminhando e conquistando tudo o que eu pensava improvável e que ela não vai parar de aprender! Eu também não.
Beijos carinhosos, obrigada pela visita. Volto logo.
Cristina às 18h40
Dezembro Intenso :)
Sempre que eu atraso muito um post, pode ter certeza que eu perdi algum texto que escrevi para postar. O texto que escrevi foi imenso, pois como verão, tenho tanto para contar! Mas eu perdi o texto e aí a impressão que tenho é que o pote da inspiração esvaziou por isso preciso de tempo para me animar a escrever outra vez :-/
Milena teve um mês de Dezembro muito intenso!!! E o interessante é o quanto ela deu um salto no desenvolvimento com tanta estimulação, ainda que não planejada.
Começamos com a festa de encerramento da escola no início do mês. Se comportou bem, conseguiu expressar que estava nervosapor conta da programação de queima de fogos (ela odeia o barulho e já teve verdadeiros ataques de pânico) , porém desta vez ela conseguiu suportar muito bem, não curtiu, mas também não “surtou”. Na apresentação ela ficou atenta, feliz e acompanhou a coreografia como pôde. Ela estava linda de palhacinha e precisei de muita paciência para pintar seu rosto pois ela não gosta que a gente segure seu rosto ou a cabeça e não para quieta, mas ainda assim foi outra vitória conseguir fazer a maquiagem.
Dois dias depois da apresentação foi o dia em que comemoramos o seu aniversário. Este ano foi bem atrasado pois ela esteve doente na época do níver, por isso comemoramos quase um mês depois junto com a turma da escola, que a acolheu de forma tão amorosa. Como ela está fazendo ginástica olímpica, aproveitamos para comemorar no ginásio aproveitando este serviço oferecido pelo clube. Com o apoio imprescindível de minhas amigas Letícia, Carol e Cláudia pude fazer uma linda decoração e vivemos momentos mágicos. Milena ficou tão feliz e os amigos disseram que foi o melhor aniversário que já participaram.
Não é por menos que a festa tenha sido tão perfeita para as crianças e para a Milena, um ginásio inteiro
deequipamentos para trepar, pular, saltar, cair e uma equipe profissional e competente à disposição da trupe! Era criança gastando energia e minha princesa amando ver seus amigos vivenciando daquela que tem sido sua atividade favorita nas últimas semanas. A G.Olímpica é maravilhosa para o Autismo, pois estimula o sensorial e auxilia o desenvolvimento motor geralmente alterado nestes indivíduos, eu recomendo muito!
Depois de tanta coisa diferente, fomos viajar para o Beto Carrero que fica em Santa Catarina, fomos ao encontro de nossa querida amiga Wanya, sua família e seu filho Yago que também tem Autismo e que está na nossa vida já há alguns anos. Amo estas pessoas e foi muito bom revê-los.
Milena se estressou um pouco no parque principalmente nas primeiras horas. Ela ficou com os dedos no ouvido, tinha medo de tudo, não queria subir nem no carrossel, mas eu não valorizei este medo, expliquei para ela o que estava acontecendo e ela foi se soltando. Com minha amiga a seu lado (você não mamãe, quero a tia) ela se divertiu e no final do dia, queria ficar mais e pediu até mesmo para subir na montanha russa! Mas é claro que não foi...
No outro dia fomos para a bela Florianópolis e nos divertimos a valer na praia. Milena se soltou desde o primeiro momento, sem medo, sem receio. Curtiu cada onda, pude ficar bem tranqüila que até brincar sozinha com a areia (coisa rara), ela brincou!
Todos estes dias de mudança de rotina, seriam muito difíceis em outros tempos. Mas foi justamente sair sempre de casa, enfrentando alguns episódios de stress que fizeram com que hoje Milena suporte o inesperado. Eu tenho certeza que minha energia frente aos eventos também faz toda diferença. No dia do aniversário, horas antes, Milena teve até dor de barriga de nervoso, quando a cólica veio, a gente estava no shopping prontos para almoçarela pediu para ir ao banheiro. Como tem muita aversão a banheiros, principalmente fora de casa, ela se recusou a usar o vaso sanitário e gritou muito comigo, saiu correndo e no meio do corredor parou e gritava quando eu me aproximava dela. Todas as pessoas começaram a parar o olhar pois devem ter pensado que era comigo o problema. Eu sem cerimônia gritei a altos brados que estava tudo bem e que ela tinha autismo. Fiquei calma na medida do possível e mesmo querendo muito ir até ela e abraçar, junto com o pai dela disse que iríamos embora, por isso ela saiu do quadro que estava e veio atrás de nós.
A minha energia interfere muito nesta situação. Quando percebi esta mágica, não tive a resolução imediata de todos os problemas, mas sem dúvida, minha vida com Milena mudou muito. Portanto sigo a orientação do avião (primeiro máscara de oxigênio no adulto, depois na criança ao lado) e tento me acalmar, me organizar para só então enfrentar a situação.
E ainda tem mais! Apesar de nervosíssima, tremendo, enjoando, Milena conseguiu ir ao dentista, sentar-se na cadeira, deixar que todo o procedimento de preenchimento de uma má formação do dente que perigava virar cárie fosse feito. Minha linda guerreira mostrou toda a sua capacidade de auto controle e nos encheu de orgulho. Segue o vídeo pra quem quiser ver :)
Bom, ainda temos a vinda da Tatá com a Bruna e a vovó para Porto Alegre, mas isso é assunto para outro post...
Um beijo a todos vocês e muito, muito obrigada pela visita. Estar aqui compartilhando de nossa vida é para mim uma grande alegria.
Cristina às 23h59
Desde que Mileninha veio pra minha vida eu celebro. Quase diariamente tem uma festa acontecendo na nossa casa. São momentos mágicos e
descrever isso seria como tentar descrever em um texto, as cataratas do Iguaçu, ou a beleza do Arpoador... Impossível, só quem vivencia saberá entender o que estou dizendo!
No Autismo, o desenvolvimento é muito desigual, então quando você constata uma dificuldade daquele indivíduo, ela pode não ser real, ele pode estar apenas não demonstrar o que sabe, o que já conquistou. A pessoa sabe, mas só vai fazer ou falar quando precisar. Simples assim. Difícil entender, pois a nossa lógica é tão centrada no compartilhamento, que parece que as coisas só fazem sentido se contamos, partilhamos com alguém, é pra maioria das pessoas típicas uma necessidade.
Dessa forma, as pessoas com autismo nos surpreendem com frequência, quando a gente menos espera mostram que sabem o que você não sabia! Ajudei na inclusão de uma criança de cinco anos e sua professora descobriu de repente que ele já sabia ler com perfeição. Milena também é assim, me presenteia desta forma com pequenas doses diárias de alegria.
Nosso trabalho em fazer com que Milena se alfabetize já dura alguns anos. Várias profissionais fantásticas emprestaram algumas horas a este mister, mas a minha filha como sempre, não parece prestar a atenção devida. Hora ela parece estar conquistando a leitura outra hora ela resvala para o que pensamos ser um retrocesso. Ela já identificou palavras, depois parece ter esquecido, ou então no consultório ela reconhece a palavra várias vezes, mas em casa, em outro contexto, não consegue(ou não quer).
Ontem teve uma “noite de autógrafos” na escola, os alunos iriam autografar um cd com contos escritos por eles, eu estava cansada e não queria ir. Achei que ia “passar batido”, mas não, Milena cobrou e eu para ter uma desculpa disse a ela que não poderíamos ir, pois ela não sabia escrever o próprio nome e a atividade era essa. Ela foi ao quadro branco do seu quarto e escreveu sem erro... Há muito tempo que ela alterna nesta de escreve o nome/”esquece” como escreve o nome...
Sempre conto quando ela ainda pequenina nem falava direito e para nós parecia que ela estava muito desatenta a tudo. Caiu, teve que dar pontos e na agonia do momento a médica disse que ia acabar logo, assim que ela contasse até dez e ela contou, deixando eu e o papai perplexos. Só voltou a nomear os números de um a dez novamente anos depois e até hoje, conforme o momento ela não diz a sequência... não sei se falta foco ou interesse.
Ela fala sem que ninguém a tenha incentivado coisas como: “bom trabalho pra você”, “sua comida estava deliciosa”, “obrigada por fazer isso”, “boa viagem”, “sua filha melhorou?”, “obrigada por falar comigo”, “desculpa te incomodar”, “você está muito bonita hoje”. Como dizer que ela está alheia como dá a entender pelo seu modo tão atípico de prestar atenção nas coisas?!
A fono que trabalha com Milena aqui em Porto Alegre é fantástica (e nos lê sempre:) e tem feito um trabalho primoroso que tem dado resultados a
olhos vistos tanto na fala quanto na alfabetização. O que ela faz lá no consultório me enche de alegria e orgulho e me deixa espantada por me mostrar que ela consegue coisas que não sabíamos que ela sabia! O duro é achar o ponto pra trazer de dentro dela esse saber e Ângela tem conseguido isso, super parabéns pra ti querida!
Assim a gente segue celebrando, que alegria ver que ela sabe, que ela está ligadíssima, mesmo sem parecer e que ela tem muito mais dificuldade em comunicar o que sabe do que propriamente em aprender.
Uma das manias da Milena é ligar para as pessoas, no seu celular tem alguns poucos números liberados, ela liga sem parar e quando consegue fala bastante com a irmã, a avó, a madrinha. Hoje falando com minha mãe, soube que a bisa está bem fraquinha, com seus 96 anos, minha avó lúcida e bela, vive entre altos e baixos com a saúde. Pois bem, assim que fomos nos preparar para dormir, contei a história de sempre, cantei a música dorme Milena (tudo inventado pela mãe) e rezamos juntas: “papai do céu, obrigada pelo meu dia e abençoa o meu soninho”, ela então me cobrou: ah! Você quêceu reza pra bisa!” :)
Eu espero que ela durma pra só depois vir ao meu quarto, ela então me pede: - não deixa ela ver você indo pro seu quarto, viu mamãe? Não conta pra ela que você dorme na sua cama, ela não quer saber... ‘é seguêdo’...
Milena quando as pessoas perguntarem sua idade você fala nove, agora você tem nove anos. Ela pensa e lamenta: - não é mais oito? Nossa! Onde o oito foi? Beijos a todos e até a próxima postagem. Minha filha é uma criança com autismo, eu prefiro usar esta definição para seu estado a usar minha filha é autista e também uso estáautista. Não tenho absolutamente nada contra usar autista como adjetivo, apenas quero passar a idéia de que o autismo não a define como pessoa, é apenas uma condição. O meu objetivo neste blog é apenas registrar o dia a dia de uma mãe com sua filha especial. Existem muitos outros blogs e sites com artigos, atualidades, indicações de terapias e vídeos sobre autismo que terei prazer em indicar a quem entrar em contato. Obrigada por sua visita :)
Cristina às 15h59
Hoje minha Milena completa nove anos :) E claro que, como para todos os outros habitantes do planeta terra, tenho que lidar com a sensação de que o tempo passou depressa demais... E como sempre, tais datas nos fazem repassar tudo o que foi vivido e nos conduzem a um retrospecto de tudo o que vivemos até aqui.
Olho para trás e me vejo com uma barriga enorme, linda e muito feliz! A maternidade sempre me encantou, sou daquelas
mulheres que adora engravidar, parir, amamentar e cuidar de filho. Esperei por mais um parto normal e como aconteceu nos dois partos anteriores, sabia que viveria outro momento dos mais emocionantes da minha vida e que minha filha traria um novo significado a meu mundo.
Porém, com a falta de dilatação, enfrentei minha primeira cesárea que foi bem mais tranquila do que pensei e com alegria imansa recebi a minha linda menina que superou qualquer expectativa quanto a dar novos significados a minha vida!
Difícil lembrar da incerteza dos primeiros meses, até hoje lembro deste período como se estivesse envolto em neblina. Na
escuridão dos diagnósticos imprecisos e do futuro sombrio que se erguia à minha frente eu me sentia tão pequena, tão indefesa!
Aos poucos fui me situando, me informando e depois foi recobrar o fôlego e voltar a ver o mundo em cores. Aquela garotinha linda não poderia significar nada além de alegria e orgulho! E como Milena sempre foi linda, carinhosa, sensível, preocupada com o outro e muito educada!
A tristeza sentida após uma crise de birra, era duplamente recompensada pela fala de um palavra nova, ou a conquista de
uma habilidade qualquer. E foram tantas as alegrias e tão intensas, que as vezes duvido da sabedoria Divina e acho que Deus cometeu algum erro ao me conceder tantas dádivas!
Milena me arranca risadas como ontem pela manhã, quando me saiu com um "bah" bem gaúcho! Ou me surpreende como na última sexta quando entrou na sala do médico e me ignorou completamente e sustentou sozinha e com perfeição o diálogo com o Dr. contando a ele sobre a tosse, sobre ter tido febre, e não, não tinha sido febre alta... Por cinco minutos fiquei lá observando os dois conversando sendo minha presença ali quase dispensável.
As alegrias chegam pelas vias mais inusitadas, principalmente se significam autonomia e maturidade. Como outro dia,
quando fui acordá-la cheia de chamego, dizendo o quanto a amo, que ela acordasse, e dava beijos e abraços. Ela abriu os olhos com muita dificuldade cheia de sono e me disse em alto e claro som: - vai lá pro outro quarto!
Ela tem sido a minha fonte de sorrisos, meu motivo para aprender mais e me aprimorar. Me mostra o quanto a pessoa com Autismo pode conquistar e me faz querer brigar com o mundo para que outras crianças tenham as oportunidades que ela tem. Me faz virar onça para defendê-lá ou rolar no tapete pra brincar com ela. Ela me roubou o tempo, mas poucas coisas em que eu investisse meu tempo me trariam tanto retorno positivo.
Minha filha há nove anos tem diariamente contribuído para que eu me torne alguém muito melhor. Filha, meu presente é você e o seu presente também é este: me dou a você a cada dia, inteira, incondicionalmente e mesmo sabendo que uma pessoa não basta para povoar o mundo de alguém, quero ser presente o suficiente para que seu mundo seja também o meu e onde você não conseguir chegar eu me estendo e faço ponte para que você consiga alcançar.
Feliz Aniversário Milena!
Cristina às 11h35
DESPEDIDA DO CID - CENTRO INTEGRADO DE DESENVOLVIMENTO
Amanhã Milena completa 09 anos, mas hoje quero contar a vocês que hoje nos despedimos da escola CID.
Esta é uma escola muito especial, como já contei aqui, eles fazem inclusão muito antes deste tema virar “moda”. E lá toda a equipe conversa com as crianças, coisa que não vejo muito nas escolas que visito – e lembrem-se que meu trabalho voluntário é justamente ajudar crianças com autismo em seus processos de inclusão – por isso visito muitas escolas e ouço:- agora não fulaninho, desce daí menino, não pega isso, senta, levanta, calados, façam isso ou aquilo. Ordens, gritos, stress é o que mais encontro nas escolas que visito, claro, nem todas. No CID ouvimos o tempo todo orientações sendo dadas e argumentos sendo ouvidos o que é muito legal.
A escola se ocupa muito das produções dos alunos e o mais legal é que no CID as crianças especiais são tratadas sem nenhuma diferença, sem privilégios... são crianças e isso Milena estranhou, pois por onde passa Milena é tratada pelas outras crianças como um bebê grande. Se ela se comporta mal as crianças dizem que tudo está bem, pois é a Milena.
Todos devem estar pensando, ok, se o CID é tão bom assim, por que tirar a Milena de lá? Acontece que não podemos freqüentar duas escolas, não temos como fazer dois históricos escolares. Temos que escolher uma escola e a escola atual em que Milena estuda oficialmente, acolheu Milena tão bem que ela se apaixonou pela escola, compramos nosso apartamento na mesma quadra da escola, para ir ao CID tenho que enfrentar no total de idas e vindas, 80 minutos de trânsito estressante... E o mais importante, por mais que Milena tenha amado o CID, ELA ESCOLHEU a outra escola e neste momento de nossas vidas, longe da família em uma cidade ainda estranha para nós, dei a ela este direito.
Quero deixar registrado no blog o carinho que tenho por toda a equipe do CID, esta escola tão especial que fazeducação de verdade. À Cheila, Lúcia, Prof.Denise, Ana e Alice minha gratidão e carinho sincero! A todas as crianças da turma da Milena meu muito obrigada por verem a minha filha com tanto respeito, vocês são pessoas que farão diferença, pois aprenderam a realmente conviver e respeitar as diferenças.
Amanhã posto meu texto em homenagem aos nove anos de minha Milena que está dodói :( o que apressou a saída da escola que só deveria acontecer em dezembro.
Beijim procês :)
Cristina às 12h33
Um oi carinhoso a todos os amigos do Mundo da Milena :)
Eu sinto saudade quando fico muito tempo sem publicar um post... Sinto falta também de receber comentários ou e-mail´s. Mas é que ultimamente eu tenho sentido dificuldades em escolher o que escrever no blog. Sempre me preocupo em registrar a minha vida com a Milena, pois como já contei aqui, tenho um sério problema de memória. Esqueço, ou melhor, apago totalmente de minha mente muitos fatos, experiências e acontecimentos e mesmo que eu os queira reter, não consigo.
Quando eu tive a minha segunda filha, hoje com vinte anos e mãe da minha neta, vivi um momento de muita emoção, claro.
O parto dos meus filhos foi de longe os melhores momentos da minha vida, por isso eu queria reter aquele momento uma vez que do primeiro parto eu já tinha me esquecido de muitos detalhes. Então eu fiquei durante um mês ou mais rememorando por várias vezes ao dia, tudo o que tinha acontecido naquele 07 de julho. Pois bem, hoje ainda me lembro de muitos detalhes, mas não de tudo... a emoção, o momento do nascimento dos três, estão aqui no coração, mas a memória sempre me trai.
Por isso o blog, mas não só por isso. Além de aprender muito com todos vocês que se comunicam comigo, eu tenho também a pretensão de contribuir de alguma forma com as pessoas que querem saber mais sobre autismo. Eu sinto uma forte necessidade de ser útil e retribuir de alguma forma as dádivas que recebo, desta forma, não basta vir aqui e relatar como foi minha quinzena, é preciso escolher o tema, escrever com clareza, selecionar imagens e tentar chegar ao coração de quem me visita.
Para ter sucesso em um post, preciso estar sozinha, sem distrações e inspirada. Muitas vezes algo acontece e eu quero registrar, mas quando sento pra escrever, qual o quê! Não lembro mais e perco a vontade de prosseguir.
Este mês eu dei uma palestra no Instituto Autismo e Vida e vou novamente falar a respeito em outro evento, do 
Processamento Sensorial x Autismo. Este tema tem me instigado muito, pois como sabem Milena tem uma forte disfunção sensorial. Pesquisas apontam para um índice de mais de 90% dos indivíduos com autismo apresentando comprometimentos sensoriais e a pesquisadora que desenvolveu a Terapia de Integração Sensorial, a Terapeuta Ocupacional Jean Ayres acabou tratando muitos dos comprometimentos das pessoas com Autismo como a dificuldade de atenção e as hiper ou hipo sensibilidades de tato, paladar, olfato que acabam gerando muitos comportamentos inadequados nas pessoas com autismo.
Muitas vezes, o balanceio do corpo, bater na cabeça, emitir sons ininterruptamente, pular, tapar os ouvidos, as estereotipias motoras (movimentos sem função como abanar as mãos, por exemplo). São expressões de que uma carga de informação sensorial chegou, foi sentido com muita ou com pouca intensidade e não conseguiu ser organizada pelo indivíduo que, sobrecarregado busca formas de descarregar esta energia.
Já experimentaram esticar bem os braços em um alongamento depois de passar por uma situação de stress? Como isso traz uma alívio para o corpo! Ou quando estamos saindo de um exercício e tomamos um banho, o quanto a sensação é boa? O bem estar vem porque descarregamos esta energia e imaginar tal energia acumulada sempre, nos faz entender como se sentem nossos autistas e o quanto precisam de nosso apoio e conhecimento para se organizarem perante os estímulos que recebem do mundo a todo momento.
Nós estamos o tempo todo recebendo informação do mundo através de nossos sentidos. Uma luz que chega aos olhos, uma imagem, um cheiro, a sensação da roupa tocando o corpo, um barulho. Imagina como estamos expostos a todo tipo de sensação e como nosso organismo precisa de competência para receber, filtrar, selecionar e transformar a sensação mais adequada para o momento em recurso para a ação?
Imagine se há uma falha neste intrincado processo, quantos transtornos não seriam vividos pela pessoa? Pois é o que acontece com minha filha. Em alguns momentos as sensações são demais, causam dor ou stress, levam a uma agitação excessiva como uma super excitação dos sentidos. Me lembro de quando a Milena era um bebê e lavamos ela ao shopping e ela gritou o tempo todo. Depois de crescida eu penava com seus gritos e comportamentos desafiadores toda vez que íamos ao supermercado ou a lojas de departamentos.
No livro Uma Menina Estranha, nossa querida Temple conta o quanto seu sistema sensorial afetava seu comportamento e o que ela chama de “máquina do abraço” é a prova viva de que o stress gerado por um sensorial desregulado exige a adoção de posturas muito específicas, neste caso a compressão. Ela queria a sensação de ser abraçada, mas não suportava o contato físico de outra pessoa por isso inventou um equipamento acolchoado onde ela entra e consegue controlar com que intensidade as almofadas apertam seu corpo.
Vejam o vídeo:
No caso da Milena ela pede para fazer “duíche” que nada mais é do que deitá-la na cama, colocar travesseiros em cima e apertar os travesseiros, mas ela diz quando parar e faço com que ela tenha confiança em mim, assim que ela diz para eu cesso a força, logo depois ela pede: de novo e assim até que ela diga que não quer mais. É interessante que ela mesma diz: -Milena tá agitada, faz duíche?
Milena fez fisioterapia quase a vida toda, sempre o método Bobath que trabalha a integração sensorial. Nos arquivos do blog, ainda no ano de 2006 tem o post em que postei as fotos do balanço de lycra que dependuramos no teto da minúscula sala de nosso apartamento no Rio. Estar atenta ao Processamento Sensorial de minha filha faz toda a diferença na sua qualidade de vida. Por isso sempre que tenho oportunidade trato deste assunto aqui, pois tenho a esperança de que outras mães se interessem pelo assunto e ajudem a seus filhos.
Por agora basta, pois estes textos imensos, ninguém merece né? :)
Um super hiper mega beijo em cada um que me honra com sua visita e tudo de bom!!!
Minha filha é uma criança com autismo, eu prefiro usar esta definição para seu estado a usar minha filha é autista e também uso está autista. Não tenho absolutamente nada contra usar autista como adjetivo, apenas quero passar a idéia de que o autismo não a define como pessoa, é apenas uma condição.
O meu objetivo neste blog é apenas registrar o dia a dia de uma mãe com sua filha especial. Existem muitos outros blogs e sites com artigos, atualidades, indicações de terapias e vídeos sobre autismo que terei prazer em indicar a quem entrar em contato.
Obrigada por sua visita :)
Cristina às 16h33
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História da Milena |
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